紅斑性狼瘡是一種慢性病,以往紅斑狼瘡的研究多偏重在醫療領域,顯少去注意紅斑狼瘡患者在社會心理方面的需求。所以本研究的目的在於瞭解患者的社會心理需求,以彌補現有文獻的不足,另一個目的則是提供想進入這個領域服務的社工員一個參考的管道,使臨床社會工作員能瞭解紅斑狼瘡患者的心聲,進而提供適切的服務。 本研究採質化研究。研究對象主要來自台中榮民總醫院蝴蝶俱樂部的成員。資料來源有深度訪談個案1位,病房訪視個案17位,會刊資料21篇。從患者的適應問題及因應行為中歸納紅斑狼瘡患者的社會心理需求。 研究結果如下: 一、紅斑狼瘡患者的適應任務中與疾病症狀或治療相關的問題有:處理失能及痛苦、處理治療帶來的壓力、與醫 療團隊發展良好的溝通模式。因疾病引發的社會心理問題有:處理情緒問題、處理因外觀改變帶來的困擾、 維持家人與朋友的關係、感情與婚姻的抉擇等、面對生命的無常。 二、紅斑狼瘡患者的因應行為歸納為四類。第一類為處理資訊:尋找資訊、處理醫囑、如何告訴別人自己的病。 第二類為處理自我形象:維持自己可接受的自我形象、維持他人眼中的美好形象。第三類為尋求支持:醫療 團隊、家人、朋友、自助團體。第四類為抱持希望:對未來抱持希望、設定目標、尋求另類醫療。每一個患 者可能出現數種因應行為,面對不同階段的病況也可能出現不同的因應行為。 三、歸納紅斑狼瘡患者的社會心理需求有(1)健康與生存的需求(2)社會接納的需求(3)自我形象的需求(4)支持系統 的需求(5)自我實現的需求。 在研究過程中,研究者認為較困難的一點是如何與患者一起面對無助感,面對現代醫療無法突破的困境,研究者需要常常檢視對生命所抱持的態度與看法。
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