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研究生:高雅郁
研究生(外文):Ya-Yu Kao
論文名稱:障礙者的獨立生活:個人助理服務、 外籍看護工服務、 與居家服務使用比較
論文名稱(外文):Independent Living for People with Disabilities : A Comparison of Services Provided by Personal Assistants, Live-in Migrant Care Workers, and Homecare Workers
指導教授:周月清周月清引用關係
指導教授(外文):Yueh Ching Chou
學位類別:碩士
校院名稱:國立陽明大學
系所名稱:衛生福利研究所
學門:醫藥衛生學門
學類:公共衛生學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2013
畢業學年度:101
語文別:中文
論文頁數:209
中文關鍵詞:障礙者獨立生活個人助理服務外籍看護工服務居家服務
外文關鍵詞:disabilityindependent livingpersonal assistantlive-in migrant care workerhomecare worker
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「獨立生活」強調障礙者與非障礙者享有同等的權利與機會、能夠表達自我意見、自我選擇與自我決定、以主導自己的生活。個人助理服務乃是障礙者獨立生活運動下的產物,台灣在2008年由台北市新活力自立生活協會開啟以「個人助理」為名的人力支持服務;但在此人力支持服務之前,撇開私人聘雇的看護工,已有自1992年引進的「外籍看護工」、以及於1997年以身心障礙者保護法為法源依據而提供給身心障礙者之「居家服務」,促進與維持障礙者居住於社區中的獨立生活。國內外尚未有從障礙者的觀點同時比較這三種人力支持服務與障礙者獨立生活相關性之研究。本研究於2011年3至4月間,深入訪談6位至少使用過二種人力支持服務的重度肢體障礙者之服務使用經驗,以探索哪一種人力支持服務較有助於障礙者達致獨立生活。
  
研究結果發現,在個人助理與外籍看護工的支持之下,障礙者較能夠展現獨立生活的特質;然而,兩種人力支持服務給予障礙者的獨立生活感受不盡相同。外籍看護工有服務時數最長的優勢,最能滿足障礙者長時間與即時性的服務需求,而成為障礙者生活上必要的支持人力;然此優勢,卻也成為最常被社會詬病的劣勢。個人助理服務在制度設計上即是從支持障礙者的生活出發,以障礙者為服務主體,由障礙者決定服務時間、服務地點、與服務方式,呼應北歐與美國個人助理服務的精神;然而,台灣現行個人助理服務卻因服務人力的不足與資源的限制,無法提供滿足障礙者需求的服務時數。障礙者在居家服務體系下,服務時數不足以滿足需求,且相對於個人助理服務與外籍看護工服務,既缺乏服務人力的選擇與決定權,在服務需求項目下,也只是有限的表達與決定權,最終仍依專業人員主導,障礙者淪為配合的角色;又,即使藉由居家服務員的支持,障礙者仍脫離不了家人與朋友的協助,居家服務員只能成為支持障礙者的補充人力。

這三種人力支持服務不論在服務制度面、或是服務執行層面,都各有優勢與待改進之處,也分別提供障礙者不同程度的獨立生活支持;然而,三者之間如何更彈性地互相截長補短、互相連結,以支持障礙者能夠更加展現獨立生活,尚待政府、服務中介組織、服務提供人力、與障礙者及其家人共同努力。對障礙者而言,需要的是能夠有足夠的服務時數與負擔得起的支持服務;就體制面而言,服務體系與服務提供人力能夠以障礙者為主體、視障礙者為可獨立判斷與思考的獨立個體,給予障礙者表達、選擇、決定、與主導其生活的空間與機會,且更彈性地支持障礙者發展其獨立生活的可能性;同時也在不壓迫人力支持者的前提下,由國家與服務制度、服務中介組織以及障礙者家人共同看見障礙者的優勢能力,以支持障礙者發展其獨立生活。




In order to live in the community independently, people with disabilities may choose to use home-based care (HC) services or hire a live-in migrant care worker (MC) in Taiwan. Since 2008, personal assistant (PA) services were just launched by an NPO, then, people with disabilities have another choice to apply for a PA in their daily life. Among these three services, which one for the users is more appreciated to support them to live independently? However, no research has focused on the comparison of these three services from the users’ own perspectives. This study aims to explore the users’ experiences and perceptions while they use these three services and also compare which service/s supports them to live in the community more independently. An in-depth interview was conducted and 6 users who have used at least two of these three services were invited and completed the interview between March to April, 2011.

Findings suggest that the PA and MC were more welcomed by the users while comparing home-based care services. The MC could provide the longest hours of services, thus they became the essential assistants for the participants in their daily life. However, the ‘longest-working-hours’ was also the controversy for the live-in migrant care workers’ working conditions. The system of PA was designed to support people with disabilities. The PA provided the services from the wants of people with disabilities. The users felt they could control their own life with his/her PA’s support. However, the limited hours of services provided and resources also caused the users losing their autonomy. The users felt they were controlled while using the services provided by homecare workers; to what extent of the personal service programmes provided to them were determined by the professionals and the service providers. Additionally, due to the limit of hours of home care services provided, the family was still the primary support of daily life for people with disabilities.

From the perspective of independent living for people with disabilities, these three services are all with strengths and limitations. However, for users, they just expect the service hours can meet their needs and the cost of services can be affordable. Furthermore, the users also look forward to being able to control their own life. How to reorganize these three service systems and provide more flexible and accountable services to the users, also, to build up a friendly working conditions for personal assistants, live-in migrant care workers and home care workers, it needs the efforts from state, service systems, service providers, and family of people with disabilities.





 目 錄 

論文電子檔著作權授權書
論文審定同意書
致謝辭
中文摘要…………………………………………………………………………... i
英文摘要…………………………………………………………………………..iii
目錄…………………………………………………………………………………..v
圖目錄……………………………………………………………………………...ix
表目錄……………………………………………………………………………...ix

第一章 緒論…………………………………………………………………………1
  第一節 研究背景………………………………………………………………1
  第二節 研究目的………………………………………………………………7
  第三節 研究重要性……………………………………………………………7
  第四節 重要名詞釋義…………………………………………………………8

第二章 文獻回顧………………………………………………………………….12
  第一節 獨立生活運動的發展與演進─美國、瑞典、日本與台灣…………12
  第二節 「獨立生活」之意涵……………………………………………….18
  第三節 個人助理服務的立基理念與推展………………………………….21
  第四節 外籍看護工服務的發展…………………………………………….26
  第五節 居家服務的由來與服務內涵……………………………………….32
  第六節 小結………………………………………………………………….37
第三章 研究設計………………………………………………………………….38
  第一節 研究架構與研究問題……………………………………………….38
  第二節 研究取向與研究方法……………………………………………….39
  第三節 研究者的位置……………………………………………………….41
  第四節 研究參與者………………………………………………………….42
  第五節 研究倫理…………………………………………………………….46
  第六節 資料收集與處理、分析…………………………………………….49
  第七節 研究嚴謹度………………………………………………………….53

第四章  我在個人助理支持下的生活
     ─我是主角,且讓我有創造生活的可能性………………………….55
  第一節 我能主動告訴她/他……………………………………………….56
  第二節 她/他會詢問或等待?…………………………………………….62
  第三節 在我與個人助理之外……………………………………………..70
  第四節 小結………………………………………………………………..76

第五章  我在外籍看護工支持下的生活
      ─她是我必要的支持,也可能成為我的羈絆…………………….77
  第一節 她是我必要的支持者……………………………………………..78
  第二節 我可能受限的自主權……………………………………………..87
  第三節 我倆混雜不清的關係…………………………………………….100
  第四節 小結……………………………………………………………….106




第六章  我在居家服務員支持下的生活
      ─她的專業,框限了我的自主……………………………………107
  第一節 她的專業主導我的需求………………………………………….108
  第二節 我在服務中淪為配角…………………………………………….115
  第三節 「專業」,不專業……………………………………………….125
  第四節 小結……………………………………………………………….132

第七章  在三者之間─比較與討論…………………………………………..134
  第一節 表達………………………………………………………………..135
  第二節 選擇………………………………………………………………..150
  第三節 決定………………………………………………………………..157
  第四節 主導………………………………………………………………..164
  第五節 獨立生活?-兼小結……………………………………………...171
  
第八章  結論與建議…………………………………………………………..179
  第一節 結論…………………………………………………………………179
  第二節 研究限制……………………………………………………………182
  第三節 建議…………………………………………………………………184

參考文獻……………………………………………………………………………195
  中文文獻………………………………………………………………………195
  英文文獻………………………………………………………………………199
  日文文獻………………………………………………………………………201
  相關網站………………………………………………………………………202
附件一:國內與「獨立生活」、「自立生活」相關的論文列表………………203
附件二:國內與「個人助理」相關的論文列表…………………………………204
附件三:研究訪談說明暨同意書…………………………………………………205
附件四-1:訪談大綱(研究參與者用)…………………………………………206
附件四-2:訪談大綱(研究者自用)……………………………………………207



- 圖 目 錄 -

圖1:台灣個人助理服務流程………………………………………………………25
圖2:外籍看護工申審流程圖………………………………………………………31
圖3:居家服務申請流程圖…………………………………………………………36
圖4:研究架構………………………………………………………………………39
圖5:人力支持服務執行程序……………………………………………………135
圖6:個人助理服務執行程序之實際狀況………………………………………138
圖7:外籍看護工服務執行程序之實際狀況……………………………………141
圖8:居家服務員服務執行程序之實際狀況……………………………………146



- 表 目 錄 -

表1:失能身心障礙者使用居家照顧服務補助標準………………………………34
表2:研究參與者相關資訊…………………………………………………………45
表3:三種人力支持服務對障礙者「表達」展現之支持…………………………149
表4:三種人力支持服務對障礙者「選擇」展現之支持…………………………156
表5:三種人力支持服務對障礙者「決定」展現之支持…………………………163
表6:三種人力支持服務對障礙者「主導」展現之支持…………………………170
表7:三種人力支持服務對障礙者獨立生活展現之支持…………………………173


參考文獻
一、中文文獻
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台北市新活力自立生活協會 網頁,http://www.vitality.org.tw/html/index.php
身心障礙e能網,http://www.enable.org.tw
統一超商老鄰居文教基金會網站,http://www.goodneighbor.com.tw/events/handicap.asp
新竹縣長期照顧管理中心網站,http://longcare.hcshb.gov.tw/longcare/apply3.asp


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