臺灣博碩士論文加值系統

　　本研究目的旨在瞭解有罕病兒需照顧之家庭，男性照顧者的照顧經驗、心路歷程及所獲得之社會支持等。

　　本研究採用敘說研究方法，針對三位家有罕病兒之男性照顧者，進行生命故事敘說。得到的結論如下：
　　1. 在照顧負荷及壓力方面，三位受訪罕爸在照顧、養育子女的感受上多屬正向、快樂的；於家庭連結上，家庭成員皆能互相體諒，家庭關係、家庭動力佳。雖然罕爸們在照顧經驗上皆曾受過社會不友善之對待，然而他們並未受不友善之感受影響，改以正向、樂觀的態度看待罕病子女。他們帶子女參與罕見疾病基金會活動，使子女認識其他病友，並接受自己的「好」，而非一味的怨天尤人。

　　2.因應照顧過程的壓力上，受訪罕爸不論是心理調適或面對問題解決策略上，多採取正向、積極之行動力，未見受訪罕爸有負面、消極的因應壓力模式。他們面對問題、調整步伐，為的是盡快進入備戰狀態、提供子女最佳照顧需求。

　　3.面對家有罕病子女導致低落情緒，為能更堅強的照顧子女，三位罕爸皆以正向積極的態度面對子女生病狀態，也於照顧過程中產生復原力。其中自我充權是罕爸復原力生成的主要過程，透過主動求助、增加自我對疾病的知能，三位罕爸在照顧歷程產生了復原力。

　　4.三位受訪罕爸及子女目前皆參與基金會所舉辦之團體，可見基金會對罕見疾病家庭的重要性。家有罕病子女，三位罕爸的社交圈皆有所改變，目前皆以基金會為主要社交圈，透過病友資訊交流，獲得支持。

　　最後，研究者提出本研究的限制、建議以供後續有興趣對罕見疾病家庭及男性照顧者等研究與實務工作者參考。

The purposes of the study were to understand the experiences and challenges that male caregivers went through when taking care their kids with rare diseases, and the social support they obtained.

　　This research method is narrative study. The subjects of this study are three male caregivers who have kids with rare diseases. The research findings are as follows:

1.The three male givers are fathers in the family. They take care of their children with positive spirit. The family members understand their situation and are considerate,
providing a strong family bond. Even though these fathers have experienced bad experiences from outsiders' attitudes toward their families, they are not impacted by the
mistreatments nor do they have thoughts of payback. Despite receiving criticism from hecklers, the fathers have not lost their love for their children; and, they encounter the
situation with positive attitudes. They participates in the activities provided by Taiwan Foundation for Rare Disorders(TFRD) and obtain their support from other members. They
want their kids to cherish what they have and not just feel sorry for themselves.

2.When pressure arises from complications, these fathers deal with the pressure positively without resorting to negative thoughts of anger or hopelessness. They face the
problems encountered, adjust themselves in order to provide the best care for their kids.

3.Frustration can still set in for these fathers despite have the best of intentions. They gain their resilience through taking care of their kids. The key to their resilience
is empowering themselves through the process of finding resources and obtaining knowledge concerning their children’s diseases.

4.The three families participate in the activities provided by TFRD. TFRD is very important to them. Their social life is focusing on TFRD. The members of TFRD exchange their
experiences of taking care children and receive support from each other.

Lastly, the researcher makes some comments on the limits of the study and some suggestions for future studies.

第一章　緒論
　　第一節　研究背景與動機 …………………………… 1
　　第二節　研究目的與研究問題…………………… 3
　　第三節　名詞解釋…………………………………………… 3
第二章　文獻探討
　　第一節　罕見疾病在台現況…………………………… 5
　　第二節 罕見疾病患者家庭的壓力………………10
　　第三節　罕見疾病家庭壓力因應……………………18
　　第四節　罕見疾病家庭之復原力……………………20
　　第五節 罕病疾病照顧者的社會支持…………23
第三章　研究方法
　　第一節　質性研究方法………………………………………27
　　第二節　研究對象…………………………………………………28
　　第三節　研究程序…………………………………………………30
　　第四節　資料分析…………………………………………………32
　　第五節　研究嚴謹性……………………………………………36
　　第六節　研究倫理…………………………………………………38
第四章　父出的愛很滿溢
　　第一節　搖滾傳承愛……………………………………………41
　　第二節 鐵漢柔情心……………………………………………53
　　第三節　馬凡不麻煩……………………………………………70
第五章　愛是永不止息
　　第一節　莫須有的罪（照顧負荷與心路歷程）…85
　　第二節 危機就是轉機（因應壓力）……………96
　　第三節　以愛之名（復原力、充權）……………101
　　第四節　因為有你，愛不罕見（社會支持）……109
第六章　愛，傳承
　　第一節　未完待續………………………………115
　　第二節 豐收………………………………………119
參考文獻
　　一、中文部份………………………………………122
　　二、英文部分………………………………………127
附錄
　　附錄一………………………………………………129
　　附錄二………………………………………………147
　　附錄三………………………………………………148
　　附錄四………………………………………………149
　　附錄五………………………………………………150
圖次
　　圖2-1：罕見疾病基金會服務宗旨………………… 7
　　圖5-1：李爸復原力產生歷程圖………………… 103
　　圖5-2：光爸復原力產生歷程圖………………… 105
　　圖5-3：藍爸復原力產生歷程圖………………… 107
表次
　　表2-1：台灣罕見疾病分類表………………………………… 8
　　表3-1：研究對象資料表………………………………………… 29
　　表3-2：研究對象訪談表………………………………………… 30
　　表5-1：三位罕爸照顧經驗之復原因子表…………108

一、中文部分
　行政院衛生署編（2001）。罕見疾病防治及藥物法相關法令彙編。台北。
　王文娟（2011）。智能障礙者雙老家庭壓力負荷之初探。身心障礙研究，9（2），96-110。
　王俐絜、陳威宇、張書展、黃安年、洪榮駿、王瑞霞（2011）。消化道末期癌症病患居家主要照顧者之照顧負荷與其相關性因素探討。護理雜誌，6（58），54-64。
　王叢桂（2000）。促進參與父職因素的探討。應用心理研究，6，131-171。
　王雅各（2007）。新世紀的男性研究。女學學誌：婦女與性別研究，24，135-174。
　史曉寧、黃愛娟（1996）。家庭重病老年患者之主要照顧者壓力源和其家庭功能因素之探討。榮總護理，13（2），138-147。
　朱儀羚、康萃婷、柯禧慧、蔡欣志、吳芝儀等譯（2004）。敘事心理與研究：自我、創傷與意義的建構。嘉義市：濤石文化。
　李素菁（2002）。青少年家庭支持與幸福感之相關研究-以台中市立國中生為例（未出版的碩士論文）。靜宜大學，台中。
　李建德、柯乃熒、徐畢卿（2006）。照顧精神病患之經驗－－男性家屬之觀點。實證護理，2（3），180-188。
　林娟芬（2002）。婦女晚年喪偶適應歷程與策略。神學與教會，27（1），150-175。
　林靖婷（2014）。罕見疾病男孩母親之心路歷程(未出版之碩士論文)。朝陽科技大學，台中。
　林淑馨（2010）。質性研究理論與實務。台北：巨流圖書。
　林莉菁、鄭麗珍（2001）。離婚單親父親因應親職與工作角色的探討。社會政策與社會工作學刊，5（2），113-174。
　林志鴻、曾敏傑（2004）。罕見疾病病患長期照護體系探討。「醫療弱勢與社會工作學術研討會」發表之論文，國立臺北大學。
　林秀芬、馬小萍（2002）。絕處逢生－探討九二一地震喪偶女單親災變後之社會支持過程。臺大社會工作學刊，9，39-84。
　邱文彬（2001）。社會支持因應效果的回顧與展望。國家科學委員會研究彙刊：人文及社會科學，4（11），311-330。
　邱珍琬（2005）。隔代教養經驗－－敘事研究。臺北市立師範學院學報，36（1），95-120。
　吳芝儀譯（2008）。敘事研究－閱讀、分析與詮釋。嘉義：濤石文化。
　吳佳賢（2002）。學前自閉症兒童主要照顧者照顧負荷、社會支持與心理健康之相關研究(未出版之碩士論文)。國立暨南國際大學，南投。
　吳麗英（2007）。身心障礙者家庭壓力與調適之探討。網路社會學通訊期刊，62。取自http://www.nhu.edu.tw/~society/e-j/62/62-38.htm
　吳培源（2009）。雲林縣新移民女性社會支持、母職效能感與子女學校生活適應之研究。幼兒教育研究，1， 93-140
　周月清等譯（1994）。家庭壓力管理。台北：桂冠。
　胡幼慧（1996）。質性研究：理論、方法及本土女性研究實例。台北：巨流圖書。
　胡幼慧、姚美華（2008）。質性研究：理論、方法及本土女性研究實例。台北：巨流圖書。
　范麗娟（2004）。深度訪談。載於謝臥龍（主編），質性研究（81-126頁）。台北：心理。
　馬先芝（2003）。照顧者負荷之概念分析。護理雜誌，50（2），82-86。
　郭志通（2006）。憂鬱症病患主要照顧者之敘事研究(未出版之博士論文)。國立台南大學，台南。
　高迪理（1991）。社會支持體系概念之架構之探討。社區發展季刊，54，24-32。
　陳梅影（2006）。罕見疾病兒童家庭壓力之研究(未出版之碩士論文)。中國文化大學，台北。
　陳源溯（2003）。婚姻暴力與社會支持之探討。社區發展季刊，102，277-292。
　陳金定（2006）。復原性適應：復原性適應與各類相關因子之動力關係。輔導季刊，42（3），1-11。
　陳靜儀（2011）。離婚男性單親之求助與受助經驗分析(未出版之碩士論文)。國立暨南國際大學，南投。
　張正正、鍾重發（2002）。家庭壓力面面觀。教師之友，43（1），43-47。
　黃俐婷（2003）。探討青少年接受到的社會支持。社區發展季刊，103，144-157。
　黃俐婷（2003）。家庭支持的結構與功能分析。社區發展季刊，105，367-381。
　黃寶園（2010）。社會支持在壓力反應歷程中的中介效果。中華心理衛生學刊，23（3），401-436。
　唐先梅、曾敏傑（2008）。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索式的質化研究。特殊教育研究學刊，33（2），47-70。
　曾佳珍（2008）。發展遲緩兒童主要照顧者之家庭功能與社會支持。「南台灣幼兒保育學術研討會」發表之論文，屏東美和科技大學。
　曾秀卿（1998）。高齡者非理性信念、社會支持與情緒困擾之關係研究(未出版之碩士論文)。國立高雄師範大學，高雄。
　曾敏傑、陳莉茵（2002）。罕見疾病社會立法紀念專輯。台北：財團法人罕見疾病基金會。
　蔡孟芬（2006）。生命中的一個意外－罕見疾病患者之家庭壓力與因應策略(未出版之碩士論文)。國立屏東科技大學，屏東。
　蔡孟芬（2009）。生命中的一個意外－探討罹患罕見疾病幼童之家庭壓力與因應策略。育達學報，23，221-235。
　蔡雅鈴（2005）。從家庭壓力探究家庭教育之介入。網路社會學通訊期刊，49。取自http://www.nhu.edu.tw/~society/e-j/49/index.htm
　蔡敏玲、余曉雯譯（2003）。敘說研究：質性研究中的經驗與故事。台北：心理出版。
　蔡群瑞、蕭文（2004）。復原力對離婚後個人適應之影響研究。諮商輔導學報，11，59-80。
　潘慧銘（2014）。羅素西弗氏症患者母親如何在照顧困境中發展復原力的探索研究(未出版之碩士論文)。中原大學，桃園。
　蕭佳莉、邱啟潤（2011）。居家照護病患之主要照顧者正負向照顧經驗及其相關因素之探討。護理暨健康照護研究，7（2），127-139。
　賴妍妃（2008）。我痛我愛我再生-一位罕見疾病兼智能障礙兒童母親的心路歷程(未出版之碩士論文)。國立臺北教育大學，台北。
　簡春安、鄒平儀（2004）。社會工作研究法。台北：巨流圖書。
　蘇芸仙（2006）。復原力的淺談。網路社會學通訊期刊，53。取自http://www.nhu.edu.tw/~society/e-j/53/53-59.htm

二、英文部分
　Brickman, L., & Rog, D. J. (Eds.). (1998). Handbook of applied social research methods. Thousand Oaks, CA: Sage.
　Conle, C. (2000). Narrative inquiry: Research tool and medium for professional development. European Journal of Teacher Education, 23(1), 49-58.
　Cohen, S. & Syme, S. L. (1985). Issues in the study and application of social support. In S. Cohen, & S. L. Syme (Eds). Social Support and Health(pp.3-22). Orlando: Academic Press. doi:10.1037//0033-2909.98.2.310
　Cohen, S., & Wills, T.(1985). Stress, social support and the buffering hypothesis. Psychological Bulletin, 98, 310-357. doi: 10.1037//0033-2909.98.2.310
　Colarossi, L. G., & Eccles, J. S. (2003). Differential effects of social support providers on adolescents’ mental health. Social Work Research, 27(1), 19. doi:10.1093/swr/27.1.19
　Cummins, R. (1989). Locus of control and social support: Clarifiers of the relationship between job stress and job Satisfaction. Journal of Applied Social Psychology, 19(9), 772-787. doi:10.1111/j.1559-1816.1989.tb01258.x
　Dean&Lin (1977) The stress-buffering role of social support. The Journal of Nervous and Mental Disease, 165(6), 369-378.
Dormann, C. & Zapf, D. (1999). Social support, social stressors at work, and depressive symptoms: Testing for main and moderating effects with structural equations in a three-　wave longitudinal study. Journal of Applied Psychology, 84(6), 976-992. doi:10.1037//0021-9010.84.6.874
　Harkness, K. I., & Tranmer, J. E. (2007). Measurement of the care giving experience in caregivers of persons living with heart failure: A review of current instruments. Journal of Cardiac Failure, 13(7), 577-587.
　Hunt, C. K. (2003). Concept in caregiver research. Journal of Nursing Scholarship, 35(1), 27-32.
　Lamb, M. E. (2000). The history of research on father involvement: An overview. Marriage & Family Review, 29(2/3), 23-42.
　Mays, G. D., & Lund, C. H. (1999). Male caregivers of mentally ill relatives. Perspectives in Psychiatric Care, 35(2), 19-28.
　Mason, J. (2002). Qualitative Researching, 2nd Edition. London, England: Sage.
　Molloy, G. J., Johnston, D. W., & Witham, M. D. (2005). Family care giving and congestive heart failure: Review and analysis. Europe Journal of Heart Failure, 7(4), 592-603.
　Neufeld, A., & Harrison, M. J. (1998). Man as caregivers: Reciprocal relationships or obligation? Journal of Advanced Nursing, 28(5), 959-968.
　Sherbourne, C. D., & Stewart, A. L. (1991). The MOS social support survey. Social Science & Medicine, 32(6), 705-714. doi:10.1016/0277-9536(91)90150-B
　Walsh, F. (2006). Strengthening family resilience(2nd ed.). New York: Guilford Press.