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研究生:王姵鈞
研究生(外文):Pei-Chun Wang
論文名稱:基因檢測的生命倫理與資訊風險:以「基因檢測公民討論會」為例
論文名稱(外文):The Bioethical and Information Risk in Genetic Testing: The Case of “Citizen Forum on Genetic Testing” in Taiwan
指導教授:林子倫林子倫引用關係
指導教授(外文):Tze-Luen Lin
口試委員:蔡甫昌高淑芬
口試日期:2014-07-28
學位類別:碩士
校院名稱:國立臺灣大學
系所名稱:政治學研究所
學門:社會及行為科學學門
學類:政治學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2014
畢業學年度:102
語文別:中文
論文頁數:115
中文關鍵詞:基因檢測生命倫理風險資訊風險公民討論會
外文關鍵詞:genetic testingbioethical riskinformation riskcitizen forum
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基因檢測技術的發展為人類帶來助益與威脅。基因檢測可用於促進人類健康,例如診斷與預防遺傳疾病;但由於基因資訊的特殊性,使得基因檢測的應用對於個人、家庭與社群造成各種衝擊,特別是生命倫理的困境以及個人隱私威脅風險。包括德國、英國與丹麥等各國政府皆體認到基因科技所產生的風險,已非使用傳統的專家風險評估與管理制度所能解決,因此紛紛採用審議民主式公民參與模式,藉以瞭解公民對於基因科技議題的看法。
本研究透過分析我國於2011年首次舉辦的「基因檢測公民討論會」中與會公民的發言內容與結論報告,呈現我國公民對於基因檢測議題的重要關切,以及與會公民提出哪些基因檢測科技的生命倫理與資訊風險,進而指出其對於我國的基因檢測相關管制政策的啟示。研究發現我國公民一方面肯定基因科技的發展有助於提升基因醫學品質,另一方面也擔憂基因檢測技術的應用將造成包括科技面、社會面與管理面的風險,並特別強調尊重個人自主原則與保障個人隱私權。第二,有鑑於基因檢測議題的複雜性與重要性,公民認為政府必須在立法面與行政面採取因應政策,例如成立國家級倫理委員會專責處理相關議題,以因應基因檢測技術應用所帶來的治理挑戰。第三,對於基因資料庫的建置議題,公民看法分歧無共識。
本研究認為我國政府在基因檢測相關政策決策過程中,應持續強化民眾參與,以凝聚社會共識,取得更高的社會支持。而唯有透過持續不斷的教育過程,整體社會才能齊備因應基因檢測議題所需的知識力、判斷力與討論能力。


摘 要 I
ABSTRACT II
目 次 IV
表 次 VI
圖 次 VII
第一章 緒論 1
第一節 研究背景 1
第二節 研究目的 5
第三節 研究問題 5
第四節 研究方法 6
第二章 文獻檢閱 9
第一節 基因檢測概述 10
第二節 常見的生命倫理與基因檢測相關爭議 18
第三節 基因檢測的資訊風險與衝突 27
第四節 基因檢測的臺灣觀點 32
第三章 各國基因科技審議經驗 46
第一節 英國基因檢測公民陪審團 47
第二節 德國基因檢測公民共識會議 48
第三節 丹麥基因治療公民共識會議 49
第四節 臺灣基因檢測公民討論會 52
第五節 小結 58
第四章 基因檢測之我見──公民的重要關切 59
第一節 科技面、社會面與管理面的挑戰風險 59
第二節 生命倫理的衝擊與風險 75
第三節 資訊議題與風險 83
第四節 小結 91
第五章 結論與建議 96
第一節 研究發現 96
第二節 實務建議 98
第三節 研究限制與建議 100
參考文獻 101
附錄 108


Azmi, I. M. (2011). Bioinformatics and genetic privacy: The impact of the Personal Data Protection Act 2010. Computer Law &; Security Review, 27(4), 394-401.
Berg, C., &; Fryer-Edwards, K. (2008). The Ethical Challenges of Direct-to-Consumer Genetic Testing. Journal of Business Ethics, 77(1), 17-31.
Bernstein, G. (2004). Accommodating Technological Innovation: Identity, Genetic Testing and the Internet. Vanderbilt Law Review, 57(3), 963-1039.
Brandt-Rauf, S. I., Brandt-Rauf, E., Gershon, R., Yongliang, L., &; Brandt-Rauf, P. W. (2011). Genes, jobs, and justice: occupational, medicine physicians and the ethical, legal, and social issues of genetic testing in the workplace. Ethics &; Medicine: An International Journal of Bioethics, 27(1), 51-61.
Brunner, E. J., Sheppard, J., &; Ravetz, J. (1997). Public Is Concerned about Gene Testing. BMJ: British Medical Journal, 314(7093), 1552-1553.
Cook, E. D. (1999). Genetics and the British Insurance Industry. Journal of Medical Ethics, 25(2), 157-162.
Davis, S. (2001). Genetic Privacy and Ethical, Legal, and Social Issues. In S. E. Gerber (Ed.), Handbook of Genetic Communicative Disorders (pp. 199-211). San Diego: Academic Press.
Evans, J. P., Skrzynia, C., &; Burke, W. (2001). The Complexities Of Predictive Genetic Testing. BMJ: British Medical Journal, 322(7293), 1052-1056.
Everett, M. (2003). The social life of genes: privacy, property and the new genetics. Social Science &; Medicine, 56(1), 53-65.
Farrell, R. M. (2013, 2013 Spring2013). Symposium: women and prenatal genetic testing in the 21st century.
Fukuyama, F., &; 杜默. (2002). 後人類未來 : 基因工程的人性浩劫. 臺北市: 時報文化.
Fulda, K. G., &; Lykens, K. (2006). Ethical Issues in Predictive Genetic Testing: A Public Health Perspective. Journal of Medical Ethics, 32(3), 143-147.
Glasner, P., &; Dunkerley, D. (1999). The new genetics, public involvement, and citizens'' juries: a Welsh case study. Health, Risk &; Society, 1(3), 313-324.
Godard, B., Raeburn, S., Pembrey, M., Bobrow, M., Farndon, P., &; Ayme, S. (2003). Genetic information and testing in insurance and employment: technical, social and ethical issues. European Journal of Human Genetics, 11, S123-S142.
Grodsky, J. A. (2005). Genetics and Environmental Law: Redefining Public Health. California Law Review, 93(1), 171-270.
Hall, M. A., &; Rich, S. S. (2000). Laws Restricting Health Insurers'' Use of Genetic Information: Impact on Genetic Discrimination. The American Journal of Human Genetics, 66(1), 293-307.
Harel, A., Abuelo, D., &; Kazura, A. (2003). Adolescents and genetic testing: what do they think about it? Journal of Adolescent Health, 33(6), 489-494.
Iredale, R., &; Longley, M. (1999). Public involvement in policy-making: the case of a Citizens’ Jury on genetic testing for common disorders. Journal of Consumer Studies &; Home Economics, 23(1), 3-10.
Iredale, R., &; Longley, M. (2000). Reflections on Citizens'' Juries: the case of the Citizens'' Jury on genetic testing for common disorders. Journal of Consumer Studies &; Home Economics, 24(1), 41.
Jallinoja, P., Hakonen, A., Aro, A. R., Niemela, P., Hietala, M., Lonnqvist, J., . . . Aula, P. (1998). Attitudes towards genetic testing: analysis of contradictions. Social Science &; Medicine, 46(10), 1367-1374.
Lucassen, A., &; Hall, A. (2012). Consent and confidentiality in clinical genetic practice: guidance on genetic testing and sharing genetic information. Clinical Medicine, 12(1), 5-6.
Mason, R. O. (1986). Four ethical issues of the information age. MIS Q., 10(1), 5-12.
Morrison, P. J. (2005). Insurance, unfair discrimination, and genetic testing. The Lancet, 366(9489), 877-880.
P R Billings, M. A. K., M de Cuevas, J Beckwith, J S Alper, and M R Natowicz. (1992). Discrimination as a consequence of genetic testing. The American Journal of Human Genetics, 50(3), 7.
Peshkin, B. N., Quillin, J. M., &; Lyckholm, L. J. (2007). A Principle-Based Approach to Ethical Issues in Predictive Genetic Testing for Breast Cancer. Breast Disease, 27(1), 137-148.
Rabino, I. (2003). Genetic Testing and Its Implications: Human Genetics Researchers Grapple with Ethical Issues. Science, Technology, &; Human Values, 28(3), 365-402.
Rew, L., Mackert, M., &; Bonevac, D. (2009). A Systematic Review of Literature About the Genetic Testing of Adolescents. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 14(4), 284-294.
Rijn, M. J. E. v., Duijn, C. M. v., &; Slooter, A. J. C. (2005). The Impact of Genetic Testing on Complex Diseases. European Journal of Epidemiology, 20(5), 383-388.
Sharp, R. R., &; Barrett, J. C. (2000). The Environmental Genome Project: Ethical, Legal, and Social Implications. Environmental Health Perspectives, 108(4), 279-281.
Sijmons, R. H., Van Langen, I. M., &; Sijmons, J. G. (2011). A Clinical Perspective on Ethical Issues in Genetic Testing. Accountability in Research: Policies &; Quality Assurance, 18(3), 148-162.
Sperling, S. (2007). Knowledge Rites and the Right Not to Know. PoLAR: Political and Legal Anthropology Review, 30(2), 269-287.
Takala, T., &; Gylling, H. A. (2000). Who Should Know about Our Genetic Makeup and Why? Journal of Medical Ethics, 26(3), 171-174.
Wang, C., Gonzalez, R., &; Merajver, S. D. (2004). Assessment of genetic testing and related counseling services: current research and future directions. Social Science &; Medicine, 58(7), 1427-1442.
Wilcken, B. (2011). Ethical issues in genetics. Journal of Paediatrics &; Child Health, 47(9), 668-671.
Wilde, A., Meiser, B., Mitchell, P. B., &; Schofield, P. R. (2010). Public interest in predictive genetic testing, including direct-to-consumer testing, for susceptibility to major depression: preliminary findings. European Journal of Human Genetics, 18(1), 47-51.
Williams, J. K., Skirton, H., &; Masny, A. (2006). Ethics, Policy, and Educational Issues in Genetic Testing. Journal of Nursing Scholarship, 38(2), 119-125.
Wynne, P. B. (2007). 風險社會、不確定性和科學民主化:STS 的未來. [Risk Society, Uncertainty, and Democratising Science: Futures for STS]. 科技醫療與社會(5), 15-42.
Zack, P. (2005). Ethical dilemmas posed by genetic testing. Pulse, 65(13), 50-52.
牛惠之(2008a)。人類基因資料庫的潛在風險議題定性與風險管理模式之研議。載於邱文聰(主編),2007科技發展與法律規範雙年刊 (頁143─196)。 臺北:中央研究院法律學研究所籌備處。
牛惠之(2008b)。人類基因資料庫的潛在風險議題定性與風險管理模式之研議。 臺北:中央研究院法律學研究所籌備處。
牛頓雜誌編輯部編(2001)。基因大狂潮。臺北市:牛頓。
王大為(2010)。新興科技對於資訊倫理之衝擊。臺北市:行政院&;#30799;究發展考核委員會。
王美仁、林秀娟(2009)。草擬台灣基因檢測倫理指導綱領。法律與生命科學,3(4),21。
台灣基因體意向調查(2005)基因體意向面訪(22):民眾參與基因資料庫建置的意願為何?線上檢索時間:2013年10月3日。網址:http://survey.sinica.edu.tw/gene/037.htm
台灣基因體意向調查(2006a)基因體意向面訪(16):民眾對基因資料隱私權的態度。線上檢索時間:2013年10月3日。網址:http://survey.sinica.edu.tw/gene/031.htm
台灣基因體意向調查(2006b)基因體意向面訪(27):民眾參與基因資料庫建置的意願及考慮因素為何?線上檢索時間:2013年10月3日。網址:http://survey.sinica.edu.tw/gene/042.htm
台灣基因體意向調查(2009)基因體意向調查面訪問卷Ⅱ-12:基因資料的利益分享。線上檢索時間:2013年10月3日。網址:http://survey.sinica.edu.tw/gene/094.htm
台灣基因體意向調查(2010)基因體意向調查面訪問卷Ⅱ-4:民眾對基因科技發展問題之態度。線上檢索時間:2013年10月3日。網址:http://survey.sinica.edu.tw/gene/087.htm
台灣基因體意向調查(2011)基因體意向調查面訪問卷Ⅱ-8:基因檢測。線上檢索時間:2013年10月3日。網址:http://survey.sinica.edu.tw/gene/090.htm
何建志(2008)。台灣生物資料庫之倫理、法律、社會議題研究──回顧與政策分析。台灣科技法律與政策論叢, 5(1),50。
何建志、陳李魁(2009)。台灣地區基因檢測態度調查與結果分析。法律與生命科學,3(2)。
吳秀瑾(1998)。醫療遺傳學及基因服務的倫理爭議之國際指導綱領。應用倫理研究通訊,6。
吳寂絹、邱銘心(2011)。「資訊倫理」在國內圖書資訊學領域的發展概況。圖書資訊學刊,9(2),123-156。
李瑞全、蔡篤堅(2003)。基因治療與倫理、法律、社會意涵論文選集。臺北市: 唐山。
沈宜禎(2013)。基因資訊權利性質之研究:人格權與財產權一元雙面結構。(碩士論文),國立中正大學,嘉義。
周桂田(2012)。基因科技的全球化與在地社會風險。科學發展月刊,354。
林子倫(2013)。歐盟審議民主的機制發展與實踐經驗之探討。載於朱景鵬(主編),歐洲聯盟的公共治理──政策與案例分析 (頁61-102)。臺北市:國立臺灣大學出版中心。
林子儀(2000)。基因科技之法律管制體系與社會衝擊研究:一個規範及社會學之觀點(III)。臺北市:國立臺灣大學法律學系暨研究所。
林正焜(2010)。認識DNA:基因科學的過去、現在與未來。
林珮慈(2012)。論消費者基因檢測之法律爭議及應有規範。(碩士論文),國立交通大學,新竹。
林鈞琪(2011)。胚胎植入前基因檢測使用之規範方式-以倫理諮商為輔助模式。(碩士論文),中原大學,桃園。
林筱芸(2012)。台灣基因醫學新聞報導內容分析(2001-2011年)。(碩士論文),國立政治大學,台北。
洪成志、廖敏華、王正如、鄭之雅(2011)。遺傳性失智症的基因檢測與諮詢。臺灣醫學,54(9),10-18。
范冬萍(2001)。生命天書的挑戰──人類基因組計畫的倫理思考。二十一世紀雙月刊,63,83-87。
唐淑美(2011)。法律風險管理。臺中市:亞州大學。
徐孟璇(2007)。醫療模式 VS. 社會模式---論產前基因篩檢的爭議。(碩士論文), 國立中正大學,嘉義。
徐&;#22166;茹、張至寧、蔡甫昌(2005)。基因檢測倫理。當代醫學,(380),476-482。
翁裕峰、陳佳欣、許宏彬、吳挺鋒、楊倍昌(2012)。人體基因資料庫(Biobank)在臺灣:知識治理的新類型。人文與社會科學簡訊,13(3)。
袁國寧(2007)。現代社會風險倫理之探析-台灣颱風、洪水災害風險管理觀點。 亞太經濟管理評論,10(2),47-78。
高淑芬、李明濱(2005)。遺傳諮詢的內容及影響諮詢滿意度的相關因子-以唐氏症為例。臺灣精神醫學,19(3),204-215。
張育維(2008)。以手足救助為目的胚胎植入前基因檢測術合憲管制之研究。(碩士論文),國立中正大學,嘉義。
郭彥伶(2007)。探討生物資料庫之基因隱私。應用倫理研究通訊,41。
陳俞沛、林建智、林秀娟(2012)。遺傳疾病病患隱私與親屬利益衝突之倫理法制探討。東吳法律學報,24(2),35-81。
&;#40644;怡瑾、胡淑貞、王瑤華、林秀娟(2005)。基因科技發展下的生育與醫病互動。 台灣醫學人文學刊,6(1&;2),87-111。
曾淑瑜(2010)。醫療倫理與法律15講。臺北市:元照。
程小懿(2007)。生物資料庫之保密倫理。 (碩士論文),國立中央大學,桃園。
黃慧嫺(2004)。基因檢測服務商業化後所衍生之法制問題-以英國為例。科技法律透析,16(11),6-11。
黃默、陳宏銘(2006)。基因科技、人權保障與民主決策機制。發表於中國政治學會年會暨「憲政、民主與人權」學術研討會,台北:政治大學。
楊秀儀(2002)。病人,家屬,社會:論基因年代病患自主權可能發展。臺大法學論叢,31(5),1-31。
葉俊榮(2003)。建構基因科技的制度典範:整合的制度條件、動態的決策機制、與論辯的規範基礎。臺北市:國立臺灣大學法律學系暨研究所。
劉宏恩(2009)。基因科技倫理與法律 : 生物醫學&;#30799;究的自律、他律與國家規範。 臺北市:五南。
蔡甫昌(2006a)。國家倫理委員會(一)。醫學教育,10(3),240-250。
蔡甫昌(2006b)。國家倫理委員會(二)。醫學教育,10(4),324-343。
蔡甫昌、李明濱(2002)。當代生命倫理學。醫學教育,6(4),381-395。
蔡甫昌、張至寧、楊智超、胡務亮(2008)。臺灣遺傳檢驗與咨詢施行之現況分析與倫理反省。醫學教育,12(3),44-63。
蔡甫昌、楊尚儒、張至寧、胡務亮、楊智超(2010)。遺傳檢測倫理議題及遺傳諮詢倫理準則。臺灣醫學,14(6),658-671。
蔡甫昌、楊尚儒、張至寧、胡務亮、楊智超(2010)。遺傳檢測倫理議題及遺傳諮詢倫理準則。台灣醫學,14(6)。
蔡明誠、林子儀(2003)基因科技&;#30799;發與應用相關法律規範之&;#30799;究:基因檢測與基因治療之相關法律問題。臺北市:行政院國家科學委員會。
蔣欣欣、張天韻(2004)德國基因檢測公民會議共識報告。應用倫理研究通訊,31,62-69。
蔣欣欣、喻永生、余玉眉(2005)。剖析產前遺傳檢測之諮詢與倫理議題。中華心理衛生學刊,18(1),65-86。
鄭宇君(2003)。從社會脈絡解析科學新聞的產製-以基因新聞為例。新聞學研究(74),121-147。
盧美秀、黃仲毅(2002)。人類基因科技之倫理與法律爭議。護理雜誌,49(6), 5-11。
賴沅暉(2004a)。新基因學的治理與政策議題:以基因檢測科技發展為例。行政暨政策學報,38,61-93。
賴沅暉(2004b)。新興科技發展對政策過程的影響:以健康照護政策中之醫療科技評估為例。公共行政學報(12),93-129。
戴正德、李明濱(2011)。認識醫學倫理:The basics of Medical ethics。新北市三重區:前程。
謝淑敏(2012)。台大醫院結節硬化症整合門診病患之基因型鑑定與遺傳諮詢。 (碩士論文),國立臺灣大學,台北市。


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1. 王美仁、林秀娟(2009)。草擬台灣基因檢測倫理指導綱領。法律與生命科學,3(4),21。
2. 王美仁、林秀娟(2009)。草擬台灣基因檢測倫理指導綱領。法律與生命科學,3(4),21。
3. 何建志、陳李魁(2009)。台灣地區基因檢測態度調查與結果分析。法律與生命科學,3(2)。
4. 何建志、陳李魁(2009)。台灣地區基因檢測態度調查與結果分析。法律與生命科學,3(2)。
5. 吳寂絹、邱銘心(2011)。「資訊倫理」在國內圖書資訊學領域的發展概況。圖書資訊學刊,9(2),123-156。
6. 吳寂絹、邱銘心(2011)。「資訊倫理」在國內圖書資訊學領域的發展概況。圖書資訊學刊,9(2),123-156。
7. 周桂田(2012)。基因科技的全球化與在地社會風險。科學發展月刊,354。
8. 周桂田(2012)。基因科技的全球化與在地社會風險。科學發展月刊,354。
9. 范冬萍(2001)。生命天書的挑戰──人類基因組計畫的倫理思考。二十一世紀雙月刊,63,83-87。
10. 范冬萍(2001)。生命天書的挑戰──人類基因組計畫的倫理思考。二十一世紀雙月刊,63,83-87。
11. 翁裕峰、陳佳欣、許宏彬、吳挺鋒、楊倍昌(2012)。人體基因資料庫(Biobank)在臺灣:知識治理的新類型。人文與社會科學簡訊,13(3)。
12. 翁裕峰、陳佳欣、許宏彬、吳挺鋒、楊倍昌(2012)。人體基因資料庫(Biobank)在臺灣:知識治理的新類型。人文與社會科學簡訊,13(3)。
13. 袁國寧(2007)。現代社會風險倫理之探析-台灣颱風、洪水災害風險管理觀點。 亞太經濟管理評論,10(2),47-78。
14. 袁國寧(2007)。現代社會風險倫理之探析-台灣颱風、洪水災害風險管理觀點。 亞太經濟管理評論,10(2),47-78。
15. 高淑芬、李明濱(2005)。遺傳諮詢的內容及影響諮詢滿意度的相關因子-以唐氏症為例。臺灣精神醫學,19(3),204-215。
 
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