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研究生:陳嬌芳
研究生(外文):Chen, Chiao-Fang
論文名稱:一個腦性麻痺青少年家庭生命經驗轉化學習之探究
論文名稱(外文):A Study on the family life experience transformation learning of an adolescent with cerebral palsy
指導教授:王以仁王以仁引用關係
指導教授(外文):Wang, Yii-Jen
學位類別:博士
校院名稱:國立嘉義大學
系所名稱:教育學系研究所
學門:教育學門
學類:綜合教育學類
論文種類:學術論文
畢業學年度:103
語文別:中文
中文關鍵詞:生命經驗青少年腦性麻痺轉化學習
外文關鍵詞:adolescentcerebral palsylife experiencetransformation learning
相關次數:
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一個腦性麻痺青少年家庭生命經驗轉化學習之探究
陳嬌芳
國立嘉義大學教育學系
摘  要
  本研究旨在探討腦性麻痺青少年家庭生命經驗轉化學習歷程之脈絡,並藉由敘事研究哲學觀點,以「類別-內容」分析法,瞭解腦性麻痺青少年家庭生命經驗轉化學習歷程之生命經驗與內涵。
  本研究之研究對象為一個腦性麻痺青少年家庭之成員,包括父親、母親及手足共三人。以深度訪談為蒐集資料的主要方法之一,另外,父親與母親各有抒發情感與想法的文章,亦納入研究素材。本研究依據研究結果,發現六個主要轉化學習的生命經驗主題:(一)天使的孩子,上帝恩寵而轉化;(二)復健照顧與工作,多頭馬車在拉扯,夫妻齊力同心而轉化;(三)求學之路慎選擇,學習成長而轉化;(四)手足照顧受影響 ,愛的滿足而釋懷;(五)婆家不認同,默默努力有轉變;娘家支持肯定而踏實;(六)經濟負擔重,進修努力做準備,家人、教會協助度難關。
  另外,依據討論,亦發現五個重要的轉化學習內涵:(一)「宗教信仰」促進「靈性」轉化;(二)個人因素增進情緒轉化的效能,提升原生家庭的連結;(三)啟動內部與外部資源,家庭生活轉化為動態平衡;(四)家庭成員愛與關懷,轉化為助人的能力;(五)資源系統與進修學習,創造經濟穩定。
  基於上述研究發現,針對腦性痲痺家庭、相關專業人員與社會福利機構、教育單位、政府相關單位、後續研究等,提出建議。

關鍵詞:生命經驗、青少年、腦性麻痺、轉化學習

A Study on the family life experience transformation learning of an adolescent with cerebral palsy
Chen, Chiao-Fang
Department Graduate Institute of 國立嘉義大學
Abstract
  This study, a narrative research conducted with category-content analysis, examines how family life experience transformation learning of an adolescent with cerebral palsy can be carried out.
The subject is a member of cerebral palsy family consisting of father, mother and sibling. In-depth interview was one of the main methods of collecting data. Her parents’ articles expressing their feelings and thoughts were parts of research materials. Six main topics were found based on the study: (1)Son of angel, transformation from God; (2)Care and rehabilitation work, long carriage pulled, the couple concentric converted Qi; (3)Through learning routes and decisions; (4)Sibling caretaking is incomprehensive, Love fills the gap; (5)Continuation of positive feedbacks from parenthood; (6)Family and church provide financial assistance.Five other crucial points were discovered: (1)Religious belief Facilitates transformation of spirituality; (2)Personal factors increasing the effectiveness of the emotional transformation, link with the original family; (3)Access to internal and external resources, make family life balanced; (4)The responsibility in Family members caretaking, develops into the ability of helping others; (5)Continuation of study and abundant resources stabilize economy and finance.
Based on the study, the cerebral palsy family, professional associates, welfare organizations, education, government related departments will give further suggestions.
Key words: adolescent, cerebral palsy, life experience, transformation learning

目錄
第一章 緒論
  第一節 研究動機與重要性.....................................................................01
  第二節 研究目的與研究問題.................................................................07
  第三節 名詞釋義......................................................................................07
  第四節 研究限制......................................................................................09
第二章 文獻探討
  第一節 腦性麻痺青少年與家庭相關之研究.......................................11
  第二節 家庭系統理論與腦性麻痺家庭相關之研究..........................28
  第三節 韌力觀點理論與腦性麻痺家庭相關之研究..........................33
  第四節 轉化學習理論與腦性麻痺家庭相關之研究..........................42
第三章 研究方法
  第一節 敘事研究的哲學思維.................................................................61
  第二節 敘事研究的內涵.........................................................................63
  第三節 研究者角色與研究倫理............................................................66
  第四節 研究對象的選取與研究場域....................................................69
  第五節 資料蒐集與分析步驟.................................................................73
  第六節 研究的嚴謹性.............................................................................85

第四章 光耀與堅韌的家庭故事
  第一節 來~去—啟航.............................................................................91
  第二節 天使的孩子,上帝恩寵而轉化................................................100
  第三節 復健照顧與工作,多頭馬車在拉扯,夫妻齊力同心而轉
      化................................................................................................125
  第四節 求學之路慎選擇,學習成長而轉化.......................................153
  第五節 手足照顧受影響 ,愛的滿足而釋懷.....................................170
  第六節 婆家不認同,默默努力有轉變;娘家支持肯定而踏實.......194
  第七節 經濟負擔重,進修努力做準備,家人、教會協助度難關....207
  第八節 永續~生生不息.......................................................................217
第五章 討論與發現
  第一節 家庭系統理論觀點談~家庭是豐富的資本........................225
  第二節 從家庭「韌力」觀點談~綻放的陽光,永不熄滅................250
  第三節 轉化學習的內涵與脈絡談~新的意義與靈性滋養............276
  第四節 綜合討論....................................................................................296
第六章 結論與建議
  第一節 結論............................................................................................305
  第二節 建議............................................................................................309
  
參考文獻
中文部份.............................................................................................................313
外文部份.............................................................................................................323
附錄
附錄一:參與研究同意書.................................................................................333
附錄二:訪談大綱..............................................................................................335
附錄三:逐字稿檢證.............................. ...........................................................337
附錄四:主題檢證..............................................................................................339
附錄五:主題命名.............................................................................................349
附錄六:主題編碼彙整................................................................................351

表次
表1-1 腦性麻痺學生在學統計......................................................................06
表2-1 腦性麻痺家庭壓力與父母參與相關之研究.....................................17
表2-2 腦性麻痺兒童或青少年相關之研究..................................................22
表2-3 身心障礙與手足關係相關之研究......................................................26
表2-4 家庭韌性關鍵歷程與內涵表...............................................................38
表2-5 Mezirow轉化學習理論各階段之發展重點.......................................45
表2-6 反思類型與意義觀點...........................................................................49
表2-7 轉化學習與腦性麻痺家庭相關之研究..............................................60
表3-1 訪談逐字稿舉隅...................................................................................74
表3-2 編碼舉隅................................................................................................76
表3-3 次類別舉隅............................................................................................77
表3-4 主要類別舉隅........................................................................................78
表3-5 初步主題命名舉隅...............................................................................80
表3-6 檢證期程表............................................................................................81



圖次
圖2-1 Baumgartner的轉化歷程...................................................................53
圖5-1 光耀與堅韌家庭轉化學習歷程簡圖...............................................299
圖6-1 腦性麻痺青少年家庭轉化學習歷程..............................................303

參考文獻
一、中文部分
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