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臺灣博碩士論文加值系統

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研究生:鍾富連
研究生(外文):Fu-lian Chung
論文名稱:一位日本腦炎患者家族陪伴經驗之敍說研究
論文名稱(外文):A Narrative Research of Family Companion Experience for a Patient with Japanese Encephalitis
指導教授:李燕蕙李燕蕙引用關係
指導教授(外文):Yan-huei Li
學位類別:碩士
校院名稱:南華大學
系所名稱:生死學研究所
學門:人文學門
學類:其他人文學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2008
畢業學年度:97
語文別:中文
論文頁數:193
中文關鍵詞:陪伴經驗家族日本腦炎敘說研究
外文關鍵詞:FamilyNarrative ResearchJapanese EncephalitisCompanion Experience
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  國內每年都有罹患日本腦炎的病例,感染此疾,其後遺症相當多重而且嚴重。患者不僅得面對自我生病後的生理缺陷,在心理的自我復健、重整及再出發,亦是一條艱辛的漫漫長路。患者與陪伴照料的家族,如何於深受疾苦仍勇敢結伴而行,乃家中有長期需照顧的病患、家屬必須面對的棘手問題。
  
  本論文旨在探討一位日本腦炎患者家族陪伴患者的獨特生活經驗,採取質性研究中的敘事研究方法,透過陪伴家族之主要照顧者母親及患者之四位姐姐的深度訪談,以她們自我敘說的生命故事為文本,再以「整體-內容」呈現其生命經驗,以「類別-內容」分析她們生命歷程中獨特的陪伴經驗,以及從中而來的心理歷程、生命課題及自我的轉變。
  
  根據研究所獲得的結論有:一、發現家族陪伴大弟的互動及心理歷程;二、發現家族在陪伴大弟的生命歷程上,面臨的諸多生命課題下的自我轉變與成長:關係療癒傷痛家族愛的聚會;充滿鬥志及希望的積極人生觀;勇敢以愛承擔此世之使命與責任。
  
  期望本研究對於日本腦炎患者及其家屬,提供受苦者一個契合個案真實情境與生活經驗的照護與陪伴的參考。目前日本腦炎的學術論文,集中於探討日本腦炎病毒、病媒蚊、病理科學為主的研究,冀望此論文透過對罹患日本腦炎患者的家族陪伴經驗所做的整體性瞭解,能提供日本腦炎相關學術研究一個新的視域。於科學性的日本腦炎認知範疇外,增建人文(患者、家屬)與日本腦炎後遺症共在的心路歷程。更期待能提供予其他罹患日本腦炎或慢性病患者家庭之照顧,一個有用的背景參照與反省資料,並且可以有助於提昇照顧的品質,能更貼近人性關懷與真誠對待。
  There are still many people who suffer from Japanese encephalitis in Taiwan every year. If people are infected with this disease, they will have quite numerous and serious sequelae. They must not only confront the physical disorder but also adjust themselves to get through the mental suffering. Actually, it is really difficult for the family to keep the patients company bravely, especially for the chronic one.
  
  This research probed into the unique life experience of a family companion with a patient who suffered form Japanese encephalitis by using the narrative research in the qualitative research. Its text was based on the interview with the patient’s mother and his four elder sisters. Furthermore, it utilized “whole-content” to present their experience in life as well as analyzed their unique process of companion experience by “category-content” and their experience in the mental process, the subject of being and individual change.
  
  It drew two conclusions from the research. The first conclusion was their mental process and interaction while accompanying with the patient of the family. The last one was the companion made the family gradually accept the individual change and progress in life. For instant, get through well from the torture for the family by the reunion with passion and love, have positive philosophy with energy and hope, and bravely take the responsibility with love in life.
  
  This research looked forward to providing more reference about real situation and the attention as well as companion in daily life for the patients with Japanese encephalitis and their family. To date, theses about Japanese encephalitis pay attention to the research of the virus of Japanese encephalitis, mosquitoes and medical science. Thus, this research aimed at providing not only more information to the patients with Japanese encephalitis and their family to take care of and accompany but also a new viewpoint for the academic research. It also contributed the useful experience to the patients with sequelae of Japanese encephalitis and their family except for the research of this disease in scientific field. In addition, to give more useful background knowledge and information and increase the quality and humanistic care to the family, this research focused on the experience of how to take good care of the patients with Japanese encephalitis or chronic disease.
第一章 緒論……………………………………………01
第一節 研究動機與背景…………………………… 01
第二節 研究目的與問題…………………………… 04
第三節 名詞界定…………………………………… 05
  
第二章 文獻整理…………………………………… 07
第一節 日本腦炎疾病之概說 …………………… 07
壹、病原與傳播 ……………………………………… 07
貳、日本腦炎在台大事紀 …………………………… 08
參、日本腦炎在臺灣流行概況 ……………………… 10
肆、臨床表徵與後遺症 ……………………………… 11
伍、日本腦炎家庭之概況 …………………………… 13
第二節 疾病對家庭的衝擊 ……………………… 15
壹、疾病帶來家庭壓力 ……………………………… 17
貳、疾病造成家庭經濟負擔 ………………………… 20
參、疾病之烙印與羞恥 ……………………………… 22
肆、疾病對家屬情緒的影響 ………………………… 24
第三節 家族面對疾病的調適 …………………… 25
壹、關於家族 ………………………………………… 25
一、 華人傳統家族的意義……………………… 25
二、 華人家庭的文化脈絡……………………… 26
貳、疾病促發家庭凝聚力 …………………………… 28
參、家族與病患之受苦體現 ………………………… 30
肆、家族在病痛意義上的精神轉化 ………………… 32
第四節 陪伴經驗之相關研究…………………… 36
壹、陪伴經驗的相關理論 …………………………… 37
貳、博碩士論文陪伴經驗之相關研究 ……………… 38
  
第三章 研究方法 ………………………………… 45
第一節 研究方法的選擇 ……………………… 45
第二節 敘事研究的理論 ……………………… 46
壹、敘事與敘事研究 ……………………………… 46
貳、經驗意義脈絡化 ……………………………… 47
參、主體經驗的再呈現……………………………… 49
第三節 敘事研究的實作流程…………………… 53
第四節 研究者與研究參與者…………………… 54
壹、研究者……………………………………………… 54
貳、研究參與者………………………………………… 54
第五節 研究資料蒐集及分析…………………… 57
壹、資料蒐集…………………………………………… 57
一、擬定訪談大綱……………………………………… 57
二、進行訪談…………………………………………… 58
三、逐字稿與編碼……………………………………… 59
貳、資料分析…………………………………………… 59
第六節 研究嚴謹度與倫理……………………… 61
壹、研究的嚴謹度……………………………………… 61
貳、研究的倫理………………………………………… 62
  
第四章 阮的故事…………………………………… 63
第一節 大弟的故事…………………………… … 63
壹、發病前:出生到一歲六個月大…………………… 64
貳、初病期:一歲六個月到六歲……………………… 65
一、高燒不退的暗夜…………………………………… 65
二、初病期的進出醫院與神壇………………………… 65
參、成長期:六歲到十六歲…………………………… 67
一、重新走路的日子…………………………………… 67
二、持續尋醫診療、尋神問卜的歲月………………… 68
肆、成熟期:十六歲到三十歲………………………… 69
一、大弟生理成熟期…………………………………… 70
二、大弟心理發展期…………………………………… 70
伍、退化期:三十歲到三十八歲……………………… 71
第二節 母親的故事…………………………… … 71
壹、母親的童年往事…………………………………… 72
一、失學的日子-- 趕鴨、放羊的童年…………… 72
二、學一技之長的少女時代…………………………… 72
三、撿阿撿,撿到賣龍眼的婚姻……………………… 73
貳、為人婦的艱難……………………………………… 73
一、生男孩的光環……………………………………… 74
二、妯娌間的恩恩怨怨………………………………… 75
參、山窮水盡--養到罹患日本腦炎的小孩………… 79
肆、少了一個心頭肉…………………………………… 82
第三節 大姐的故事……………………………… 85
壹、追逐賺大錢的年少歲月…………………………… 85
貳、婚姻與求道之路…………………………………… 86
參、陪大弟走完最後一程……………………………… 87
第四節 二姐的故事………………… …………… 91
壹、三分病的童年……………………………………… 91
貳、坎坷的求學歷程…………………………………… 92
參、不見天日的夜生活………………………………… 93
肆、當上老師…………………………………………… 95
伍、養兒育女--神經兮兮…………………………… 95
陸、陪大弟的日子……………………………………… 96
一、上山下海--奔波於神蹟的顯現………………… 97
二、煩瑣難耐的日常照料……………………………… 98
第五節 三姐的故事…………………………………102
壹、三姐的童年往事……………………………………102
貳、國中畢業北上學美髮--長滿泡疹的手…………103
參、結婚生子……………………………………………103
肆、記憶中的大弟………………………………………104
第六節 四姐的故事……………………………… 106
壹、與自然為伍的童年記事……………………………106
貳、生活催熟的四姐……………………………………107
參、與大弟互動的經驗…………………………………109
  
第五章 阮的故事分析與討論………………………113
第一節 母親的故事分析…………………………… 114
壹、從傳統主流社會價值觀看母親角色的觀點………114
一、生養責任……………………………………………114
(一)生男孩的使命……………………………………114
(二)養兒育女之責……………………………………115
二、屬於家庭的母親角色………………………………116
三、做為失能兒子的母親………………………………117
貳、母親的存在處境……………………………………118
一、內心失落的世界………………………………… 118
(一)尋不得一個在世的圓滿…………………………118
(二)白髮人送黑髮人…………………………………119
二、存在的孤獨…………………………………………121
(一)人際關係的孤獨…………………………………121
(二)無法替代兒子受苦的孤獨………………………122
參、共依附的母子關係…………………………………123
一、大弟對母親的依賴…………………………………123
二、母親對大弟的依附…………………………………124
肆、母親陪伴經驗開顯的生命課題……………………125
一、受苦的體現…………………………………………125
二、死亡的覺察…………………………………………126
三、信仰的支持力量……………………………………128
第二節 四姐妹的故事分析…………………………… 131
壹、從傳統主流社會價值觀看四姐妹的角色…………131
一、框架下長大的孩子…………………………………131
二、母親圖像之內化與延續……………………………133
貳、四姐妹的存在處境…………………………………134
一、陰影籠罩的成長歷程………………………………134
(一)發燒的陰影………………………………………134
(二)疾病的陰影………………………………………135
二、環境催熟的孩子--親親小媽……………………137
(一)悔恨交雜的童年--做得永遠都不夠…………137
(二)在怨天與自責之間穿梭…………………………138
三、別欺負他--他是我兄弟…………………………140
四、尋求社會立足--夾縫中求生存…………………143
參、四姐妹從陪伴經驗開顯的生命課題………………146
一、在不確定的生命長流裡尋求安頓…………………146
二、存在的焦慮與憂懼…………………………………148
三、抱憾而行的生命型態………………………………150
四、活在以「死亡為立足點」的生存動力……………152
第三節 綜合討論……………………………………… 155
壹、家庭成員之締結關係…………………………… 155
貳、家族愛的聚會…………………………………… 157
參、勇敢承擔責任…………………………………… 159
肆、慈悲心在真愛中滋長………………………………161
伍、陪伴歷程的心靈轉化………………………………162
一、自我的成長與蛻變…………………………………162
二、自我靈性的轉化………………………………… 164
  
第六章 研究結論、建議與反思… …………………169
第一節 研究結論……………………………… ……169
壹、家族陪伴大弟的互動及心理歷程…………………169
一、母親陪伴大弟的互動及心理歷程…………………170
二、四姐妹陪伴大弟的互動及心理歷程………………171
貳、發現家族的自我轉變與成長………………………172
一、 關係療癒傷痛家族愛的聚會………………172
二、充滿鬥志及希望的積極人生觀……………………172
三、勇敢以愛承擔此世之使命與責任 ……………… 173
第二節 研究建議………………………………… 174
壹、政府機構的機制………………………………… 175
一、因時因地制宜…………………………………… 175
二、要機動性……………………………………………175
貳、鄉鎮設立成長團體……………………………… 175
參、定期慰問及補助……………………………………176
第三節 研究反思……………………………… ……176
壹、研究方法的反思……………………………………176
貳、研究歷程的反思……………………………………177
  
參考書目 ……………………………………………… 181
附錄一 祭大弟文……………………………………… 186
附錄二 訪談綱要……………………………………… 188
附錄三 訪談內容參考………………………………… 188
附錄四 訪談之逐字稿、意義單元及問題與反思…… 189
中文部份
  
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