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研究生:張育瑛
研究生(外文):CHANG, YU-YING
論文名稱:思覺失調症患者手足的生命經驗初探
論文名稱(外文):Exploring the sibling’s life experiences that who have a schizophrenia sibling.
指導教授:張菁芬張菁芬引用關係
指導教授(外文):CHANG, CHIN-FEN
口試委員:萬心蕊蔡春美
口試委員(外文):WAUN, HSIN-REITSAI, CHUN-MEI
口試日期:2016-07-14
學位類別:碩士
校院名稱:國立臺北大學
系所名稱:社會工作學系
學門:社會服務學門
學類:社會工作學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2016
畢業學年度:104
語文別:中文
論文頁數:128
中文關鍵詞:思覺失調症手足生命經驗敘事分析
外文關鍵詞:SchizophreniaSiblingLife experienceNarrative analysis
相關次數:
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  本研究欲探討思覺失調症患者手足之生命經驗,期望能勾勒出當家庭面對思覺失調症的衝擊時,手足於其中的經驗、感受、想法與生存樣貌。
  本研究採用滾雪球的方式尋找三位受訪者,三位受訪者皆為30-40歲之女性且生病手足已發病五年以上,另外三位皆在求學階段接觸過社會工作領域之學習。本研究運用Lieblich等人所提出的敘事研究的分析方法,進行「整體-內容」與「類別-內容」之分析,並於最後撰寫研究者對於自身的生命經驗之反思與成長。
  研究發現當家中有人罹患思覺失調症時,會對整個家庭產生影響,手足須於家庭的變動中尋找自己的位置,在成長過程中手足易感到「孤獨」,對外是難以向他人言說自己的家庭,對內則是當父母心力投注在生病手足身上時易被忽略在一旁;隨著年紀的改變,父母逐漸賦予手足協助照顧生病手足的「期望」,但也牽連著手足自身願不願意「承擔」的議題,畢竟當選擇承擔時必然對未來的生活產生改變而有所猶豫,但三位皆表示不會丟下生病的手足不管,因為生病的手足是家人。此外,手足在尋覓伴侶或結婚對象時,會擔心對方或對方家人無法接受生病手足,以及憂慮有無遺傳上的問題,因此更難找到另一半。然而這樣的狀況背後隱含著社會的眼光,社會對於思覺失調症患者的接納度並不高,當家庭裡有人罹患精神疾病時,似乎就成了個較為不好的結婚對象,可能是個有問題的家庭或是遺傳上較有缺陷之家庭。
  期望社會大眾與相關專業人員能透過三位的故事與後續的分析討論,更瞭解手足所面臨的處境、狀況或議題。

  The purpose of this study was to explore the sibling’s experiences of whom life with schizophrenia sibling. It hopes to outline the experience, feeling, thoughts and survival appearance when the family faced the impact of disease psychosis.
  In this study, we used snowball sampling to conduct the research. We found three respondents, who are women in 30-40 years of age and have schizophrenia sibling for more than five years. And three respondents are in contact with the field of social work when they were in school. In this study, we used the analysis method from Lieblich to conduct "Overall - Content" and "Categories - Content" analysis. Also, the researcher reflects her own experience of life and growth in the end of the study.
  The study found that when someone suffering from psychosis disorder in a family, it has impact on the entire family. Siblings must find their place in the family due to this change. During the growing process, siblings are easy to feel "lonely" because it is difficult to talk about their own family issues to others, and while the parents put more efforts on the illness sibling, they are easy to be ignored. With the change of age, parents expect the sibling assist to take care of the illness sibling gradually. However, it will incur another issue if the siblings is willing to take the responsibility. After all, they will hasitate whether to bear the burden or not because their future life will change due to this decision. However, three respondents all said that they would not abandon their sick sibling, because of illness limbs are family. In addition, when the siblings are looking for a partner or thinking about marriage, they worry about if the partner could accept the sick sibling, and concern about the genetic issue. Therefore, it is more difficult for them to find the life partner. However, their worries incur from the society's judge. The acceptance for psychosis patients is not high. When there is a family member who was suffering from mental illness, it seems that the person is not appropriate to marry. People may think there have families defects or genetic problems in the family.
  We hope after the share and discussion of the three respondents in this study, public and related professionals can get better understanding of the situation, condition, or issue to know what the siblings face.

第一章 動機與目的 1
第二章 文獻探討 3
 第一節 生病或身心障礙對手足的影響 3
  一、手足心理層面
  二、手足的行為反應
  三、父母對手足期待
  四、資源分配
  五、社會觀感
  六、小結
 第二節 思覺失調症對未患病手足的影響 11
  一、心理與認知層面
  二、行為及反應層面
  三、手足照顧
  四、社會觀感
  五、小結
第三章 研究方法 18
 第一節 敘事研究法 18
  一、敘事與故事
  二、敘事研究的過程
  三、敘事研究分析方法
 第二節 研究歷程 21
 第三節 研究倫理 26
 第四節 研究限制 28
第四章 三個生命故事 31
 第一節 A的故事 31
  爸媽的婚姻
  年幼時的照顧
  國小-哥哥的轉變
  國中-困惑憂心與不快樂
  高中-明瞭與隱藏
  大學-想面對卻不敢面對
  研究所-嘗試接觸與面對
  阿公阿嬤過世-男生一國女生一國
  進入教會,家庭的翻轉
  故事A小結
 第二節 B的故事 44
  年幼時
  父母離婚
  國小-與爸爸同住的日子
  國中-變成了書呆子
  高中-姊發病,與媽決裂
  大學到現在
  故事B小結
 第三節 C的故事 60
  弟弟發病前
  弟弟發病
  最可怕的兩個禮拜
  弟弟出院返家-半年的磨合期
  C結婚生子
  故事C小結
 第四節 總結 74
第五章 綜合分析 75
 第一節 手足眼中未發病前的家庭樣貌 75
 第二節 手足眼中發病後的家庭轉變與其位置 77
 第三節 手足如何看待生病手足罹患思覺失調症 80
  一、認知手足罹患思覺失調症的過程
  二、對於生病手足罹病緣由的探究
 第四節 生病手足之疾病帶來的影響 85
  一、手足與他人訴說的困難
  二、手足自覺之影響
  三、手足對於尋找伴侶與婚姻的擔憂
 第五節 社會眼光對手足的影響 92
 第六節 小結 95
第六章 結論 98
 第一節 主人翁們的故事 98
  一、生命脈絡與議題
  二、成長過程中的「孤獨」
  三、父母的「期待」
  四、未來的「承擔」
  五、生病手足未來的支持力量
  六、社會的眼光與迷思
  七、建議
 第二節 研究者的成長與反思 104
  找到了什麼
  家人的重要性
  孤獨、堅強、價值
  想要活下去
  面對手足發病的情緒反應
  放下與再開始
後記 寫於口試之後 108
  求死與求生的意念
  乖巧與叛逆
  社工系的激盪與改變
  關於體制的看不見
  為何不願姊住慢療?
參考文獻 113
 第一節 中文文獻 113
 第二節 英文文獻 116
附錄一 訪談同意書 118
附錄二 訪談大綱 119

第一節 中文文獻
王文娟(2001)。《家對智障者之成年手足意涵》。慈濟大學社會工作學系碩士論文。
王厚中、羅素貞(2011)。<精神分裂病患者家屬之困境與處遇:臨床觀點探討>。《2011 家庭福祉--開啟多元助人專業之對話》,192-202。大仁科技大學。
吳月娟(1999)。<非障礙手足心理適應之探討>。《特殊教育季刊》,73,29-34。
吳慧英(1995)。<「非殘障手足」的壓力及心理調適>。《特教園丁》,10,3,24-26。
林美珠(2000)。<敘事研究:從生命故事出發>。《輔導季刊》,36,27-34。
林靜蘭、溫偉鈞、姜喬慧、薛競秀(2010)。<出院精神病患重返社區所面臨之阻礙>。《弘光學報》,61,26-39。
李依璇(2011)。《身心障礙兒童手足情緒表達之藝術治療團體研究》。中國文化大學心理輔導學系碩士論文。
何偉聖(2014)。《嚴重慢性精神障礙者其手足照顧經驗之探究》。中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系碩士論文。
吳國盈(2010)。《特殊需求兒童之手足生活壓力與社會支持之研究》。長庚大學早期療育研究所碩士論文。
范欣怡(2011)。《結節性硬化症患者正常手足之親子互動研究》。國立臺中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班碩士論文。
胡海國(1996)。<精神分裂症患者家屬對精神分裂症之態度>。《當代醫學》,23(6),513-517。
柯菀榕(2011)。《自閉症兒童之一般手足的壓力與因應方式之探討》。樹德科技大學兒童與家庭服務系碩士論文。
高玉貞(2005)。《精神分裂症患者其青少年手足之生活經驗》。高雄醫學大學護理學研究所碩士論文。
陳佩妏(2001)。《[自閉症兒童之手足]手足關係之探討》。國立台北師範學院教育心理與輔導學系碩士論文。
陳昭儀(1995)。<身心障礙兒童與家庭>。《師大學報》,40,187-212。
陳姿廷(2013)。《中年精神障礙者手足照顧經驗之初探》。國立臺灣師範大學社會工作學系碩士論文。
陳鳳苓(2014)。《智能障礙者與其手足互動歷程之研究》。玄奘大學社會福利與社會工作學系碩士論文。
張素貞(1999)。《”智障者手足”自我概念與生活適應之研究》。國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文。
連婅妢(2012)。《發展遲緩兒童手足互動關係之研究》。國立臺中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班碩士論文。
許馨云(2011)。《憂鬱症患者其青少年手足的生活經驗》。國立臺灣大學社會工作學系碩士論文。
楊芝菁(2006)。《作為罹患精神分裂症手足之經驗:從未患病成年手足觀點談起》。中國醫藥大學護理學系碩士論文。
楊芝菁、馬維芬、顏文娟、藍先元(2008)。手足罹患精神分裂症之認知歷程。《實證護理》,4(3),182-190。
廖文如(2000)。《智障者成年手足之手足關係與壓力知覺研究》。國立嘉義大學家庭教育研究所碩士論文。
廖苑如(2010)。《癌症病童其健康手足之生活適應》。國立臺灣大學護理學系碩士論文。
劉于菁(2008)。《智能障礙者手足關係的探索之旅》。國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文。
蔡珊珊(2010)。《聽人與其聽障手足互動歷程之敘事研究》。國立臺灣師範大學特殊教育學系在職進修碩士班碩士論文。
潘淑滿(2003)。《質性研究理論與應用》。台北市:心理。
鄭雅薇(2002)。《智障者之正常青少年手足壓力及因應方式之研究》。國立高雄師範大學輔導研究所碩士論文。
蕭仕敏(2003)。《自閉症兒童之正常手足生活適應研究-以台北縣自閉症服務協進會為例》。國立嘉義大學特殊教育學系碩士論文。
蕭阿勤(2013)。<敘事分析>。載於瞿海源、畢恆達、劉長萱、楊國樞(主編),《社會及行為科學研究法(二):質性研究法》,頁133-166。臺北市:臺灣東華。

第二節 英文文獻
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Barak, D., & Solomon, Z. (2005) In the shadow of schizophrenia: a study of siblings' perceptions. Isrel Journal of Psychiatry and Related Science, 42(4), 234-41.
Collin, D., Jordan, C., and Coleman, H. (2009) 家庭社會工作。(魏希聖 譯)。台北市,洪葉。(原著出版年2006)
Friedrich, R. M., Lively, S., & Rubenstein, L. M. (2008). Siblings' coping strategies and mental health services: a national study of siblings of persons with schizophrenia. Psychiatric Services, 59(3), 261-267.
Gerace, L.M., Camilleri, D., & Ayres, L. (1993). Sibling perspectives on schizophrenia and the family. Schizophrenia Bulletin, 19(3), 637-647.
Kee, K. S., Horan, WP., Mintz,J., & Green,M. F. (2004). Do the siblings of schizophrenia patients demonstrate affect perception deficits?. Schizophrenia Research, 67(1):87-94.
Lieblich, A.; Tuval-Mashiach, R.; Zilber T.(2007). 敘事研究—閱讀、分析與詮釋。(吳芝儀譯)。嘉義:濤石。(原著出版年:1998)
Livneh, H. (1986). A unified approach to existing models of adaptation to disability: I. A model adaptation. Journal of Applied Rehabilitation Counseling, 17(1), 5-16.
Phillips, M.R., Pearson, V., Li, F., Xu, M., & Yang, L.(2002). Stigma and expressed emotion: a study of people with schizophrenia and their family members in China. British Journal of Psychiatry, 181, 488-493.
Pitman, E. (2004). Living on the edge when your brother has schizophrenia. 1st National Conference for Siblings Australia Inc, 17-19, 102-106.
Riessman, C. K. (2003). 敘說分析。(王勇智、鄧明宇譯)。台北:五南(原著出版年:1993)
Smith, M. J., & Greenberg, J. S. (2008). Factors Contributing to the Quality of Sibling Relationships for Adults With Schizophrenia. Psychiatric Services, 59(1), 57–62.
Smith, M. J., Greenberg, J. S., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings of adults with schizophrenia: expectations about future caregiving roles. American Journal of Orthopsychiatry, 77, 29-37.

QRCODE
 
 
 
 
 
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
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