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研究生:林玫玲
研究生(外文):Mei-Ling Lin
論文名稱:影響罕見疾病患者生活品質相關因素之探討-以成骨不全症患者為例
論文名稱(外文):Factors associated with quality of life among people with rare disorders: a survey study on people with Osteogenesis imperfecta
指導教授:周月清周月清引用關係
指導教授(外文):Yuen-Ching Chou
學位類別:碩士
校院名稱:國立陽明大學
系所名稱:衛生福利研究所
學門:醫藥衛生學門
學類:公共衛生學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2008
畢業學年度:97
語文別:中文
論文頁數:126
中文關鍵詞:罕見疾病成骨不全症社會支持憂鬱需求滿足生活品質結構方程式
外文關鍵詞:rare diseaseOsteogenesis imperfectasocial supportdepressiondemandquality of lifeStructural Equation Model
相關次數:
  • 被引用被引用:11
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罕見疾病患者是台灣目前醫療衛生及社會福利各面向上被忽略的邊緣人群,其生活品質調查僅限質性資料,尚未有研究針對罕見疾病患者(成骨不全症患者)做一生活品質狀況之普查與探討可能影響生活品質之因素。
本調查研究目的有三:(1)瞭解成骨不全症患者的生活品質狀況;(2)瞭解成骨不全症患者生活品質影響因素;(3)建立影響成骨不全症患者生活品質之結構方程式。以結構式問卷面訪93位15歲以上成骨不全症患者。研究參與者男性居多(52.7%),平均年齡29.7歲,教育程度平均10.7年(國中),未婚者居多(82.8%),無工作者佔多數(46.2%),家庭收入在「20,001元~40,000元」者較多(39.8%),參與民間互助團體的程度以「從未參與」者佔多數(49.5%)。患者疾病嚴重程度重度佔多數(47.3%)、罹病的平均年數21年、治療年數平均15.3年、症狀困擾程度以「有點困擾」居多(61.3%)。其生活品質四個面向(心理層面、生理層面、社會層面與環境層面)分數皆較國內常模低。
研究結果顯示:(1)成骨不全症患者性別、參與民間互助團體的程度、疾病嚴重程度、症狀困擾程度、需求滿足、社會支持與憂鬱傾向為顯著預測患者生活品質的因素;(2)從結構方程式中主要發現四條影響生活品質之路徑「性別→需求滿足→憂鬱→生活品質」、「疾病嚴重程度→需求滿足→憂鬱→生活品質」、「參與團體程度→社會支持→憂鬱→生活品質」、「症狀困擾程度→社會支持→憂鬱→生活品質」等。
本研究建議實務工作者及病友家人應更關注男性或病情較嚴重、較少社交活動之病友的心理狀態;社政及衛政等相關單位應結合民間單位、第一線醫護人員依患者所表達之切身需求與社會支持狀況擬定更具體而切合其需要之服務措施。
Background/Purpose.
Little account has been taken of quality of life (QoL) among people with rare disease (Osteogenesis imperfecta). This survey study aims to examine the factors of QoL among people with Osteogenesis imperfecta and to construct a model of the effect of the factors in on QoL among this group.
Methods.
A structural survey interview was administered to 93 people who were 15-years or older with Osteogenesis imperfecta. The survey package contained the standardized scales to collect these people’s social support, health, depression, and QoL, including their sociodemographic data.
Results.
Results from the analysis revealed: (1) Osteogenesis imperfectas’ gender, the level of joining the civil group, serious degree of the disease, confucious degree of the symptoms, social support, demand satisfies and depression were very important factors effecting the QoL for the osteogenesis imperfectas . (2)Four mainly paths found from SEM : "gender →demand satisfies → depression → QoL", " serious degree of the disease →demand satisfies → depression→ QoL", " degree of join the civil group→ social support → depression → QoL", " confucious degree of the symptoms → social support →depression → QoL".
Conclusion.
This study suggests the social workers and rare disorders’ family should pay more attention to the mental condition of the male with serious conditions, or to whom joining fewer social activities. The government should work with the civil organization to set up the policies which can meet the osteogenesis imperfectas’ demands closely, and to provide more specific supports for them.
目 錄
中文摘要-------------------------------------------------------------I
英文摘要-------------------------------------------------------------II
目錄-----------------------------------------------------------------III
表目錄---------------------------------------------------------------V
圖目錄---------------------------------------------------------------VI

第一章 緒論
第一節 研究背景與動機-------------------------------------------------1
第二節 研究目的-------------------------------------------------------5
第三節 研究重要性-----------------------------------------------------5
第二章 文獻探討
第一節 各疾病患者與生活品質-------------------------------------------6
第二節 生活品質------------------------------------------------------19
第三節 結構方程式應用於成骨不全症患者生活品質分析--------------------22
第四節 小結----------------------------------------------------------24
第三章 研究方法
第一節 研究架構------------------------------------------------------26
第二節 研究問題------------------------------------------------------28
第三節 研究假設------------------------------------------------------28
第四節 操作性定義----------------------------------------------------29
第五節 研究工具------------------------------------------------------32
第六節 研究參與者與資料蒐集方法--------------------------------------35
第七節 研究倫理------------------------------------------------------39
第八節 資料分析方法--------------------------------------------------41



第四章 研究分析與結果
第一節 描述性統計----------------------------------------------------43
第二節 影響成骨不全症患者生活品質相關因素之分析----------------------66
第三節 影響成骨不全症患者生活品質之結構方程式------------------------73
第五章 研究討論與建議
第一節 研究發現摘要--------------------------------------------------83
第二節 討論----------------------------------------------------------88
第三節 建議----------------------------------------------------------95
第四節 研究限制-----------------------------------------------------101
第五節 未來研究方向-------------------------------------------------103
第六章 參考文獻--------------------------------------------------105
附錄
一、成骨不全症患者各測量變項間的相關---------------------------------114
二、研究參與者受試同意書---------------------------------------------115
三、成骨不全症患者生活品質調查問卷-----------------------------------116
四、國立陽明大學人體試驗暨倫理委員會同意臨床試驗證明書---------------126












表 目 錄
表2-1 成骨不全症四類型一覽表------------------------------------------8
表2-2 「成骨不全症」中文學術論文研究整理-------------------------------11
表3-1 本研究成骨不全症患者「社會支持量表」之信度分析------------------32
表3-2 本研究成骨不全症患者「生活品質量表」之信度分析-----------------33
表4-1 成骨不全症患者基本人口學特性------------------------------------47
表4-2 成骨不全症患者疾病狀況-----------------------------------------49
表4-3 成骨不全症患者社會支持量表單題得分------------------------------53
表4-4 成骨不全症患者社會支持來源次數與百分比-------------------------53
表4-5 成骨不全症患者生活品質與台灣一般人常模之逐題分析比較-----------60
表4-6 成骨不全症患者生活品質與台灣一般人常模之分析比較---------------61
表4-7 成骨不全症患者社會支持量表單題得分-----------------------------63
表4-8 成骨不全症患者需求滿足量表單題得分-----------------------------65
表4-9 成骨不全症患者基本人口學特性影響生活品質顯著性-----------------67
表4-10 成骨不全症患者疾病狀況影響生活品質顯著性/相關性----------------68
表4-11 成骨不全症患者基本人口學特性及疾病狀況與生活品質相關程度-------68
表4-12 成骨不全症患者的處境與生活品質相關程度-------------------------69
表4-13 逐步迴歸變項說明----------------------------------------------71
表4-14 逐步迴歸分析表-------------------------------------------------72
表4-15 影響成骨不全症患者生活品質相關因素之驗證性因素分析結果---------76
表4-16 影響成骨不全症患者生活品質結構方程式之測量模式分析結果---------80
表4-17 影響成骨不全症患者生活品質結構方程式之結構模式分析結果---------80
表4-18 影響成骨不全症患者生活品質結構方程式變項間之結果---------------82






圖 目 錄
圖2-1 生活品質的概念模式------------------------------------------20
圖 2-2 健康相關生活品質理論架構--------------------------------------21
圖 2-3 健康相關生活品質理論架構--------------------------------------21
圖 3-1 影響成骨不全症患者生活品質相關因素之結構方程式概念架構--------27
圖 3-2 選樣過程及完成研究之參與者------------------------------------36
圖 4-1 影響成骨不全症患者生活品質相關因素結構方程式之預設模式--------74
圖 4-2 影響成骨不全症患者生活品質相關因素結構方程式經CFA初始模式---78
圖 4-3 影響成骨不全症患者生活品質相關因素結構方程式之最終模式--------79
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