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研究生:王釧如
研究生(外文):Chuan-ju Wang
論文名稱:與羈絆的靈魂共舞-一位阿茲海默氏症患者之主要照顧者的生命經驗敘事研究
論文名稱(外文):Dances with the Fetters of Soul--A Narrative Research on the Life Experience of an Alzheimer's Key Caregiver
指導教授:李燕蕙李燕蕙引用關係
指導教授(外文):Yen-hui Lee
學位類別:碩士
校院名稱:南華大學
系所名稱:生死學研究所
學門:人文學門
學類:其他人文學類
論文種類:學術論文
論文出版年:2008
畢業學年度:96
語文別:中文
論文頁數:179
中文關鍵詞:失智症阿茲海默氏症敘事研究生命經驗主要照顧者
外文關鍵詞:dementiaAlzheimer''s diseasekey caregiverlife experiencenarrative research
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  隨著國人平均壽命的延長,老年人口增加以及少子化的趨勢,老人失智症將是一個值得國家重視的醫療與社會問題。如何增加照護者對於失智老人的了解與尊重,進而降低失智老人的問題行為,更是當務之急。
  
  本論文旨在瞭解阿茲海默氏症患者與主要照顧者罹病前後之生命故事,採取質性研究中的敘事研究方法,透過主要照顧者的深度訪談,以其自我敘說的生命故事為文本,再以「整體-內容」呈現其生命故事,以「類別-內容」分析其生活世界的經驗內涵,以及從中而來之生命意義。
  
  根據研究所獲得的結論有:一、傾聽病者的語言是理解的基礎;二、關照倫理與性別角色息息相關;三、獻身疾病與真實陪伴;四、現有照護資源無法滿足照顧者的期待。另外也發現,在研究參與者之生命意義的追尋中,受苦經驗帶來窺見生命曙光的契機,支持研究參與者幽谷伴行不離不棄。
  
  期望本研究對於阿茲海默氏症患者與主要照顧者面對疾病過程的心路歷程有一個新的理解,以提供失智家屬和醫護機構一個新的視域,每一位失智長者都能獲得尊嚴的對待與關懷。
  As the life expectancy prolonged, the numbers of the elderly population increased, and there is the tendency to have lesser children at present. The senile dementia will become the medical and social problems, which need the government to attach the great importance to it. It will be the front burner of our society for  how to enable the caregivers to understand and respect the elderly dementia, and furthermore to minimize their problematic behaviors.
  
  The purpose of this study is to realize the live stories of an Alzheimer’s patient and the key caregiver by the technique of narrative research analysis in qualitative research method. According to the profound interviews with the key caregiver, based on the live stories narrated by the caregiver as the script, this study presented their live stories in the way of “holistic-content” and to analyze their life experiences of their daily work in the way of “categorical-content”. Therefore; let’s find out the meaning of life derived from their stories.
  
  The conclusions of this study are the following: (1) Listening to the patients is a basis of the understanding; (2) Ethics of the care-providing and the roles of gender are closely related to each other; (3) Be devoted to this disease and the true-hearted companion; (4) The current resources of care could not satisfy the expectation of those caregivers. Moreover, we also noted that while seeking for the meaning of life, the participants’ previous experience of suffering might inspire them to seek for the hope of the life. It could support the participants who do not abandon the ill persons.
  
  We wish this study could provide a new comprehension about the Alzheimer’s disease and the race of struggle of the key caregiver while facing this illness, in order to provide the family members of dementia persons and the nursing houses a brand new field of vision. Let each and every dementia elderly acquires treatment and concern with dignity.
第一章 緒論 ……………………………………………1
第一節 研究背景與動機 ……………………………1
第二節 研究目的與問題 ……………………………4
第三節 名詞界定 ……………………………………5
  
第二章 研究方法 ………………………………………7
第一節 質性研究法的選擇 …………………………7
第二節 敘事研究理論 ………………………………8
第三節 敘事研究方法………………………………18
第四節 研究過程 ……………………………………23
第五節 研究工具 ……………………………………26
第六節 研究步驟與流程 ……………………………27
第七節 研究進度 ……………………………………29
第八節 研究倫理 ……………………………………30
第九節 研究的有效性與限制 ………………………32
 
第三章 文獻探討 ……………………………………33
第一節 失智症相關文獻探討 ……………………33
第二節 失智症相關碩博士論文探討 ……………44
 
第四章 Mjpj和失智媽媽的故事 ……………………47
第一部 失智媽媽的世界 …………………………48
第一節 無憂的歲月 ………………………………48
第二節 多才多藝的母親 …………………………50
第三節 婚姻關係 …………………………………51
第四節 殘破的身軀 ………………………………52
第五節 疏離的親情 ………………………………54
第六節 失智找上門 ………………………………55
第七節 與失智共存 ………………………………59
第二部 Mjpj的世界 ………………………………62
第一節 成長的軌跡 ………………………………62
第二節 手足之間 …………………………………65
第三節 憂鬱隨行 …………………………………68
第四節 未婚這條不歸路 …………………………69
第五節 退休生活 …………………………………72
第六節 與失智共舞 ………………………………73
第三部 共構的世界 ………………………………78
第一節 失智進行曲 ………………………………78
第二節 照護處境 …………………………………82
第三節 信仰的支持 ………………………………83
第四節 貧乏的社會資源 …………………………84
第五節 明日的盼望 ………………………………85
 
第五章 故事分析與討論 ……………………………87
第一節 阿茲海默氏症底下的母親 ………………87
第二節 Mjpj的故事分析 …………………………97
第三節 Mjpj生命意義的追尋 ……………………116
 
第六章 研究結論與建議 …………………………123
第一節 研究結論 ………………………………123
第二節 研究建議 ………………………………130
 
第七章 研究反思 …………………………………137
第一節 研究歷程反思 …………………………137
第二節 研究倫理的反思 ………………………143
第三節 研究者從護理專業的反思 ……………144
 
參考文獻 ……………………………………………147
中文部分 ……………………………………………147
中文譯書 ……………………………………………150
英文部分 ……………………………………………151
網路資源 ……………………………………………152
 
附錄 …………………………………………………153
附錄一 訪談同意書 ……………………………153
附錄二 訪談大綱 ………………………………154
附錄三 個案A 訪談文本分析 …………………155
附錄四 個案B1訪談文本分析 …………………159
附錄五 Mjpj部落格 ……………………………163
附錄六 研究者與研究參與者往來之電子郵件 …165
附錄七 田野筆記 …………………………………166
附錄八 Mjpj家族樹 ………………………………168
附錄九 研究參與者家族重要紀事 ………………169
附錄十 失智症相關碩博士論文 …………………170
中文部分

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敘事心理與研究(朱儀羚,康萃婷、柯禧慧、蔡欣志、吳芝儀譯)(2004)。嘉義市:濤石文化。(原著出版年:2000年)
 
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英文部分
 
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網路資源
 
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社團法人台灣失智症協會(2008年5月5日)。網址:http://www.tada2002.org.tw/index_news.php?ncid=9&nc2id=64
 
李維倫研究主題簡介:現象學取向的臨床心理學(2008年4月3日)。摘自網站http://researcher.nsc.gov.tw/mp.asp?mp=80
 
Mjpj部落格(2007/09/04)。網址:http://blog.udn.com/ilan7004/detail
QRCODE
 
 
 
 
 
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               
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