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研究生:溫千慧
研究生(外文):wen chien hui
論文名稱:重度血友病青少年的疾病認知、疾病態度、自我概念、自尊與生活品質之關係探討
論文名稱(外文):Explore the relationships of disease cognition, disease attitude, self-concept, self-esteem, and quality of life among severe hemophilia adolescences
指導教授:卓妙如卓妙如引用關係
指導教授(外文):Miao-Ju Chwo
學位類別:碩士
校院名稱:國防醫學院
系所名稱:護理研究所
學門:醫藥衛生學門
學類:護理學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2007
畢業學年度:95
語文別:中文
論文頁數:122
中文關鍵詞:血友病青少年疾病認知疾病態度自我概念自尊生活品質
外文關鍵詞:disease cognitiondisease attitudeself-conceptself-esteemquality of lifehemophiliaadolescences
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摘要
重度血友病青少年相較於其他年齡層更容易發生血友病合併症,一旦發生合併症對個人、家庭和社會都會造成很大的衝擊,目前生活品質為評估患者治療成效、後續治療及照護方向之重要參考依據,然而國內卻未有針對重度血友病青少年生活品質的研究探討,故為瞭解及促進重度血友病青少年的生活品質,本研究目的為(1)瞭解重度血友病青少年生活品質的現況,及(2)探討影響重度血友病青少年生活品質的因素。本研究採橫斷式描述及相關性設計,以結構式問卷分析基本屬性、疾病特性、疾病認知、疾病態度、自我概念與自尊對生活品質的影響。經由門診和電話訪談個案、郵寄問卷、至血友病協會舉辦之活動現場進行問卷調查等方式,共收集31份有效資料。研究結果顯示重度血友病青少年的生活品質除了一般健康狀況和活力狀態以外,均較同年齡之青少年差,且主要受疾病影響的層面為心理範疇,而自覺有無身體受損情形、是否就學中等兩項因素可有意義地解釋整體生理健康層面生活品質的總變異量為73.5%;「情緒我」則可有意義地解釋整體心理健康層面生活品質的總變異量為50.5%。此研究結果可提供臨床醫護人員照護重度血友病青少年之參考,且能針對影響因素提供合宜的護理照護,以提升重度血友病青少年的生活品質。
關鍵詞:血友病、青少年、生活品質、自尊、疾病認知。
Abstract
Severe hemophilia adolescences appeared easily hemophilia complications than other ages. Once the complications happened, it might result in great influences on the individuals, family or society. Quality of life was the current important basis for assessing patient treatment outcome and follow-up care. However, there was no study to explore quality of life for severe hemophilia adolescences in Taiwan. To promote quality of life among severe hemophilia adolescences, the main purpose of this study was to understand quality of life among severe hemophilia adolescences and explore the impact factors of quality of life in adolescences with severe hemophilia. A cross-sectional descriptive and correlational design study design was conducted to determine the effect of demographic characteristics, disease natures, disease cognition, disease attitude, self-concept, and self-esteem on quality of life using structured questionnaires. A total of thirty-one valid questionnaires were collected by interviewing cases at outpatient services or using telephone, mailing questionnaires, and investigating questionnaires at hemophilia association place.The study results were as follows. Beside general health and vitality, quality of life among severe hemophilia adolescences was poorer than adolescences with the same age. The mainly affected aspect by the disease was psychology category. Whether aware of body impair and whether in school were significant associated with the quality of life of physical component summary and the total explanation variance was 73.5%. Emotional self was significant associated with the quality of life of mental component summary and the total explanation variance was 50.5%. The study results could provide care guide among severe hemophilia adolescences for clinical physicians and nurses. They could intervene in these impact factors to provide appropriate care and improve the quality of life among severe hemophilia adolescences.
Key words: hemophilia, adolescence, quality of life, self-esteem, disease cognition.
目錄
頁次
正文目錄………………………………………………………………Ⅱ
圖表目錄………………………………………………………………Ⅴ
附錄目錄………………………………………………………………Ⅶ
中文摘要………………………………………………………………Ⅷ
英文摘要………………………………………………………………Ⅸ












正文目錄
頁次
第一章 緒論
第一節 研究動機與重要性…………………………………1
第二節 研究目的與研究問題………………………………5
第三節 研究假設……………………………………………5
第二章 文獻查證
第一節 血友病臨床表徵與治療……………………………6
第二節 血友病青少年的發展特性…………………………13
第三節 生活品質的概念與測量……………………………17
第四節 影響血友病患者生活品質的因素…………………23
第五節 概念架構……………………………………………31
第六節 名詞解釋……………………………………………33
第三章 研究方法
第一節 研究設計……………………………………………35
第二節 研究對象與場所……………………………………35
第三節 研究工具與信效度…………………………………35
第四節 資料收集過程………………………………………42
第五節 資料處理與分析……………………………………43
第六節 倫理考量……………………………………………44
第四章 研究結果
第一節 研究對象之現況分析………………………………46
第二節 重度血友病青少年不同的基本屬性、疾病特性於
生活品質之差異情形分析…………………………61
第三節 重度血友病青少年不同的基本屬性、疾病特性、
疾病認知、疾病態度、自我概念、自尊與生活品
質之相關性分析……………………………………64
第四節 影響重度血友病青少年生活品質的因素之迴歸分
析……………………………………………………66
第五章 討論
第一節 重度血友病青少年的生活品質、疾病認知、疾病
態度、自我概念、自尊之現況……………………71
第二節 重度血友病青少年不同的基本屬性、疾病特性、
疾病認知、疾病態度、自我概念、自尊對生活品
質的影響……………………………………………77
第三節 影響重度血友病青少年生活品質的因素…………83
第六章 結論與建議
第一節 總結…………………………………………………84
第二節 護理應用與建議……………………………………88
第三節 研究限制與建議……………………………………90
第四節 結論…………………………………………………91
參考資料……………………………………………………………92


















圖表目錄
頁次
表一、重度血友病青少年基本屬性的分佈情形……………………47
表二、重度血友病青少年疾病特性的分佈情形……………………49
表三、重度血友病青少年疾病認知各題的得分分佈情形…………51
表四、重度血友病青少年疾病態度各題的得分分佈情形…………53
表五、重度血友病青少年自我概念各次項目的得分分佈情形……54
表六、重度血友病青少年自我概念各題的得分分佈情形…………57
表七、重度血友病青少年自尊各題的得分分佈情形………………59
表八、重度血友病青少年生活品質各次項目的得分分佈情形……61
表九、是否就學中於生活品質之差異分析…………………………62
表十、有無合併其他症狀於生活品質之差異分析…………………63
表十一、有無身體受損情形於生活品質之差異分析………………63
表十二、BMI值、疾病態度、自尊與生活品質的相關性…………66
表十三、自我概念各次項目與生活品質的相關性…………………66
表十四、影響重度血友病青少年整體生理健康層面生活品質因素
之多元迴歸中的強迫進入法摘要表………………………69
表十五、影響重度血友病青少年整體心理健康層面生活品質因素
之多元迴歸中的強迫進入法摘要表………………………70
表十六、重度血友病青少年與12-23歲、18-24歲國民於生活品質各次項目的得分比較…………………………………………72
圖一、本研究研究概念架構圖………………………………………32


















附錄目錄
頁次
附錄一、問卷效度測試專家名單…………………………………107
附錄二、專家內容效度評分項目及標準…………………………108
附錄三、研究工具使用授權書……………………………………109
附錄四、研究同意書………………………………………………112
附錄五、基本資料問卷……………………………………………113
附錄六、SF-36量表………………………………………………115
附錄七、青少年自我概念量表……………………………………118
附錄八、血友病患者疾病認知量表………………………………120
附錄九、血友病患者疾病態度量表………………………………121
附錄十、自尊量表…………………………………………………122
參考資料
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