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研究生:吳美幸
研究生(外文):Mei-Hsin Wu
論文名稱:家屬對病人入住安寧病房的決策經驗
論文名稱(外文):Family Experience of Decision-Making for Hospice Admission
指導教授:林俐伶助理
學位類別:碩士
校院名稱:長榮大學
系所名稱:護理學研究所
學門:醫藥衛生學門
學類:護理學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2009
畢業學年度:97
語文別:中文
論文頁數:115
中文關鍵詞:安寧病房決策經驗
外文關鍵詞:hospice wardexperience of decision-making
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本研究旨在探討癌末病患家屬對安寧病房的決策經驗,研究方法採紮根理論研究法,研究對象為入住安寧病房之癌末病患的家屬,且同時為決策過程的主要決策者,以立意取樣方式自南部某醫學中心之安寧病房選擇收案對象,收案對象為入住安寧病房滿72小時之癌末病患,其決策過程的主要決策者,資料收集時間為民國96年3月起到96年12月止總計12人符合收案條件,期間有3人照顧者為看護,家屬因為忙碌而婉拒訪談,1人為外籍人士故排除收案,另外有2人在訪談期間因悲傷而中斷訪談,研究者在轉介心理師之後決定不再約訪排除收案,總計收案6人。以深度訪談方法收集資料,研究結果發現家屬對安寧病房的決策經驗共有三個範疇、七個主題及十四個次主題,分別為決策前期、決策中期及決策後期三個範疇。「決策前期:在不捨中擺渡」,包含「覺知生命消逝」、「困頓感」及「社會資源網絡」等三個主題及「生命遲暮」、「受苦的存在」、「疲憊」、「無助」、「不捨」、「經濟因素」、「照顧的責任」、「醫病互動經驗」等八個次主題,呈現研究對象在面對醫療措施無法有效緩解病人的痛苦與追求善終的希望產生衝突,且照顧的壓力及安頓家庭的過程讓研究對象身心俱疲,引發研究對象思考安寧療護的可能性;「決策中期:必須承受的難」,包含「自我反思」與「決策的阻力」二個主題,及「病人意願的探詢」、「決定放下」、「安寧=等死」、「行政規範的限制」等四個次主題,此階段是指研究對象從病人在門診或病房照會安寧療護,舉行家庭會議到決定進入安寧病房的決策經驗,在此階段研究對象在「等死」的社會氛圍中進行自我療癒決定放下,並具體內化進入安寧病房決策的合理性;進入「決策後期:告別與安頓」,有「告別時刻」與「身心安頓」二個主題,是對此決策的再評價,研究對象在經歷了不同的照護經驗之後,對於進入安寧病房的決定給予正向的意義。
研究結果提供護理人員對癌末病患家屬之入住安寧病房的經驗感受有進一步的認識,建議加強醫護人員的安寧療護教育,能早期覺察病患及家屬的安寧照護需求,期望能協助病人及家屬在病人的生命末期能獲得身心紓解。在行政體制方面,住院日數的限制是家屬另一個遷移的開始,更是安寧療護四全照護目標的限制,未來應思考符合全程、全隊照護的執行模式。

關鍵詞:安寧病房、決策經驗
The purpose of this study was to explore the experience of decision-making for hospice admission among end stage cancer patients’ families. A grounded theory design using in-depth interviews was applied in the study. Using purposed smpling processure, a total of 6 participants were recruited from a hospice ward in a medical center in south Taiwan. The recruit criteria were that the patient had admitted the hospice ward over 72 hours, and the participant should be the primary decision maker. Three categories, seven themes, and twelve sub-themes were found from data analysis. The first category is the pre-decision-making stage which includes three themes: “aware it is time to go”, “exhausted”, and “social network”, and eight sub-themes: “the life died away”, “suffer being”, “fatigue”, “helplessness”, “reluctant to let go ”, “economic resources”, “responsibility of care”, and “the interaction between healthcare team and patient”. Families at this stage experienced conflicts between the end stage care stresses and their hopes in keeping patients’ lives. It is the initial motivation to think about palliative care. The second category is the middle stage of decision-making. There are two themes included in this category: “reflection”, and “the resistance of decision- making”. Under these two themes, four subthemes were presented, namely, “explore patient’s preference”, “decide to let go”, “waited for died”, “administrative restriction”. Finally, post stage of decision- making, is a evaluate process for the decision-making. Two major themes are “settle down” and “time to say goodbye”.
From the result of the study, nurses will have a better understanding of the experience of decision-making for hospice admission among end stage cancer patients’ families. Further suggestion for clinical practice is to enhance nurses’ education about hospice care in order to aware patients and families’ needs in advance and offer help as necessary. For administrative pratice, control the LOS in hospice ward makes the family suffer afer all settle down. Healthcare system need to find a more humanistic care model in considering the holistic care.
壹 序論 1
一、研究背景 1
二、研究問題 4
三、名詞定義 4
(一)癌症末期病患(end stage cancer patient) 4
(二)主要決策者(decision maker) 4
(三)安寧病房(hospice ward) 5
貳 文獻查證 6
一、 安寧療護的內涵 6
(一)源於西方的安寧療護 6
(二)安寧療護在台灣的拓展 9
二、癌末病患的安寧緩和醫療需求 10
(一)症狀處理 11
(二)家屬的照護需求 11
(三)病情告知 12
(四)善終的需求 13
三、轉介安寧病房的現況 14
(一)延遲轉介的照護問題 14
(二)醫療團隊的轉介困境 15
(三)一般病房的照護困境 16
1.疼痛處理的能力 16
2.心理支持的困境 16
3.護理人員的壓力 17
四、家庭決策過程 18
(一)家庭的內涵 18
(二)家庭功能 20
(三)權力與家庭決策 21
五、病人的自主權 23
六、紮根理論研究法 24
(一)紮根理論的哲學基礎 25
(二)方法學 26
1.描述 27
2.概念性排序 27
3.理論化 28
4.操作程序 28
5.研究者偏見的處理 28
叁 研究方法 30
一、研究設計 30
二、研究場所與對象 30
(一)研究場所 31
(二)研究對象 31
三、研究工具 32
(一)研究者 32
(二)訪談指引 32
(三)訪談筆記 33
四、收集資料的方法 33
(一)收案前準備 33
(二)進行正式訪談 33
五、資料處理的方法 34
(一)開放式編碼(open coding) 35
(二)主軸編碼(Axial coding) 35
(三)選擇編碼(selective coding) 35
(四)歷程編碼(Process) 35
六、研究嚴謹度 35
(一)可信度(credibility) 36
(二)可轉移性(transferability) 36
(三)可靠性(dependability) 36
(四)可確定性(confirmability) 36
七、研究倫理 39
肆 研究結果 40
一、收案過程 40
二、研究對象基本資料 40
三、主題呈現 42
(一)決策前期:在不捨中擺渡 43
1.覺知生命消逝 44
(1)生命遲暮 44
(2)受苦的存在 45
2.困頓感 46
(1)疲憊 47
(2)無助 48
(3)不捨 49
3.社會資源網絡 50
(1)經濟因素 51
(2) 照顧責任 53
(3) 醫病互動經驗 54
4.小結 55
(二)決策中期:必須承受的難 56
1. 自我反思 56
(1)病人意願的探詢 56
(2)決定放下 58
2.決策的阻力 60
(1)安寧=等死 60
(2)行政規範的限制 61
3.小結 63
(三)決策後期:告別與安頓 63
1.告別時刻 64
2.身心安頓 65
3.小結 67
四、決策經驗 67
伍 討論與建議 73
一、決策經驗 73
(一)決策模式 73
(二)在天秤的兩端尋求平衡 74
(三)代理決策在家庭文化中所代表的意義 75
二、安寧病房代表等死的印記 76
三、行政體制對病患尋求安寧照護的限制 78
(一)人員素質與硬體設施的差異 78
(二)更換醫療團隊的疑慮 79
(三)保險給付的爭議 80
(四)住院天數的限制 81
四、癌症末期對病患自主能力的衝擊 82
五、研究限制 84
六、臨床應用 85
(一)臨床實務方面 85
(二)行政體系方面 86
七、研究者的省思 86
陸 參考資料 88
一、中文文獻 88
二、英文文獻 95
附件一:訪談指引 102
附件二:人口學資料 104
附件三:同意臨床試驗證明書 105
附件四:受試者同意書 106
附件五:文本摘錄 108
附件六:田野筆記 111
附件七:反思日記 115
陸 參考資料
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