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研究生:楊智凱
研究生(外文):Chih-kai Yang
論文名稱:找尋家庭韌力:以三個罕見疾病兒童家庭為例
論文名稱(外文):Finding the Power of Family Resilience: Take the Three Families of Rare Diseases Child as the examples
指導教授:莫藜藜莫藜藜引用關係
指導教授(外文):Li-li Mo
學位類別:碩士
校院名稱:東吳大學
系所名稱:社會工作學系
學門:社會服務學門
學類:社會工作學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2010
畢業學年度:98
語文別:中文
論文頁數:194
中文關鍵詞:韌力(復原力)家庭韌力罕見疾病罕見疾病病患質性研究
外文關鍵詞:resiliencefamily resiliencerare diseasesrare disordersqualitative research
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本研究立基於質性研究中建構理論典範之研究設計,以半結構式個別訪談方法進行資料蒐集,針對罕見疾病兒童家庭於多元困境中展現的韌力特質與過程為主題加以瞭解與分析,提供實務工作者在協助罕見疾病家庭時,透過時間發展的觀點與有系統架構的評估與介入,幫助多元困境家庭展現家庭韌力,以獲致良好的因應。研究之主要發現如下:
一、罕見疾病兒童家庭遭遇的主要困境,可從家庭成員、家庭互動、生態系統與家庭發展四大層面切入探討。進一步與罕見疾病相關文獻提出之困境進行比較,本研究發現現階段罕病兒童家庭面對的困境有五點仍須特別關注,分別為:(1)罕病造成生命的衝擊程度未見降低;(2)醫療照顧資訊成長進展仍然有限;(3)立法保障十年有成,但進步的空間仍大;(4)家庭內外系統對於罕見疾病觀念存有偏見,甚至歧視仍然可見;以及(5)罕病困境對於家庭發展層面的多元影響。
二、罕見疾病兒童家庭展現家庭韌力時,所具備之靜態特質可從三大內涵深入探討,分別為:
1.信念體系:這些罕病兒童家庭在面對罕病所衍生出的逆境,會賦予意義,並抱持正面的態度與勇氣,他們仍對未來充滿盼望,並藉由更高層次如宗教信仰等價值觀維繫家庭內部身心靈的穩定,進而超越逆境。
2.組織模式:指具有韌力的家庭特質,其家庭組織結構是彈性不僵化的,成員彼此的關係是相互聯結,但仍保有互相尊重、差異與界限的;同時對外互動是保持開放的,除在逆境不穩定中盡力維持家庭經濟穩定外,亦能充份運用外在社會資源來支持家庭因應多元困境。
3.溝通過程:具有韌力的家庭,其溝通模式之訊息交換是清晰一致的,並能充份坦誠地分享感受,以及溝通的主要目的多聚焦在共同合作以解決罕病所衍生出的各項問題。
三、由研究樣本中罕病兒家庭韌力過程展現,可區分成四個階段,分別為:
1.困境形成階段:此時家庭內部韌力展現是個別零散而未加以整合,家庭內部韌力不足以因應逆境,因而落入困境中。
2.韌力啟動階段:家庭陷入困境後,衝擊造成家庭有形結構與無形規範的變形,惟家庭韌力特質保護家庭免於崩潰。在此同時,家庭仍有主客觀因素無法接受困境形成,產生部份解組、崩解的現象。在變形的同時,韌力特質與困境產生交互作用,積蓄脫困的能量。
3.家庭重整階段:此時家庭統合內部脫困的力量,並結合外在資源的協助,奮力脫困。同時家庭內各復原議題已形成初步的雛型。
4.迎向未來階段:病家受制於困境所影響的現象變少,明確區別各項復原議題,就議題的特性與影響程度,找出最佳解決方法,進一步統整各方面資源,維繫家庭穩定與永續發展。此外,家庭仍維持著開放、彈性與明確的界限與外在環境互動。
四、本研究發現家庭韌力展現,對罕病兒童家庭所產生的影響有四點,分別為:(1)共同正向信念,(2)有效的問題因應調適及解決,(3)良好的資源運用能力,以及(4)家庭永續維繫與生存。
The research adopts qualitative method and collects data by in-depth interviews. The purposes of the research are to understand and analyze the key elements and processes of resilience from the families of rare disease child in multidimensional difficult issues; and then the research aims to provide social workers that help the families in multidimensional difficulty obtain positive adaptations in assessments, and interventions of system construction, and is based on the perspective of time development.
The results of this research include:
1.The plight of the families of rare diseases child has five points that should be focused upon which are (1) Rare diseases still caused the families being high risk of injury; (2)The development of medical care information is still insufficient; (3)The executions of social policy or social welfare for helping families of rare disorders needs to be strengthened; (4) Discrimination and prejudice still exists in the inner and outer family systems; (5)The plight of rare diseases multidimensional affects the family development tasks.
2.There are three key processes of family resilience. They are(1) Family Belief Systems, (2)Organizational Patterns, and (3)Communication Processes. These support the helping profession empower the families in plight to overcome prolonged adversity.
3.The families showed the process of family resilience can be divided into four stages. They are (1)the difficulty has happened; (2)turn on the power of resilience; (3)families rally; and (4)future challenging.
4.The power of family resilience may empower the adversity families in (1)keeping positive belief in unison; (2)effective problem solving and adaptation; (3)better capacity utilization of social resources; (4)sustainable maintenance of the families.
第一章 緒論 001
第一節 問題背景與研究動機 001
第二節 研究目的 007

第二章 文獻探討 009
第一節 罕見疾病現況 009
第二節 韌力觀點的相關理論 018
第三節 家庭韌力 025
總 結 034

第三章 研究方法與設計 036
第一節 研究方法 036
第二節 研究對象 041
第三節 資料蒐集與分析 044
第四節 研究的嚴謹性 048
第五節 研究的倫理議題 050

第四章 罕病兒童家庭韌力展現的故事三則 053
第一節 追風初雪 053
第二節 上主之聲 069
第三節 夏綠蒂的網 082

第五章 罕見疾病兒童家庭韌力分析 093
第一節 病家韌力展現的舞台──困境描述 093
第二節 罕病兒童家庭韌力因子分析 117
第三節 家庭韌力動態呈現 146
總結 155

第六章 結論與建議 158
第一節 研究發現 158
第二節 研究限制 173
第三節 研究建議 175
跋 177

參考文獻 179

附錄1 罕見疾病基金會之罕見疾病分類 185
附錄2 歷年罕見疾病個案或家庭困境相關研究 186
附錄3 罕病患者與家庭困境比較 191
附錄4 訪談大綱 193
附錄5 訪談同意書 194
一、中文部份
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