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研究生:張義發
研究生(外文):Chang, Yi-Fa
論文名稱:受助者轉變為助人者之角色經驗探討-以運動神經元疾病患者家屬為例
論文名稱(外文):Exploring the role experience of recipients as helpers-Taking the family members of patients with motor neuron disease as an example
指導教授:黃浩然博士
指導教授(外文):Wong, Haw-Ran
口試委員:吳正中博士李禮孟博士
口試委員(外文):Wu ,Cheng-ChungLee ,Lee-Men
口試日期:2019-06-29
學位類別:碩士
校院名稱:輔仁大學
系所名稱:非營利組織管理碩士學位學程在職專班
學門:社會及行為科學學門
學類:公共行政學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2019
畢業學年度:107
語文別:中文
論文頁數:74
中文關鍵詞:運動神經元疾病肌萎縮性脊髓側索硬化症復原力助人歷程
外文關鍵詞:MNDALSResilienceHelping the course
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罕見疾病中的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人中最常見的運動神經元疾病(MND),是中樞神經系統中控制骨骼肌的運動神經元退化所造成,病患發病後2-5年,就會因肌肉逐漸衰弱、萎縮,最後造成長期臥床、無法發聲、吞嚥與呼吸的障礙,若不使用呼吸器,生命就會受到威脅而死亡。病患和家屬面對這突如其來的重大打擊,心理情緒會在否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受之中,來回重複受到影響。尤其家屬中的主要照顧者,除了心理層面的負荷外,還要面對疾病退化過程各種醫療抉擇的困難、與病患照護需求的磨合、個人生活變化與體力負荷的挑戰、家庭經濟困頓的威脅、甚至與病患或其他親友的觀念衝突等困境。
因此,原為漸凍人協會所服務的對象,面對喪親之痛結束照護責任與工作後,願意留在協會繼續貢獻自己的專長與照護經驗的歷程與因素,進而提出促使更多病患家屬轉任為助人者可參考的策略,便是此研究的目的。
本研究是採用質性研究為方法、深度訪談為收集資料的方式,訪談3位接受過漸凍人協會服務,曾擔任實際照護漸凍症患者的家屬,以及1位漸凍人協會的社工員,並以問卷收集4位社工人員的實務經驗與意見。經分析收集到的資料、與文獻及研究者實務經驗的對照,發現:1.復原力可協助受助者因應生活困境;2.可善用助人歷程理論以協助受助者轉為助人者。在提供各組織開拓受助者轉為助人者的服務策略方面:1.組織要重視與建立此項服務機制;2.要與目標對象建立良好關係、發掘其特質與專長、積極邀請參與服務;3.持續辦理助人服務相關訓練與支持會議;4.適時轉換服務方式與內容;5.可建立多元的助人者模式。

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in rare diseases is the most common motor neuron disease (MND) in adults. It is caused by the degradation of motor neuron that controls skeletal muscle in the central nervous system. After 2-5 years of illness, the patient will gradually weaken and shrink due to muscles, and eventually cause long-term bed rest, inability to vocalize, swallow and breathe. If you don't use a respirator, your life will be threatened and die. Patients and their families face this sudden and serious blow. Psychological emotions will be affected repeatedly in the denial, anger, bargaining, frustration, and acceptance. In particular, the main caregivers in the family, in addition to the psychological load, also face the difficulties of various medical choices in the process of disease degradation, the integration with the needs of patient care, the challenges of personal life and physical load, and the threat of family economic hardship. And even the dilemma of conflicts with the concept of patients or other relatives and friends.
Therefore, it was originally the object served by TMNDA. In the face of bereavement and end of care responsibility and work, I am willing to stay in TMNDA to continue to contribute my own expertise and care experience and the factors, and then propose a strategy to promote the transfer of more family members to help others, it is The purpose of this study.
In this study, qualitative research was used as a method and in-depth interviews were used to collect data. Three interviewees had received TMNDA services, and had served as family members of actual nursing patients with gradual freezing, and a social worker of TMNDA, and collected by questionnaire 4 Practical experience and opinions of social workers. After analyzing the collected data and comparing with the literature and the practitioner's practical experience, it is found that: 1. Resilience can help the recipients to cope with the dilemma of life; 2. The helper history theory can be used to assist the recipients to turn to help. In providing service strategies for organizations to develop recipients to help: 1. Organizations should attach importance to and establish this service mechanism; 2. Establish good relationships with target audiences, explore their traits and expertise, and actively invite participation services; 3. Continue to apply for training and support meetings related to helper services; 4. Transform service methods and contents in a timely manner; 5. Establish a multi-disciplinary helper model.

目錄
圖目錄 IV
表目錄 V
第壹章 緒論 1
第一節 研究背景與動機 1
一、 研究背景 1
二、 研究動機 4
第二節 研究問題與目的 6
第三節 名詞解釋 7
第四節 研究重要性 9
第貳章 文獻探討 11
第一節 漸凍症患者家屬的一天 11
一、 照護生活 11
二、 家庭經濟 14
三、 醫療抉擇 15
四、 心理情緒 17
五、 小結 18
第二節 危機或許是轉機 19
一、 受助者自立的契機:復原力 19
二、 受助者轉為助人者的因素 20
第參章 研究方法 25
第一節 研究流程 25
第二節 研究對象 28
一、 研究對象 28
二、 資料蒐集的次要對象 28
第三節 研究工具 29
一、 研究者 29
二、 訪談大綱 30
三、 訪談同意書 31
四、 社工人員訪談大綱與問卷問題 31
五、 錄音與相關文本紀錄儲存設備 31
第四節 資料整理與分析 32
一、 資料整理 32
二、 資料分析 32
第五節 研究信度與效度 33
第六節 研究倫理 34
第肆章 研究結果與討論 37
第一節 罹患漸凍症的衝擊與困境 38
一、 疾病確診時的心路歷程 38
二、 對照護知能的手足無措 40
三、 繁重的照護負荷 42
四、 沉重的經濟壓力 46
五、 醫療抉擇的衝突 46
六、 小結 47
第二節 發現復原力 48
一、 自己的特質或專長 48
二、 家庭成員的關係與互動 51
三、 社會環境的支持 52
第三節 助人歷程與因素 55
一、 回饋的想法 56
二、 利他的想法 57
三、 利己的想法 58
四、 自我療癒的機會 59
五、 小結 60
第四節 研究發現 61
一、 研究對象的期待與自覺 61
二、 研究架構 63
第伍章 研究結論與建議 65
一、 復原力可協助受助者因應生活困境 65
二、 善用各項助人歷程理論以協助受助者轉為助人者 67
三、 組織需重視與開拓受助者轉為助人者的服務模式 68
四、 研究建議 70
參考書目 71


中華民國運動神經元疾病病友協會(2016)。ALS漸凍人照護手冊2016。
中華民國運動神經元疾病病友協會(2017)。見動20 愛.陪伴 2017 漸凍人協會20週年感恩特輯。
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王圓晴(2018)。肌無力症患者壓力源、社會支持及復原力之相關性研究-緩衝作用之探討。國立臺北護理健康大學長期照護系碩士班碩士論文。
朱怡亭(2018)。受助與助人-口腔癌病友參與志願服務之經驗探討。國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系研究所碩士論文。
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財團法人罕見疾病基金會(2011)。罕見疾病資源手冊Ⅲ-心理支持。
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