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研究生:陳枝梅
研究生(外文):Chih-mei Chen
論文名稱:腦性麻痺兒童主要照顧者之照顧經驗
論文名稱(外文):A Study on the Experience of Care in Primary Caregivers of Children with Cerebral Palsy
指導教授:許秀月許秀月引用關係
指導教授(外文):Hsiu-yueh Hsu
學位類別:碩士
校院名稱:美和技術學院
系所名稱:健康照護研究所
學門:醫藥衛生學門
學類:護理學類
論文種類:學術論文
畢業學年度:97
語文別:中文
論文頁數:99
中文關鍵詞:主題分析法現象學照顧經驗主要照顧者腦性麻痺兒童
外文關鍵詞:thematic analysisphenomenologycare experiencechildren with cerebral palsyprimary caregiver
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本研究目的為了解腦性麻痺兒童之主要照顧者的照顧經驗,於訪談中針對照顧經驗做ㄧ回溯性回顧,讓照顧者陳述其想法、感受與態度。本研究採立意取樣方式,選樣條件為經醫師診斷為腦性麻痺未滿12歲兒童之父親或母親,此父親或母親需與病童同住且至少照顧一年以上,以及願意接受訪談者。依據現象學研究法以深度訪談方式進行資料收集,同時運用主題分析法進行分析,共訪談七位父母親達資料飽和。結果發現腦性麻痺兒童父母親的共同照顧經驗與感受為:(1)病兒殘障難接受、為兒堅強需面對;(2)傾心全力來照顧、但求病兒能進步;(3)身心疲憊嘸甘放、託付家人才放心;(4)ㄧ個擔子同承受、共相扶持渡難關;(5)前因今果已注定、轉變想法心坦然等五個共同主題。
透過研究結果,可以了解腦性麻痺兒童主要照顧者的照顧經驗、心路歷程與感受,期望醫護人員及社工人員在照護病童時,也能關心主要照顧者的想法與感受,並提供資源與協助。
The purpose of the study was to explore the care experience of those primary caregivers taking care of the children suffering from cerebral palsy. The interview, focusing on the retrospective recall of caring experience, allows the caregivers to express their thoughts, feelings, and attitudes. This study used purposive sampling. Samples are mother or father of those children aged from 1 to 12 years old who were diagnosed of cerebral palsy. The participants have been taken care of the children for more than one year and are willing to take part in this research and describe their care experience. This research employs phenomenological method in collecting data through in-depth interviews. A total of seven parents were interviewed. Data analysis was conducted following thematic analysis. The common experience of parents, taking care the cerebral palsy patents, are categorized into five themes:(1) denial of diseased children, and be strong to face it;(2) care with whole heart and hoping to get any improvement;(3) work hard to care and only family member can be trusted;(4) mutually share with the responsibility and overcome the problems together and (5) take it as a karma , to change mind and accept it.
The results can draw the healthcare professional’s attention to parents’ feelings and provide them with the necessary resources and assistances.
中文摘要 III
英文摘要 IV
致謝 V
目錄 VII
表目錄 IX
圖目錄 IX
第一章 緒論 1
第一節 研究動機及重要性 1
第二節 研究目的 2
第二章 文獻探討 3
第一節 腦性麻痺之定義、分類與處置 3
第二節 身心障礙兒童主要照顧者的壓力與調適 6
第三節 腦性麻痺兒童與主要照顧者之相關研究 8
第四節 現象學研究法 10
第三章 研究方法 14
第一節 訪談設計 14
第二節 研究對象 14
第三節 研究工具 18
第四節 資料收集過程 19
第五節 資料分析方式 20
第六節 研究嚴謹度 27
第七節 研究倫理之考量 30
第四章 研究結果與討論 32
第一節 參與者基本資料 32
第二節 結果與討論 34
第五章 結論、建議與省思 68
第一節 結論 68
第二節 建議 69
第三節 研究者的反思 72
參考文獻 75
附錄一 參與研究同意書 83
附錄二 前導性訪談指引 84
附錄三 參與者與病童基本資料表 85
附錄四 正式訪談指引 86
附錄五 文本再次閱讀理解與省思 87
附錄六 同意臨床試驗證明書 89
附錄七 主題譯碼群聚 90
附錄八 逐字稿檢證 95
附錄九 主題分析與命名之團隊檢證 96
附錄十 研究參與者檢證回饋意見表 98
中文參考文獻
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