臺灣博碩士論文加值系統

兒童罹患癌症後，需要接受長而辛苦的治療，過程中病童與家屬所要面對的問題非常多。現在，癌症兒童長期無病存活率（EFS）提高，有較長生命，醫療人員較願意談病情，大眾也對病童的努力奮鬥感到敬佩；告知病情的需要性及優點逐漸被強調、提出。研究者希望能夠探討主要照顧者母親有關「病情告知」的思考、決策及行動歷程，進而更了解癌症兒童與其母親。本研究採用質性研究方法，透過研究者在病房服務的實際觀察，以及深入訪談13位癌症兒童母親，進行資料收集與分析。經過分析後發現，整個病情告知的歷程，隨著時間轉換包含以下階段：母親的起始點、病情告知的決策、行動歷程，其中受到重複不斷產生的「情緒」，以及緊隨揮之不去「死亡」的影響。作為主要照顧者，母親對於「癌症」的初始看法，影響協助孩子的整個就醫及適應過程，同時直接關係到病情告知的歷程；而母親選擇成為主要照顧者所做的解釋，並不只限於一種理由，瞭解這個起始點通常也正是認識整個家庭與長期治療過程的開始。母親對於病情告知的決策，在時空背景中，受到人為因素錯綜複雜的影響，從母親本身、病童、家屬、醫療人員、其他病友，以及大眾傳播媒體，全都是影響因素。病情的告知行動裡，母親所運用的告知管道有自己、家人、醫療團隊人員、其他病童家長與資訊媒體。告知的引導方式有鼓勵支持，有懇求拜託，或者是恐嚇威脅孩子。同時，母親也將個人特別重視的告知內容加以整理，採用理性邏輯、比喻解說、鼓勵奮鬥、命運歸因、否認隱瞞、避重就輕與威脅恐嚇等七種不同的說明方式，將病情相關訊息對癌症兒童做「告知」。母親在病情告知的歷程中，受到病童情緒反應與死亡壓力的影響。回顧造成癌症兒童情緒反應的來源，包含住院、醫療配合、生活配合與照顧者的影響四方面。受訪資料中母親對死亡議題的行動方式，從積極地回應討論、到順其自然不特別去談，以及怒斥病童的提問，最後是消極的完全避而不談。在時間的橫切面上，「行動歷程」包含病情告知的管道、內容、方式、反應與未來期待。在縱切面上，母親經由不斷的增強能力、充實病情訊息的內容、累積經驗影響現在的行動；然後再由所獲經驗進一步累積準備，發展與落實未來的計劃。研究建議：一、對癌症兒童及其家庭：提供充分的資訊資源、透過個案及團體工作協助疏解情緒與滿足社會支持需求、開發運癌症兒童及其家屬的人力資源。二、對社會工作人員：在專業能力上，加強本身有關情緒輔導、死亡議題處理、悲傷輔導的知識與技巧。三、對醫療團隊：提供更人性化之照顧，協助病童與家庭有更好的適應與成長。四、對社會大眾：提倡生命教育做正面影響。五、對未來研究：可以繼續運用行動研究或調查研究等不同方法做相關主題的探討。

It is a long and hardship treatment for a child with cancer, and therefore both parents and the child have to face lots of problems aroused by the treatment process. Nowadays, the Even Free Survival in children with cancer is rising; that means those ill children might be able to live longer than past years. Such information encourages the medical workers to be willing to discuss the disease with the family. The public also shows their admiration to those children who endeavor themselves to fight against their illness. Thus, the necessity and the advantages of “conveying disease information” attract people’s attention. The main person who takes cares of the ill child is always the mother. In order to understand what the mother gets through regarding “conveying disease information,” the researcher attempts to examine the three stages: thinking, decision-making, and implementation, which occurred during the treatment process.
The quantitative research is made to analyze the collection of the findings that the researcher has through the practical observation on inpatients, and personal interviews with thirteen mothers whose children have cancer. Generally speaking, “conveying the information of disease and treatment” includes three processes according to time’s change: first, the first thought the mother has from the time the information was acknowledged, second, decision-making, and third, the final action.
The initial concept the mother has for “cancer” influences ways of taking care of the child and the treatment process, and moreover it affects the process of conveying the disease information to the child. There is not only one reason that explains the mother to be the main person to take care of the patient. This decision is made when she understands her role in the whole family, and it is also the starting point of the long treatment. Before the mother decides to convey the disease information to the child, different opinions will be presented by herself and all the people around her, including the child, other patients’ family, the medical workers, and the media.
As to convey the disease information, the mother may tell the child personally or pass the information to the child through her family members, medical workers, other patients’ parents or the media. The different attitude to convey the information includes giving encouragement and support, begging, and threatening the patient. Besides, by collecting the contents of “conveying disease information”, the researcher sums up seven methods the mother applies to explain the situation to the child: presenting logical and rational explanations, using parables, giving encouragement, explaining with fatalistic theories, denying and hiding the information, telling the slight effect of the disease and finally, threatening the child. During the process, the mother will react differently to the surroundings. She may try to explain the situation to the child, encourage him to face the problem or even to influence others’ opinions about the disease or the patients. The mother also learned to be ready to modify her plans concerning conveying the disease information, and to adjust her action according to time’s change.
On one hand, the process of conveying disease information consists of the medium, its content, method, reaction and expectation. On the other hand, from time to time, the mother improves her understanding about the disease, and accomplishes certain preparation to the situation for herself. She now is more experienced to make decisions, which encourage her to be more prepared in making the final action and to develop and implement her future plans. In this way, the plans involve past, present and future, and they affect one another from time to time. Finally, the transitions of different processes for conveying the information of disease and treatment are formed.
I think we need to provide sufficient information to the children with cancer and their family, to develop the human resource in order to give support and satisfaction to the patients and their family through the individual or team work. Besides, the medical team should provide human care and help the patients and their family to face the changes and assist them to grow. Finally, the positive reaction to the disease and life education should be given to the public.

第一章 緒論
第一節 問題陳述-
第二節 研究動機與目的
第二章 文獻探討-
第一節 兒童癌症
第二節 癌症兒童的發展
第三節 癌症兒童家庭中的母親角色
第四節 癌症兒童病情的告知與溝通
第五節 癌症兒童病情告知的相關研
第三章 研究方法
第一節 研究方法的選擇
第二節 研究對象之選取
第三節 資料蒐集方法與過程
第四節 資料分析
第四章 研究發現-
第一節 照顧者母親的起點-
第二節 病情告知的決策-
第三節 病情告知的行動歷程
第四節 病情告知歷程中的情緒互動-
第五節 病情告知歷程中的死亡反應
第六節 病情告知歷程的轉換-
第五章 研究結語
第一節 研究結論
第二節 研究限制
第三節 研究建議
參考書目
一、中文書目
二、英文書目
附 錄
一、研究說明與同意書
二、訪談大綱-
三、工作經驗的整理
圖 次
圖4-1 病情告知歷程圖
圖4-2 病情告知歷程的轉換

參考書目
中文部分
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