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研究生:蔡孟芬
研究生(外文):Meng-Fan Tsai
論文名稱:生命中的一個意外—罕見疾病患者之家庭壓力與因應策略
論文名稱(外文):An Accident in life—To Explore the Stressors and Coping Strategies of the Families with Rare Disorders Patients
指導教授:鄭芬蘭鄭芬蘭引用關係
指導教授(外文):Finland Cheng
學位類別:碩士
校院名稱:國立屏東科技大學
系所名稱:幼兒保育系碩士班
學門:社會服務學門
學類:兒童保育學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2006
畢業學年度:94
語文別:中文
論文頁數:220
中文關鍵詞:罕見疾病家庭壓力因應策略社會支持特殊教育
外文關鍵詞:Rare disorders、family stress、Coping Strategies、social support.
相關次數:
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本研究由罕見疾患及其家庭觀點切入,探究其家庭壓力、因應策略與社會支持。早期文獻著重患者本身的「疾病障礙」及「需求」,爾後焦點轉移至主要照顧者--母親調適及心路歷程,最近社會福利、法令等人民權益才稍微受到重視,由於相關研究不多,雖然媒體的報導曾引起大眾關切,因不了解而有疑慮,容易將罕見疾患等同於身心障礙者,而忽略患者與照顧者的真正需求。
本研究採取質性研究之半結構訪談,選取高雄市的21個罕見疾患家庭,包含患者、主要照顧者或其他家庭成員35人。研究目的旨在瞭解罕見疾患的家庭壓力與因應策略,並詮釋罕見疾患家庭的壓力、因應策略與適應歷程的深層意義,研究結果歸納臚列如下。
家庭壓力歸納為患者照護、家庭、社會、醫療及教育五大層面,其中以患者的身體狀況及其功能日益惡化,導致所有的壓力源中「患者照護」為罕見疾患家庭最大壓力感受。家庭壓力受到主要照顧者自我歸因,其他家庭成員之接納與協助程度影響甚鉅,尤其配偶的態度決定整體家庭穩定程度的關鍵因素。罕見疾患與社會大眾接觸時的負向人際互動、能見度低、社會比較等,以及社會角色的期望所帶來的性別框制,影響家庭對社會壓力的感受程度。醫生專業的宣判常令人無法招架,心急如焚的求醫心情,在需要復健之下,執行醫療行為時更應考慮人權。教育環境無障礙設施不足,及教育政策配套措施不完備的現狀有待改善,教師的態度也是家庭情緒性支持的來源。
另外,關於罕見疾患因應策略之正向調適方面,運用合理化或是補償作用的詮釋減輕焦慮程度,立即付諸行動積極解決問題,或重新調整、降低期待,並透過參與活動或運動來增強自我,轉移注意力。負向之調適則將問題訴諸命運,宿命論造成被動接受安排,順其自然的放任及擱置不理,形成放棄或逃避,無力改變,活在自憐自哀的情緒裡。社會支持分為「情緒性支持」、「工具性支持」、「訊息性支持」,皆包含所感知及需要獲得的支持兩部部分,其中以情緒性支持為最為重要的因素。
本研究發現罕見疾患家庭壓力已經超乎一個家庭所能負荷的範疇,故期望透過本研究歸納重要結論,讓社會大眾及相關單位對罕見疾患之家庭壓力及其因應歷程有更深入了解,進而以一個公共議題嚴肅面對,審慎考量如何介入適當的社會福利政策與相關措施,提供更適切之協助以提升罕見疾患之照護品質,不僅對患者提供更周全的身心照護,更能協助其家庭功能的正常運作。因此,本研究基於社會關懷切入,企盼拋磚引玉為罕見疾患爭取合理權益,盡棉薄之力。
This research to explore factors such as strains of the family, coping strategies and social support on patients of rare disorders and their families. Although issues like these had once drawn the public’s concern from reports of the mass media, people tend to ignore the real needs of the patients and their families due to lack of understanding. This is because research related to these topics had not been adequately explored, and people easily mistaken patients of rare disorders for handicapped patients. This research adopts a qualitative-- interview. Samples comprise of 35 people from 21 families of the patients of rare disorders in the Kaohsiung City. This includes the patients, the primary caregivers and other members of the family. The factors of family stress and the subsequent coping strategies are summarized below:
There are five contributors to family stress. Patient care, the family, society, treatment and education. Among which, patient care is the most strongly experienced source of strain that the family endure, due to gradually deterioration of the patient’s bodily functions and physique. Variables such as negative interpersonal interaction, low public exposure, social comparison and socially-expected gender identity also exert their influence on the level of stress felt by families of rare disorder patients. Humanitarian measures should be taken in medical treatment and during the confrontation with the family. The inadequate public facilities and social policies for psychologically or physically hindered individuals in our country deserve further development. Moreover, the attitude of educators also provides sources of social support for inflicted families. In addition, the coping strategies of rare disorders include three parts, one is positive accommodation , techniques such as rationalization or compensation may be adopted to alleviate the patients and their families’ stress level. Other techniques include, actively engage in solving the problem, lower one’s expectation, and participate in community service to increase level of confidence and to distract the attention. Another is negative accommodation, patients or families who adopt the belief of fatalism tend to ascribe the sickness as one’s destiny and evade into pessimisticness that no actions may be taken to change the status quo. Therefore, they live in a self-evident cycle of negative mentality. Social support is the other part of strategies, there are three types of social support, namely, emotional support, instrumental support and informational support, with emotional support exerts the greatest influence. All of which possess elements of emphatic understanding and the needs of assistance. Results indicate that the load of a rare disorder patient exceeds his or her family’s capacity to endure.
This research attempts to summarize the major research outcomes of stress levels and the course of accommodation in rare disorder patients and their families in an effort to raise public awareness, to encourage further improvement in social welfare and related interventions from the government, and to provide appropriate. From a humanitarian stance, it is hoped that this research may break the ice and help introduce the issue to the public. So as to obtain sensible rights for the inflicted of our society.
目錄
中文摘要……………………………………………………………………i
Abstract ……………………………………………………………………iii
誌謝 ………………………………………………………………………v
目錄 ………………………………………………………………………vi
圖表索引…………………………………………………………………viii

第一章 緒論 ………………………………………………………. …… 1
第一節 研究背景與動機……………………………………………… 1
第二節 研究目的……………………………………………………… 5
第三節 名詞釋義……………………………………………………… 6
第二章 文獻探討 …………………………………………………. …… 7
第一節 生命中的一個意外--罕見疾病相關議題之探討 …………… 7
第二節 疾病帶來的家庭壓力與危機之相關理論探究 …………… 25
第三節 主要照顧者與因應策略之相關研究 ……………………… 39
第四節 社會支持理論及其相關研究 ……………………………… 48
第三章 研究方法 ……………………………………………………… 57
第一節 研究取向 …………………………………………………… 57
第二節 研究設計…………………………………………………… 59
第三節 資料分析 …………………………………………………… 69
第四章 結果與討論 …………………………………………………… 75
第一節 罕見疾患之家庭壓力 ……………………………………… 75
第二節 罕見疾患家庭之因應策略………………………………… 130
第三節 綜合論述…………………………………………………… 168
第五章 結論…………………………………………………………… 177
第一節 結論………………………………………………………… 177
第二節 建議………………………………………………………… 181
參考書目……………………………………………………………….. 185
中文部分 ……………………………………………………………… 185
英文部分 ……………………………………………………………… 198
附錄……………………………………………………………………. 202
附錄一 訪談同意書…………………………………………………… 202
附錄二 訪談大綱……………………………………………………… 203
附錄三 罕見疾病觀察紀錄表………………………………………… 205
附錄四 罕見疾患家庭壓力之歸類表………………………………… 206
附錄五 罕見疾患家庭因應策略之歸類表…………………………… 208
作者簡介 ……………………………………………………………… 210
圖表索引
表2-1-1 主要工業國家對罕見疾病藥品(孤兒藥)之使用情…… 10
表2-1-2 以罕見疾病主題相關論文……………………………… 16
表2-1-3 探討智障、發展遲緩或身心障礙之相關論文………… 17
表2-1-4 從早期療育、福利政策觀點切入之相關論文………… 18
表2-1-5 從醫療觀點來探討病患權益之相關論文……………… 18
表2-1-6 以生命續說探討心路歷程之相關論文………………… 19
表2-2-1 特定疾病患者家庭壓力源之相關研究………………… 37
表2-3-1 特定疾病患者母親壓力源之相關研究………………… 40
表2-3-2 因應策略矩陣 …………………………………………… 44
表2-3-3 以特定疾病與因應策略為主之相關探討……………… 47
表2-4-1 國內學者提出社會支持類別…………………………… 50
表2-4-2 國外學者提出社會支持類別…………………………… 50
表2-4-3 國內外學者之社會支持來源類別……………………… 53
表2-4-4 社會支持之相關論文…………………………………… 55
表3-2-1 樣本基本資料…………………………………………… 65
表3-3-1 資料分析流程…………………………………………… 69
表3-3-2 文本分析概念化步驟…………………………………… 70
表3-3-3 逐字稿編碼歸類摘要表 ………………………………… 71
表3-3-4 碼別與意義說明 ………………………………………… 71
表3-3-5 訪談對象編碼語意 ……………………………………… 71
表3-3-6 家庭壓力之評分者一致性信度係數表………………… 73
表4-4-1 罕見疾病之缺陷成因與罕見疾患編號對照表………… 81
表4-1-2 疾病名稱與染色體變異之對照表……………………… 81
表4-2-1 罕見疾患家庭之因應策略……………………………… 147
表4-2-2 罕見疾患家庭之社會支持共同需求表………………… 167
表4-2-3 罕見疾患家庭之社會支持供需情形…………………… 167
圖2-1-1 罕見疾病個案通報流程 ………………………………… 14
圖2-2-1 人類發展區位觀架構 …………………………………… 26
圖2-2-2 立體區位環境圖 ………………………………………… 28
圖2-2-3 家庭壓力脈絡模式 ……………………………………… 34
圖2-2-4 雙重ABC-X模式 ……………………………………… 35
圖2-3-1 因應的意義 ……………………………………………… 43
圖3-1-1 研究架構 ………………………………………………… 59
圖3-2-1 研究流程 ………………………………………………… 61
圖4-1-1 家庭壓力來源 …………………………………………… 75
圖4-1-2 家庭壓力概念圖………………………………………… 129
中文部分
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