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研究生:吳曉華
研究生(外文):WU,HSIAO-HUA
論文名稱:重度智能障礙兒童之家庭照顧與早期療育使用經驗之研究
論文名稱(外文):A Study of the Family Caring and Experience in Using Early Intervention Service with Severe Mental Retarded Children
指導教授:趙美盈趙美盈引用關係
指導教授(外文):CHAO,MEI-YIN
學位類別:碩士
校院名稱:玄奘大學
系所名稱:社會福利學系碩士班
學門:社會服務學門
學類:社會工作學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2006
畢業學年度:94
語文別:中文
論文頁數:131
中文關鍵詞:早期療育重度智能障礙兒童家庭照顧
外文關鍵詞:Early InterventionChildren with Severe Mental RetardationFamily Caring
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本研究屬質化研究方法,立意取樣六個居住於新竹縣市、家有0~12歲之重度智能障礙兒童家庭,共十位父母親,透過半結構式的深度訪談法,瞭解重度智能障礙兒童家庭之照顧經驗及其照顧工作對家庭所造成的影響,並在尋求早期療育服務時所遇到的阻力與助力為何及使用經驗,而在使用早期療育服務後是否真正減輕其家庭照顧壓力。

研究結果發現:一.重度智能障礙兒童家庭之照顧經驗:(一)無法接受事實的初期:障礙兒是父母心中永遠的痛,最為難忍與無法面對的是,在社會中處處受到烙印化的歧視,好奇、異樣的眼光。(二)面對現實後的重擔肩上扛:重擔肩上挑,心酸誰人知;政府不可靠,父母當自強;茫然的未來:如果我走了,孩子怎麼辦?二.照顧工作對家庭的影響:(一)負向影響:金錢雖重要,為了孩子故,工作可放棄;孩兒開銷大,精打細算下,力求收支平衡;憂鬱心情終過去,緊張壓力難卸除;夫妻本是同林鳥,大難來時相扶持;孩子狀況多,終日奔波苦,社交休閒受限制;睡眠品質差,腰酸背痛是常態,健康終會亮紅燈;忽略健康兒,矛盾心情誰能解;育兒費心又花錢,憂心再生擔更重。(二)正向影響:心轉向藍天、久病成良醫、從求助者到行動者。三.重度智能障礙兒童家庭使用早期療育服務之經驗:(一)負面經驗:被通報轉介的時間點過晚,通報管道有缺失;評估鑑定過程耗時又費力,聯合評估中心空有其名;缺乏專業治療師,排隊等候做復健;重度智能障礙兒童常被拒絕於教育門外,「零拒絕」亦是空談;福利補助申請程序繁雜、限制多,且飽受被歧視的眼光。(二)正向經驗:復健場所亦是家長們的社交場所,父母在此交換經驗;早療日托服務家長獲得喘息機會,孩子變得較不怕生;療育補助和交通費補助,多少舒緩家庭經濟壓力;稱職的個案管理員,有助於家庭減少照顧上的困難。(三)使用早期療育服務後,真的減輕其家庭負擔了嗎?如果早期療育服務在每一個層面都是完善的,確實可以減輕重度智能障礙兒童家庭之照顧壓力,但是由於目前早期療育未能以家庭為中心,而僅能以兒童為中心,提供片面零星的服務,使得減輕家庭負擔的效能大打折扣。四.重度智能障礙兒童家庭之需求:經濟性支持、服務需求、資訊需求、專業需求、精神支持。
This study adopted a qualitative method of research and the purposive sampling with six families having 0-12 year’s old children with severe mental retardation, living in the whole Hsinchu (county and city). A semi-structural depth interview will be given to ten mothers and fathers in order to understand their experience in taking care of those children with mental retardation at home as well as the burden’s influence on their family. As well the interview will help us comprehend the kind of barriers and help the latter families received the early intervention in medical care services, and furthermore understand whether or not the early intervention service given really reduced the pressure floating under each household’s roof.

The outcome of the study: 1. Experience of families in charge of children suffering from severe mental retardation (1) The initial stage is the impossibility to face the reality, the handicapped child becomes the parents pain; (2) The heavy burden of reality: Parents show no pain, and try to be strong (3) Lost future: What will happen if I am not here anymore? 2. Taking care of the child, and its effects on the family: (1) Negative effects on: work, economy, psychology, marriage, recreation, health, other children, give birth again or not etc. (2) Positive effects: It is not going to be always dark (good weather will come back), and the long illness makes the patient a good doctor. 3. Experience in Early Intervention Service for families in charge of children with severe mental retardation: (1) Negative effects: Lack of announcement of early period medical care; the estimation process waists a lot of time and energy; There is also a lack of qualified specialists; children suffering from severe mental retardation are often refused access to normal education; The application procedures for economic aid (subsidies) is long and complicated, limited, and often subject to discrimination. (2) Positive effects: The health center eventually becomes the parents social circle; The aid given by early intervention and day-care services allow parents to breath a little, the child is not afraid of interacting with strangers anymore; medical and transportation subsidies reduce parents economic stress; The competence of the medical service people reduce parental difficulties. (3) Nowadays, the early intervention can only focus on the child and not on the whole family, still reducing the parental burden, thus able to give parents a break. 4. Needs of families in charge of children with severe mental retardation; economic support, necessity of specific services, informative needs, specialized and spiritual needs.
第一章 緒論
第一節 研究動機 ----------------------------------------------- 1
第二節 研究目的 ----------------------------------------------- 2
第三節 名詞解釋 ----------------------------------------------- 4
第二章 文獻探討
第一節 身心障礙兒童的家庭照顧探究 ----------------------------- 9
一. 家庭照顧內涵:社區照顧=家庭照顧=女性照顧 --------------- 9
二. 身心障礙兒童對家庭之影響:
身心障礙兒童對家庭而言是「甜蜜負荷」或是「沉重包袱」?---10
三. 我國身心障礙兒童之家庭照顧福利措施 --------------------- 13
第二節 重度智能障礙兒童家庭照顧經驗之相關研究 ---------------- 14
一. 父母心中永遠的痛:智能障礙者的烙印 --------------------- 14
二. 重度智能障礙兒童家庭之照顧經驗 ------------------------- 17
第三節 早期療育服務的相關研究 -------------------------------- 19
一. 早期療育服務的功能與影響 ------------------------------- 19
二. 我國早期療育服務現況 ----------------------------------- 20
三. 我國早期療育服務的困境 --------------------------------- 22
四. 早期療育服務介入後對重度智能障礙兒童家庭之影響:
「沉重包袱」VS.「甜蜜負荷」----------------------------- 24
第三章 研究方法
第一節 研究方法的選取 --------------------------------------- 28
第二節 研究對象與取樣策略 ----------------------------------- 30
第三節 資料蒐集方式 ----------------------------------------- 31
第四節 資料分析方法 ----------------------------------------- 32
第五節 研究倫理 --------------------------------------------- 33
第六節 初探性研究 ------------------------------------------- 34
第七節 研究參與者尋找歷程與研究參與者簡介 ------------------- 35
第四章 資料分析與討論
第一節 重度智能障礙兒童家庭之照顧經驗 ------------------------- 43
一. 無法接受事實的初期 ------------------------------------- 43
二. 面對現實後的重擔肩上扛 --------------------------------- 47
三. 茫然的未來:如果我走了,孩子怎麼辦?-------------------- 55
 第二節 照顧工作對家庭的影響 ----------------------------------- 58
一. 負向影響 ----------------------------------------------- 59
二. 正向影響 ----------------------------------------------- 73
 第三節 重度智能障兒童家庭使用早期療育之經驗 ------------------- 76
一. 負面經驗 ---------------------------------------------- 76
二. 正向經驗 ---------------------------------------------- 92
三. 使用早期療育服務後,真的減輕其家庭負擔了嗎?----------- 96
第四節 重度智能障礙兒童家庭之照顧需求 ------------------------- 99

第五章 結論與建議 -----------------------------------------------108
 第一節 結論 ---------------------------------------------------110
 第二節 建議 ---------------------------------------------------116
 第三節 研究限制 -----------------------------------------------122
參考書目 ----------------------------------------------- 123
附錄一 訪談同意書 -----------------------------------------------129
附錄二 訪談大綱 -------------------------------------------------131
參考書目:
一.中文書目
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QRCODE
 
 
 
 
 
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
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