本研究的目的主要在探討膽道閉鎖患孩主要照顧者的生活品質，以及患孩及主要照顧者的基本屬性資料、社會支持、照顧負荷與生活品質的相關性。研究採描述相關性研究設計，以立意取樣方式，收集7歲以下之膽道閉鎖患孩42位及主要照顧者42位為研究對象。使用結構式問卷，包括：患孩基本資料表、主要照顧者基本資料表、功能性社會支持量表、主要照顧者負荷量表、台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-BREF）等五部分。所收集的資料經譯碼建檔後，以套裝軟體SPSS 10.0 for Windows進行資料的統計分析。研究結果之主要發現如下：
一、膽道閉鎖患孩平均年齡35.74個月，曾接受過葛西氏手術治療的有97.6﹪，曾接受過肝臟移植的有33.3﹪。
二、主要照顧者皆為女性，32位（92.9﹪）孩的母親，平均年齡33.86歲，已婚，高中（職）教育程度，家庭每月平均收入30,001-60,000元最多。平均照顧患孩35.02個月，每週平均照顧6.90天，每天照顧20.1-24小時最多（64.3﹪）。有協助照顧者的約有73.8﹪，協助者主要為配偶或家人。對疾病的知識來源主要為醫師及護理人員。
三、主要照顧者的生活品質以生理健康範疇得分最高，心理範疇得分最低。當家庭每月平均收入少於30,000、無協助照顧者時皆會降低主要照顧者的心理範疇之生活品質。
四、主要照顧者的社會支持以需要程度得分最高，協助程度得分最低。社會支持需要程度與生理健康範疇及環境範疇之生活品質呈顯著負相關。社會支持協助程度與心理範疇、社會關係範疇及環境範疇之生活品質呈顯著正相關。社會支持的足夠程度與四個範疇之生活品質均呈顯著正相關。
五、主要照顧者的照顧負荷，以財務負荷最重，生理負荷最輕。照顧負荷與生活品質成顯著負相關，照顧負荷越高生活品質越低。
六、生理負荷、宗教信仰及協助照顧者為生理健康範疇生活品質之顯著預測變項，可解釋67.7﹪的總變異量。 生理負荷、情緒支持的協助程度及心理負荷為對心理範疇生活品質之顯著預測變項，可解釋69.7﹪的總變異量。生理負荷、財務負荷及患孩住院次數為對環境範疇生活品質之顯著預測變項，可解釋68.5﹪的總變異量。
上述研究結果可提供臨床或社區護理人員在照顧膽道閉鎖患孩時之參考，經由了解照顧者的照顧負荷及社會支持情形，護理人員可提供可用之社會資源，並提供適當之社會支持，使膽道閉鎖患孩及其主要照顧者能獲得妥善的照顧，並享有更好的生活品質。

The purpose of this study is to understand the quality of life of the caregivers of children with biliary atresia, and to explore the relations among personal attributes, social support, amount of burden, and quality of life of the caregivers. The study is a descriptive correlational study. Subjects of the study consist of 42 children with biliary atresia, aged under 7 years, and the 42 corresponding primary caregivers, all enrolled by purposive sampling. Data was collected in the form of questionnaires, including (1)the basic information of the children, (2)the basic information of the corresponding primary caregivers, (3)social support scale, (4)burden scale, and (5)quality of life scale（WHOQOL-BREF）. The data was analyzed with the software SPSS 10.0 for Windows. The major findings of this study are as follows：
1.The children with biliary atresia studied had a mean age of 35.74 months. Forty one children (97.6%) accepted Kasai portoenterostomy and 21 children (33.3%) accepted liver transplantation.
2.All of the primary caregivers were female, and 39 (92.9%) of them were the mothers of children with biliary atresia. Their mean age was 33.86 years. The majority of these primary caregivers were married with an educational level of senior high school. The family income per month ranged from NT $30,001 to $60,000. The mean duration of caring was 35.02 months, at the rate of 6.90 days per week and mostly (64.3%) 20.1 to 24 hours per day. Thirty (73.3%) caregivers had more than one helper, mostly spouses (52.4%) and family members (47.6%). The knowledge about illness was from doctors and nurses.
3.Among these 4 domains of quality of life scores, the score of physical health domain was the highest, while psychological domain was the lowest. The quality of life in psychological domain was lower when the family income per month was lower than NT $30,000, or there was no helper.
4.Among the factors of primary caregivers’ social support, the need of social support ranked the highest, the help level of social support scored the lowest. The need of social support of caregivers showed a significantly negative correlation with the quality of life of caregivers in physical health domain and environment domain. The help level of social support of caregivers showed a significantly positive correlation with the quality of life of caregivers in psychological domain, social relationships domain and environment domain. The adequacy of social support of caregivers showed a significantly positive correlation with the quality of life of caregivers in all 4 domains.
5.Among the factors of primary caregivers’ burden, financial burden was the highest, and physical burden the lowest. The primary caregivers’ burden showed a significantly negative correlation with the quality of life of caregivers in 4 domains.
6.The most important predictive variables for the quality of life of caregivers in physical health domain were caregivers’ physical burden, religion, and the availability of helper. These 3 variables explained 67.7﹪of the variance in caregivers’ quality of life in physical health domain. The most important predictive variables for the quality of life in psychological domain were caregivers’ physical burden, the help level of emotional social support, and psychological burden. These variables explained 69.7﹪of the variance in caregivers’ quality of life in psychological domain. The most important predictive variables for caregivers’ quality of life in environment domain were caregivers’ physical burden, their financial burden and hospitalization period. which explained 68.5﹪of the variance in caregivers’ quality of life in environment domain.
The results described above provide useful information for both clinical and community nurses who take care of children with biliary atresia. Through this understanding of the burden and social support of primary caregivers of such children, the nurses will be able to and provide more appropriate social resources to improve care and quality of life for both children with biliary atresia and their caregivers.

論文摘要（中文）…………………………………………………………i
論文摘要（英文）…………………………………………………………iii
目錄…………………………………………………………………………v
圖表目錄……………………………………………………………………vii
第壹章 緒論
第一節 研究動機及重要性……………………………………………1
第二節 研究目的………………………………………………………3
第三節 研究問題………………………………………………………4
第四節 名詞界定………………………………………………………4
第貳章 文獻查證
第一節 膽道閉鎖………………………………………………………7
第二節 主要照顧者的生活品質………………………………………11
第三節 主要照顧者的生活品質及相關因素之探討…………………15
第參章 研究架構及假說
第一節 研究架構………………………………………………………24
第二節 研究假設………………………………………………………27
第肆章 研究方法
第一節 研究設計………………………………………………………28
第二節 研究對象與場所………………………………………………28
第三節 研究工具………………………………………………………29
第四節 資料收集………………………………………………………37
第五節 資料分析………………………………………………………40
第伍章 研究結果
第一節 膽道閉鎖患孩及其主要照顧者之基本資料…………………42
第二節 主要照顧者的社會支持………………………………………54
第三節 主要照顧者的照顧負荷………………………………………60
第四節 影響主要照顧者照顧負荷的因素……………………………62
第五節 主要照顧者的生活品質………………………………………82
第六節 影響主要照顧者生活品質的因素……………………………85
第七節 主要照顧者生活品質的預測因子……………………………104
第陸章 討論
第一節 膽道閉鎖患孩主要照顧者的生活品質之分析………………107
第二節 患孩基本屬性資料與主要照顧者的生活品質之相關………109
第三節 主要照顧者的基本屬性資料與生活品質之相關……………111
第四節 社會支持對主要照顧者的生活品質之影響…………………115
第五節 照顧負荷對主要照顧者的生活品質之影響…………………118
第柒章 結論與建議
第一節 結論……………………………………………………………122
第二節 護理應用與建議………………………………………………128
第三節 研究限制………………………………………………………130
參考資料
中文部分…………………………………………………………………132
英文部分…………………………………………………………………138
附錄
附錄一 問卷效度評定之專家名單……………………………………143
附錄二 社會支持量表使用同意書……………………………………144
附錄三 負荷量表使用同意書…………………………………………145
附錄四 問卷內容………………………………………………………146
圖表目錄
圖
圖1 正常之肝、膽位置解剖構造………………………………………157
圖2 膽道閉鎖之相關解剖構造圖………………………………………158
圖3-1 研究架構…………………………………………………………24
圖4-1 資料收集流程圖…………………………………………………39
表
表4-1 量表專家校度之平均得分及專家一致性………………………35
表4-2 量表之Cronbach α值……………………………………………36
表4-3 研究資料分析方法………………………………………………41
表5-1 患孩基本資料表…………………………………………………45
表5-2 主要照顧者基本資料表…………………………………………51
表5-3 社會支持量表各層面之得分情形………………………………55
表5-4 社會支持需要程度之得分情形…………………………………57
表5-5 社會支持協助程度之得分情形…………………………………58
表5-6 社會支持足夠程度之得分情形…………………………………59
表5-7 照顧負荷量表各層面之得分情形………………………………60
表5-8 照顧負荷量表之得分情形………………………………………61
表5-9 患孩基本屬性資料與照顧負荷之相關性分析…………………65
表5-10 患孩基本屬性資料與照顧負荷之變異數分析…………………66
表5-11 主要照顧者基本屬性資料與照顧負荷之相關性分析…………73
表5-12 主要照顧者基本屬性資料與照顧負荷之變異數分析…………74
表5-13 社會支持與照顧負荷之相關性分析……………………………81
表5-14 生活品質量表各層面之得分情形………………………………83
表5-15 生活品質量表之得分情形………………………………………84
表5-16 患孩基本屬性資料與生活品質之相關性分析…………………88
表5-17 患孩基本屬性資料與生活品質之變異數分析…………………88
表5-18 主要照顧者基本屬性資料與生活品質之相關性分析…………94
表5-19 主要照顧者基本屬性資料與生活品質之變異數分析…………95
表5-20 社會支持與生活品質之相關性分析……………………………102
表5-21 照顧負荷與生活品質之相關性分析……………………………103
表5-22 生活品質之相關因素回歸分析…………………………………106
表6-1 比較不同研究對象生活品質之得分情形………………………109
表6-2 比較不同研究中患孩身高及體重百分比分布情形……………110
表6-3 比較不同研究對象社會支持之得分情形………………………117
表6-4 比較不同研究對象照顧負荷之得分情形………………………120

一、中文部分
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