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研究生:范欣怡
研究生(外文):Fan,Sinyi
論文名稱:結節性硬化症患者正常手足之親子互動研究
論文名稱(外文):A Study of Parent-Child Interaction From The Perspective of Sibling of Individual With Tuberous Sclerosis
指導教授:林雅容林雅容引用關係
指導教授(外文):Lin, Yajung
口試委員:傅秀媚秦燕
口試委員(外文):Fu, ShioumeiGin, Yan
口試日期:2011-06-21
學位類別:碩士
校院名稱:國立臺中教育大學
系所名稱:幼兒教育學系早期療育碩士班
學門:教育學門
學類:特殊教育學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2011
畢業學年度:99
語文別:中文
論文頁數:205
中文關鍵詞:結節性硬化症親子互動生命故事敘說
外文關鍵詞:Tuberous Sclerosisparent-child interactionnarrative analysis
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本篇研究是以結節性硬化症之正常手足的角度探究有結節性硬化症患者的特殊家庭對父母、正常手足所造成的影響,主要探討內容分成結節性硬化症患者對整個家庭的影響、父母對正常長子女手足的期許、正常手足對於父母期許的回應,以及正常手足看待與患者相處時之自我角色。

本研究採故事述說方式,研究者本身為結節性硬化症患者之正常長子女手足,先試著從自己的成長背景探究,寫下自己的生命故事,另以立意取樣採訪了其他三個家庭的正常長子女手足。彙整訪談資料,與相關文件作進一步深入分析探討,其主要發現如下:

1.結節性硬化症對家庭的影響可以歸納成負面跟正面,負面的影響包括經濟上的衝擊、照顧患者投注的心力跟時間、夫妻婚姻關係的衝突、親子關係的衝擊、對患者愧疚及擔憂,而正面影響包括了對於身心障礙者較有同理心,以及志向及職業上的選擇會與身心障礙議題具有相關性,但不管是負面或正面的影響都受到經濟條件、患者的障礙程度及尋求社會支持的能力所影響,其中則以家庭經濟條件影響力最大。而當父母無法勝任角色時,將使家庭系統功能失調,會導致父母將責任轉嫁於正常手足而造成其角色衝突與調適上的問題。
2.本研究四個家庭的父母期望與手足回應皆不同,原因在於,父母本身的經濟條件、患者的障礙程度以及社會支持程度不一。當父母本身經濟條件較差時,會期待手足能具有穩定的經濟支援,甚至會期望成為代理父母;當患者障礙程度過重時,父母會期望正常手足能接納患者。而當社會支持程度較高時,父母頂多只會把部份的責任會甚至不會把任何責任轉嫁給正常手足。
3.本研究四個家庭的手足對於看待與患者相處時之自我角色定位皆不同,原因在於,患者家庭的經濟收入、手足年齡、患者障礙程度及手足的性別有所差異。當家庭經濟差時,手足必須提供經濟上支援,甚至必須成為患者的代理父母;而當手足年齡較輕時,無法提供經濟上的支援,只能扮演協助者的角色;而當患者障礙程度較重時,手足難以和患者有互動,因此在接納上會產生困難;當手足性別為女性時,會傾向於和患者維持較親密的關係,但此點仍受到患者本身的障礙程度所影響。而當家庭收入高而患者障礙又輕微,此時手足之間的關係似乎和一般家庭裡手足之間的關係差異並不大。意即,上述四個因素交互影響,形成正常手足對自我角色之定位。

依據上述結果,針對相關單位提出建議。

The purpose of this study was to investigate the effect of individuals with Tuberous Sclerosis on their parents and the eldest siblings from the perspective of the eldest siblings. This research included the following topics:1. the effect of individuals with Tuberous Sclerosis on their families, 2.the expectation of parents of individuals with Tuberous Sclerosis on their eldest child, 3.the response to parents of individuals with Tuberous Sclerosis from their eldest child, 4.the self-role positioning of the eldest siblings in view of the relationship with their sibling with Tuberous Sclerosis.
This study adopts the method of narrative analysis. The researcher of this study, the eldest sibling of an individual with Tuberous Sclerosis, wrote down her own family story and then interviewed the eldest sibling of other three families using the method of purposive sampling. The data from the interview was collected and then analyzed with accompanying documents. The main findings were as follows:
The effect of individuals with Tuberous Sclerosis on their family were both negative and positive. Negative effects included the financial impact, the time and effort spent on caring for the patients, marital conflict, the impact on parent-child relationships, and guilt and worry toward the patients. Positive effects included more compassion to persons with disabilities, and vocational choices of the siblings of patients relating to issues of disabilities. Both the negative and positive effects were influenced by the financial condition of the family, the severity of the patients’ condition, and the degree of social support. Among these three influences, the financial condition of the family had the greatest influence. Failure of the parents to complete their roles in the family by parents led to the dysfunction of the family system, which in turn led to parents’ passing on their duties to siblings of the patients, and thus caused problems of role conflicts and difficulties in adjusting to those roles for siblings.

The expectations of parents and the responses from the eldest normal children of the four families were different owing to differences in parents’ financial condition, patients’ severity and the degree of social support. Parents with a poorer financial condition often expected that their eldest normal child should give stable financial support to the whole family or even become a surrogate parent of the patient. When the patient’s condition was more severe, parents hoped their normal children could at the minimum accept the patient. When the level of social support was higher, parents only hoped their normal child could assume some or even no responsibilities at all.

The self-role positioning of the four eldest siblings among the four families of the patients was different owing to the differences in the financial condition of the family, the siblings’ age, the patients’ severity, and the sibling’s gender. When the family had poorer finances, the eldest normal sibling of the patient had to provide financial support or even had to become the surrogate parent of the patient. When the siblings were adolescents, they could only support the patient in other ways. When the siblings were female, they often tended to have closer relationships with the patient, which were also mediated by the patient’s severity. When the family had a higher income and the patient’s condition was less severe, the relationship between the siblings in the family was almost the same as one in a normal family. As a result, the family’s finances, the patient’s condition, the sibling’s age and gender influenced how the eldest siblings viewed their roles in the family and in society.

Based on the findings and conclusions of this study, suggestions are proposed for related organizations and further studies in the future.

中文摘要 II
英文摘要 IV
目次 VII
表次 IX
第一章 緒論 1
第一節 研究動機 1
第二節 研究問題與目的 7
第三節 名詞釋義 11
第四節 研究議題之重要性 13
第二章 文獻探討 15
第一節 身心障礙者的教養問題對家庭之影響 16
第二節 身心障礙家庭的互動情形 20
第三節 身心障礙患者父母及手足自我調適情形 26
第四節 社會環境的影響與社會支持 38
第三章 研究方法 43
第一節 研究方法的選擇 43
第二節 研究對象 50
第三節 研究工具 55
第四節 研究者的背景與角色 57
第五節 資料處理與研究倫理 60
第四章 分析與討論 70
第一節 喜姊的故事 71
第二節 福姊的故事 96
第三節 實哥的故事 120
第四節 順哥的故事 137
第五節 綜合討論 150
第五章 結論與建議 175
第一節 結論 175
第二節 建議 180
第三節 省思 185
參考文獻 186
一、中文部份 186
二、英文部份 190
附 錄 193
附錄一 參與研究訪談同意函 193
附錄二 家長同意書 194
附錄三 訪談大綱 195

一、中文部份
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QRCODE
 
 
 
 
 
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
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