臺灣博碩士論文加值系統

近年來，台灣的非營利組織蓬勃發展，並積極參與公共事務及社會環境的改造，以期根本解決社會現存的不公平、不合理之現象，但不少非營利組織所擁有的資源，相較於官方或營利機構，明顯不足，卻能突破先天限制，成功地透過各種策進的方式，使其推展的議題受到重視，甚至促成立法。因此本研究欲以策進成功的罕見疾病基金會為例，探究其進行議題策進的行動與訊息策略，以作為其他議題策進組織的參考。
媒體為進行議題策進時不可或缺的重要工具，唯其作為各消息來源的競爭場域，提供媒體「資訊津貼」即是必要的行動，但取得議題的發言權與詮釋權之關鍵，在於資訊津貼是否被媒體所接受，因此本研究的第一個問題：「在與媒體互動的議題建構過程中，非營利組織是否能扮演主要的資訊津貼角色？」，即是要了解罕見疾病基金會在推動罕見疾病議題過程中，與媒體的互動情況，藉以知曉基金會在議題建構中所扮演的角色。其次，問題二：「非營利組織在進行議題倡導的行動過程中，其議題管理策略為何？」，則是欲探討罕見疾病基金會究竟運用哪些議題管理策略，而能成功地促成「罕見疾病防治及藥物法」迅速立法通過。最後，問題三：「非營利組織在進行議題管理過程中，運用何種議題框架策略來進行議題的倡導？」及問題四：「媒體對於非營利組織策進所呈現的議題框架為何？」，則是對罕見疾病基金會的議題框架及該議題在媒體上所呈現的框架進行討論，透過此分析則可進一步檢驗基金會在議題建構中的角色。
結果發現，罕見疾病基金會在議題建構過程中，其所釋出的框架為媒體所使用，且對媒體而言，基金會是記者在該議題上的主要消息來源，因此罕病基金會確實扮演主要資訊津貼的角色。在議題管理策略的運用方面，罕病基金會隨著議題的發展不斷調整組織體質與對外行動，在組織屬性上從原本病友團體走向專業議題策進組織；在議題行動上，「議題萌芽期」的行動主要是提高議題的能見度，並籌組正式法人組織；「議題擴大期」則是促使罕見疾病防治及藥物法三讀通過，因此，其行動則是以記者會、增加組織在罕病的專業性等方式，來對行政、立法機關進行遊說；「政策執行期」除持續對罕病法進行追蹤外，亦進行組織擴張，行動規劃越趨多元，並開始新的倡導議題。
在框架策略的使用上，皆以「假事件」的方式包括：「直接對議題表示意見」及「說自己的故事」來呈現組織的訴求，在鋪陳主題上，主要是以「圖像」以及「對比」的方式來襯托與突顯框架的訊息設計。而罕病議題框架在媒體的呈現，以「政府責任」佔最多，其次為「堅強/勇敢/不畏罕病纏身之苦」。整體而言，基金會所使用的框架幾乎在媒體呈現，且搭配議題行動的個案故事，亦為媒體所青睞，此更印證，罕病基金會在議題建構中，確實扮演主要「資訊津貼」角色，此外，擁有專業的文化資本，更使其成為罕病議題的重要發言人與詮釋者。

In recent years, the nonprofit organizations in Taiwan are thriving quickly, and they start to involve in public affairs and try to assist the authority to solve social problems. Although many nonprofit organizations(NPOs) sometimes suffer from scarce resources, they can still succeed in law passing. Taiwan Foundation for Rare Disorder is one of them. This research explores Taiwan Foundation for Rare Disorder‘s advocating activities and message strategies using methods of document studies, in-depth interviews, participation and media content analysis .
This research is to answer the following questions:（1）Can the NPOs subsidize media in the process of agenda building？（2）What management strategies are used in agenda advocacy？（3）What strategies are used by NPOs in issue framing？（4） How do media frame issues advocated by NPOs？
The results show that Taiwan Foundation for Rare Disorder is an important news source to the media, and its way of issue framing was often adopted by the media. Taiwan Foundation for Rare Disorder developed different strategies while issues evolved. Well planned “psuedo-events” were used most often to ensure its active role in issue framing. The theme of “government’s responsibility” was most frequently presented in the media, and the “strength and courage people with rare disorder show” followed. How the experiences of Taiwan Foundation for Rare Disorder can benefit other NPOs is also discussed.

壹.緒論
一 研究動機與目的……………….………………………………………..1
二 研究問題 ……………….………………………………………..3
三 研究議題選擇 ……………….………………………………………..4
貳.文獻探討
一 罕見疾病 ……………….………………………………………..6
二 議題建構 ……………….………………………………………..7
（一）議題類型 ………….. ………………………………………..7
（二）媒體與非營利組織的互動 ……..…………………………….8
（三）媒體與消息來源的訊息框架 …………………...……………10
三 議題管理 ……….………………………………………………..16
（一）議題管理定義 ……………………….………………………..16
（二）議題管理模式 ….……………………………………………..17
（三）議題管理策略 ………………………………………………...19
參.研究方法
一 研究架構 ……………………………………………………….……..22
二 研究設計 ……………………………………………………………...23
三 資料收集與分析方法 ………………………………………………...24
（一）研究流程 ……………………………………………………...25
（二）外部途徑資料收集方法 ………..………………………….…25
（三）內部途徑資料收集方法 …...…………………………………26
（四）罕見疾病議題框架分析設計 ……...…………………………29
肆.結果分析
一 議題管理策略分析 …………………………………………………...36
（一）議題本質 ……………..……………………………………….36
（二）議題情境評估 …………..…………………………………….37
（三）組織議題資訊來源 ……………………..…………………….39
（四）組織目標設定 ………………………………..……………….42
二 議題生命週期與行動管理策略分析 …………………….…………..42
（一） 議題萌芽期 …………………………………………………...42
（二） 議題擴大期 …………………………………………………...46
（三） 政策執行期 …………………………………………………...48
（四） 事後檢討 ……………………………………………………...52
（五） 小結 …………………………………………………………...53
三 議題框架策略分析 …………………………….……………………..53
（一）議題生命週期與框架論點　…………………………………...54
（二）組織框架呈現分析 …………… …………………………....57
四 罕見疾病議題之建構 ……………………………………………...63
（一）媒體工作者與罕見疾病議題 ………………...………………63
（二）記者對罕見疾病基金會在罕病議題中所扮演角色評估 ….…66
（三）記者評估罕見疾病基金會的媒體策略效益 ……………….. 67
五 媒體框架策略分析 ………………………………………………….68
（一）框架論點分佈基本資料 ……………..……………………….68
（二）罕見疾病議題媒體框架特性 ……………..………………….70
（三）罕見疾病議題消息來源分析 ………..……………………….72
伍.研究結論與討論
一 研究結論 ……………………………………………………………...73
（一） 罕見疾病基金會與罕見疾病議題建構 ……………………...73
（二） 罕見疾病基金會議題管理策略 ……………………………...74
（三） 罕見疾病基金會媒體框架策略 ……………………………...76
（四） 罕見疾病議題框架的媒體呈現 ……………………………...78
二 綜合討論 …………………………………….………………………..79
陸.研究限制與建議
一 研究貢獻 ……………………………………………………………...81
二 研究限制 ……………………………………………………………...81
三 研究建議 ……………………………………………………………...81
參考書目 ……………………………………………………………………….83
附錄 圖表 …………………………………………………………………….90
表4-2 …………………………………………………………………………...90
表4-3 …………………………………………………………………………...90
表4-4 …………………………………………………………………………...90
表4-5 …………………………………………………………………………...91
表4-6 …………………………………………………………………………...91
表4-7 …………………………………………………………………………...92
表4-8 …………………………………………………………………………...92
表4-9 …………………………………………………………………………...93
表4-10 ………………………………………………………………………….94
表4-11 ……………………………………..…………………………………...95
表4-12 ……………………………………..…………………………………...96
表4-13 ……………………………………..…………………………………...97
表4-14 ……………………………………..…………………………………...98

中文部分
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