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臺灣博碩士論文加值系統

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研究生:金坤明
研究生(外文):Kun-Ming Chin
論文名稱:由母親的觀點探討體染色體隱性遺傳疾病診斷初期家庭之生活經驗
論文名稱(外文):The family experience of children with newly diagnosed autosomal recessive inherited disorder: from maternal perspective
指導教授:穆佩芬穆佩芬引用關係
指導教授(外文):Pei-Fan Mu
學位類別:碩士
校院名稱:國立陽明大學
系所名稱:臨床暨社區護理研究所
學門:醫藥衛生學門
學類:護理學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2009
畢業學年度:97
語文別:中文
論文頁數:197
中文關鍵詞:體染色體隱性遺傳疾病現象學家庭系統理論疾病診斷初期生活經驗
外文關鍵詞:Autosomal Recessive Hereditary DiseasePhenomenologyFamilyNewly diagnosed
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本研究基於家庭系統理論(Family systematic theory),目的是由罹患體染色體隱性遺傳疾病兒童母親的觀點,來探究育有初期診斷為體染色體隱性遺傳疾病之病童家庭生活經驗的本質結構,採立意取樣,應用Colazzi(1978)現象學研究法,自九十七年元月至九十七年九月於北部一間醫學中心進行資料收集。共計約談十位育有體染色體隱性遺傳疾病診斷初期病童母親;選樣條件是育有體染色體隱性遺傳疾病孩童且於診斷五年內家庭。本研究以家庭系統理論(Family System Theory)為基礎來進行訪談指引的設計;在訪談過程中,運用現象學存而不論的原則來進行深度訪談,訪談時間約為六十分鐘到九十分鐘。訪談內容以Colazzi的分析資料步驟與方法,進行所收集資料的分析。研究結果呈現出由母親的觀點探討體染色體隱性遺傳疾病診斷初期之家庭生活經驗之本質結構,共涵蓋五個生活經驗範疇:壹、對疾病的陌生與未知;貳、家庭羞恥;參、家人生活變調;肆、父母親共築家庭健康;伍、家庭資源。
本研究結果提供臨床醫護人員明瞭家庭面臨體染色體隱性遺傳疾病兒童診斷初期時的衝擊與影響,進而能提供整體性的家庭護理處置與資源,藉以協助家庭克服困境,並落實以家庭為中心的整體性照護,提升護理品質。
Based on the family systematic theory, the purpose of this study is using maternal perspective to investigate the essence structure of the family experience of newly diagnosed single gene inherited disorder child. Purposive sampling was used to invited the participants. Employ phenomenology method (Colazzi, 1978) and carry on data collect from one medical center in Taipei from January 2007 to September 2007. Ten participants were selected based on the following criteria: the family having a child with newly diagnosed autosomal recessive inherited disorder in recent five years. The design of interview guide was based on the Family Systems Theory perspective. The interview each participants was audio-taped between 60-90 minutes. Contents of the interview applied the principle of 「Bracketing」 of phenomenology during the interview in depth. The data was analyzed according to the seven-step method developed by Colazzi (1978). The results of this study show that the family experience of child with newly diagnosed autosomal recessive inherited disorder which consist of five themes: 1. strange and unknown to disease, 2.family’s Shame, 3. family's life modifies tone, 4. parents build the family health care together, 5.family resource.
The results will thereby be able to supply an evidence-based information for nurses in understanding the application and demands of the family with autosomal recessive inherited disorder child, and which accordingly further helps them to reach the optimal adaptability.
大 綱

頁次
第一章 緒論 1
第一節 研究動機與重要性……………………………… 1
第二節 研究目的………………………………………… 5
第三節 研究問題………………………………………… 5
第四節 名詞解釋………………………………………… 5

第二章 文獻查證 6
第一節 遺傳疾病………………………………………… 6
第二節 家庭系統理論…………………………………… 10
第三節 遺傳疾病診斷初期家庭生活經驗……………… 13

第三章 研究方法 30
第一節 現象學研究法介紹……………………………… 30
第二節 研究對象………………………………………… 34
第三節 研究工具………………………………………… 35
第四節 資料收集方法與過程…………………………… 37
第五節 資料處理與分析………………………………… 40
第六節 嚴謹度的控制…………………………………… 41
第七節 倫理考量………………………………………… 44

第四章 研究結果 45
第一節 個案家庭基本資料……………………………… 45
第二節 研究結果………………………………………… 49
壹、對疾病的陌生與未知……………………… 50
貳、家庭羞恥…………………………………… 66
參、家人生活變調……………………………… 73
肆、父母親共築家庭健康……………………… 87
五、家庭資源…………………………………… 104

第五章 討論與護理實務的建議 115
第一節 討論……………………………………………… 116
第二節 護理實務的應用及建議………………………… 131
第三節 護理行政與教育的應用及建議………………… 146


頁次
第六章 結論、研究限制與建議 147
第一節 結論……………………………………………… 147
第二節 研究的限制……………………………………… 148
第三節 未來研究的建議方向…………………………… 149

參考文獻 150
中文部分 …………………………………………………… 150
英文部分 …………………………………………………… 156

附件
附件一 參與研究訪談同意書…………………………… 166
附件二 病童基本資料表………………………………… 171
附件三 家庭基本資料表………………………………… 172
附件四 前驅性研究訪談指引…………………………… 173
附件五 正式研究之訪談指引…………………………… 174
附件六 資料分析步驟範例:原始資料-有意義的句子-意義萃取 175
附件七 資料分析步驟範例:意義萃取-描述共通性-初步主題 177
附件八 資料分析步驟範例:主題形成 179
表格
表格一 前驅性研究個案基本資料……………………… 37
表格二 前驅性研究病童基本資料……………………… 38
表格三 病童基本資料…………………………………… 45
表格四 個案基本資料…………………………………… 47
表格五 家庭基本資料…………………………………… 48
表格六 主題一覽表……………………………………… 49
表格七 護理實務的應用與建議………………………… 140
參考文獻
中文部分
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