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研究生:陳妙玲
研究生(外文):Miao-ling Chen
論文名稱:腦性麻痺兒童照顧者生活世界之探究
論文名稱(外文):An Exploration of the Life-World of caregivers who have the children with Cerebral Palsy
指導教授:蔡昌雄蔡昌雄引用關係
指導教授(外文):Chiang-hsiung Tsai
學位類別:碩士
校院名稱:南華大學
系所名稱:生死學研究所
學門:人文學門
學類:其他人文學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2010
畢業學年度:99
語文別:中文
論文頁數:131
中文關鍵詞:生活世界腦性麻痺詮釋現象學
外文關鍵詞:interpreting phenomenologylife-worldcerebral palsy
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  本研究主要是探討照顧腦麻兒所面臨的生活處境及心路歷程,當面臨孩子被診斷出「腦性麻痺」的終身殘疾,是如何面對、調適,過程中的感受如何?怎樣讓自已勇敢迎向生命中種種挫折、挑戰、分享照顧腦麻兒的經驗重建新思維再出發,重新自我肯定生命的價值,藉由三位照顧者生命故事經驗之分享,增加社會大眾對照顧腦性麻痺兒童家庭的了解、尊重、關懷和支持以及有關機構教學研究上與推廣上之參考。
 
  本研究以詮釋現象學方法為取向,從學校及家庭田野參與觀察及三位研究參與者的深度訪談,取得文本資料。在文本的綜合分析之後,分別針對三位照顧者的照顧經驗及存在處境,進行經驗的深描與詮釋,藉以揭露照顧處境的底層意涵。研究發現,照顧者對腦麻兒的操煩貫穿照顧的各個生活面向:從孩子一出生的急救處置、面對身體變化的憂慮、未來生活的擔憂,和面對這個世界的污名處境,這些都是存在於照顧者每天寓居於世的生活世界。
 
  研究結果發現三位照顧者在經歷生命陷落的轉化後,皆能以正向態度來看待這份無法交託的責任,勇於承擔,隨時用正向的心念與樂觀的態度,努力尋求社會資源的協助,相信智慧與勇氣會源源不絕地伴隨著未來的挑戰。
  This study is primarily to deal with the mental development process of taking care of child with cerebral palsy. When your child is diagnosed to have the lifetime handicapped disease-「cerebral palsy」, how would you face it and adjust yourself ? What are your feelings during the process? How can you confront a variety of frustrations and challenges bravely in your life? Via this study, the caregivers rebuild a new concept and re-start. The self-affirmation of living value is renewed. Also, via the experience sharing of three caregivers''personal life stories, the mass in our society will have better understanding, respect, concern and support to the family members who take care of child with cerebral palsy. Be provided as preference to related agencies for their teaching research and promotion, to reveal
 
  The study takes hermeneutic- phenomenology of research method, and the way of profound interview with 3 research participants at the home or school. By analyzing their experience, according to three caregivers''caring experience and existential position, to proceed experience depth description and interpretation, and to reveal the first floor meaning of caring position. The study found that the caregiver''s caring for cerebral palsy child pass through each caring aspect in life:the emergency treatment of newborn baby、the worried of body variety、the fear of future life and to face the stigma in this world, all these exist in caregivers''life world.
 
  The study result found that three caregivers''encounter dilemma in life, all of them treat them as their own responsibilities, to shoulder them bravely,should keep positive willingness and optimistic attitude at any time to seek for social resources to help us and help each other. It is believed that wisdom and courage will be accompanied by future challenges constantly.
第一章 1
第一節 研究背景與動機 1
第二節 研究目的 4
第三節 研究問題 5
第四節 名詞界定 6
 
第二章 文獻探討 9
第一節 腦性麻痺概說 9
第二節 照顧的本質與意涵 18
第三節 陪病經驗與意義的探究 23
第四節 障礙文化 25
 
第三章 研究方法 31
第一節 詮釋現象學研究法 31
第二節 研究設計與實行步驟 36
第三節 資料搜集及分析 38
第四節 研究嚴謹度 40
第五節 研究倫理 42
 
第四章 照顧腦性麻痺兒的處境揭露 43
第一節 生命的變奏曲 43
第二節 照顧者與病童的照顧關係 50
第三節 照顧的存在性意義 58
第四節 社會觀感下的置身處境 71
 
第五章 社會性存在痛苦下的意義探尋 87
第一節 心中永遠的痛 87
第二節 受苦處境的意義轉化 97
第三節 追尋生命的意義 107
 
第六章 結論、建議與研究省思 112
第一節 結論 112
第二節 研究建議 116
第三節 研究省思 1
 
參考文獻 122
訪談大綱 (附錄一) 128
訪談同意書 (附錄二) 129
文本分析範例 (附錄三) 130
壹、中文部份
 
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QRCODE
 
 
 
 
 
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
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