臺灣博碩士論文加值系統

本研究旨在探討高中階段裘馨氏肌肉萎縮症學生因極重度身心障礙所需，以在家教育的方式就學者之現況與需求，訪談以在家教育方式就學之兩個家庭三位高中階段極重度裘馨氏肌肉萎縮症學生及其相關輔助人員，藉以瞭解目前高中階段裘馨氏肌肉萎縮極重度學生在家教育實施之方式與相關需求，以及實施此方式的優勢與可以改善之處。茲將研究結果歸納如下：(一)在實施方式方面：透過家裡的電腦遠距同步視訊設備，每天按照課表上的時間與課程，與班上同學一起同時同步學習，就像身臨其境的在教室上課一樣。但有鑒於三位個案的身體健康狀況個別化差異，其各自的課程參與之廣度及深度也各有不同。(二)在此實施方式的優勢方面：透過這種方式學習，不僅能幫助個案盡快走出家庭的侷限，也能讓他們擁有社會歸屬感，同時也提升了他們的人際互動與社會交流，使他們更容易適應環境，在融合教育一環中，是一項很大的進展與突破，非常值得推廣。(三)在此實施方式需求方面:因為電腦遠距同步視訊教學需要完善的網路建置(如:高速網路、高速率傳輸設備、高等級多媒體電腦、高品質影音輸出設備…等等)，技術或標準尚未成熟很難提供高品質『多媒體教材』的即時傳輸，因此學校與個案家庭都同時要負擔較高的經濟成本。

This study aimed to investigate three with Duchenne Muscular Dystrophyand Profound Disability, who need home schooling, to figure out their current learning condition and requirements through interviewing by using semi-structured questions. The results showed the way and requirements of their home schooling, the advantages and the parts which they need in the learning process. The results of the study summarized as follows: First, through the Distance Learning, the three students of this case study are simultaneously attending the most of the school courses with their classmates at home by using the high-quality computer video equipment. However, because of the individual differences in their health status, their participation in the school courses is also different. Second, the advantage of their way of learning in home schooling is that it not only helps the three students to release the limitations to contact the society as soon as possible but also allows them to have a sense of belonging. And this makes it easier for them to adapt to the environment, which is a great progress and breakthroughs in inclusive education. Third, the study also showed that because the high expense of the high-quality computer video equipment, both the school and the students’ families have to afford the higher economic costs.

目次
摘 要 i
Abstract ii
目次 iii
圖次 vi
表次 vii
第一章 緒 論 1
第一節 研究背景與研究動機 1
第二節 研究目的與待答問題 8
第三節 重要名詞釋義 9
第二章 文獻探討 13
第一節 裘馨氏肌肉萎縮症簡介 13
第二節 裘馨氏肌肉萎縮症學童就學相關研究 21
第三節 在家教育實施現況 29
第三章 研究設計與實施 41
第一節 研究方法與研究情境 41
第二節 研究設計與研究歷程 51
第三節 研究工具與資料分析 53
第四節 研究的信、效度與研究倫理 60
第四章 研究結果與討論 65
第一節 三位個案的身體概況 65
第二節 三位個案的教育歷程概況 74
第三節 三位個案的在家教育現況 80
第四節 三位個案的在家教育相關需求 89
第五節 綜合討論 93
第五章 結論與建議 99
第一節 結論 99
第二節 建議 102
第三節 研究限制 108
第四節 研究反思 109
參考文獻 111
附錄 124
附錄一、在家教育相關法源依據 124
附錄二、彰化縣身心障礙學生鑑定暨安置作業實施要點 128
附錄三、彰化縣國民教育階段重度身心障礙在家教育學生教育補助費申請要點 135
附錄四、彰化縣國民教育階段身心障礙在家教育學生教育補助費申請表 138
附錄五、臺中市身心障礙在家教育學生輔導實施要點 141
附錄六、彰化縣學前暨國民教育階段身心障礙巡迴輔導班實施要點 143
附錄七、雲林縣重度身心障礙學生在家教育安置與輔導實施要點 147
附錄八、參與研究同意書 151
附錄九、個案本身訪談題綱 152
附錄十、相關人員訪談題綱 153
附錄十一、訪談逐字稿範例 154
附錄十二、觀察手札範例 155
附錄十三、省思手札範例 156
附錄十四、訪談回饋函 157
附錄十五、中華民國肌萎縮症病友協會協助本研究之申請表 158
附錄十六、中華民國肌萎縮症病友協會提供裘馨氏肌肉萎縮症病友人數統計表 159
附錄十七、中華民國肌萎縮症病友協會提供裘馨氏肌肉萎縮症病友其他相關內容及倡議 160
圖次
圖3-1 小智家住宅空間配置圖 43
圖3-2 小明與小凱家住宅空間配置圖 43
圖3-3 小智家之家系圖 46
圖3-4 小明與小凱家之家系圖 47
圖3-5 研究流程圖 53
圖4-1 小智的照片 68
圖4-2 小明的照片 72
圖4-3 小凱的照片 73
圖4-4 小智的課表 82
圖4-5 小智101學年度第一學期第二次期中考成績單 84
圖4-6 小明101學年度第一學期第一次期中考成績單成績單 87
圖4-7 小凱101學年度第一學期第二次期中考成績單成績單 87
圖4-8 小明的畢業證書 88
圖4-9 小凱的畢業證書 89

表次
表3-1 研究對象基本資料表(個案本身) 48
表3-2 研究對象基本資料表(其他研究參與者) 49

參考文獻
中文部分
王文科、王智弘（2011）。教育研究法。臺北：五南。
王天苗（2001）。運用教學支援建立融合教育的實施模式：以一公立幼稚園的經驗為例，特殊教育學刊，21，27-51。
王天苗（2003）。學前融合教育實施的問題和對策--以臺北市國小附幼為例。特殊教育學刊，25，1-25。
王天苗（2003）。特殊教育相關專業服務作業手冊。教育部特殊教育工作小組。
王世英、呂淑妤（2009）。罕見疾病學童就學需要之研究。臺北：國立教育資料館。
王慧儀、徐靜怡、李淑貞、朱允慧、林昭宏、盧成皆（2009）。肢體障礙學童主觀感受生活品質的影響因素。物理治療，34(4)，227-234。
王冠琛（2003）。國中普通班裘馨氏肌肉萎縮症學生在校需求與因應策略之個案研究（未出版之碩士論文）。國立彰化師範大學，彰化。
中華民國肌萎縮症病友協會網站（2012）。取自：http://www.mda.org.tw
內政部（2009）。身心障礙者權益保障白皮書。


行政院衛生署國民健康局網站（2012）。公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM編碼一覽表。取自：http://www.bhp.doh.gov.tw/BHPnet/Portal/Them_Show.aspx?Subject= 200712250007&;Class=0&;No=200803280001
行政院衛生署國民健康局網站（2013）。公告罕見疾病名單暨ICD-9-CM 編碼一覽表。取自：http://www.bhp.doh.gov.tw/BHPNet/Web/HealthTopic/TopicBulletin.aspx?id=200803280001&;parentid=200712250007
各教育階段身心障礙學生轉銜輔導及服務辦法 （ 2010 ）。
各級主管教育行政機關提供普通學校輔導特殊教育學生支援服務辦法（1999 ）。
呂一慈（2006）。特殊學校實施跨專業團隊服務成效之個案研究：以一個重度多重障礙學生為例。身心障礙研究，4(2)，83-96。
李正淳、陳順勝（2012）。進行性肌肉萎縮症（肌失養症）的認識，肌肉萎縮症手冊。取自：http://odh.oceantaiwan.com/subject2/sub2-1/sub2-1.htm
沈振旭（1997）。談在家教育學童課程規劃。特教園丁，13(2)，32-37。
罕見疾病基金會（2012）。罕見疾病照護手冊4-脊髓肌肉萎縮症照護手冊。臺北：財團法人罕見疾病基金會
罕見疾病基金會網站（2012）。取自：http://www.tfrd.org.tw
身心障礙者生涯轉銜服務整合實施方案（2013）。取自：http://web.it.nctu.edu.tw/~hcsci/service/life_turn.htm
身心障礙者輔助器具補助標準表（2007）。取自:
http://efly.org.tw/eflyshopping/buycar/products/table_2007.pdf
身心障礙者醫療及輔助器具費用補助辦法（2007）。取自:
http://lawtw.com/article.php?template=article_content&;parent_path=,1,2169,1484,&;article_category_id=2076&;job_id=131773&;article_id=65738
身心障礙者權益保障法（2009 年）。取自:
http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=D0050046
身心障礙者權益保障法施行細則（2009）。取自:
http://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?PCode=D0050047
何淑萍（2009）。國小階段肢體障礙學生學校功能活動參與與協助情形調查研究（未出版之碩士論文）。國立臺中教育大學，臺中。
何東墀（2001）。融合教育理念的流變與困境。特教園丁，16(4)， 56-60。
林天祐（2005）。教育研究倫理準則。教育研究月刊，132，70-86。
林堤塘、張嘉文（2008）。國際功能、障礙與健康分類系統（ICF）的發展、應用及其對特殊教育的影響。特殊教育季刊，106，1-8。
林淑玟（2001）。e 世代的「無障礙」觀。特殊教育季刊，78，8-16。
林寶貴、沈慶盈、陳明聰、王淑娟、王欣宜、蔣明珊等（2012）。特殊教育理論與實務。臺北：心理。
周宜璟（2006）。肌肉萎縮症學生在明星高中求學歷程之個案研究（未出版之碩士論文）。國立臺灣師範大學，臺北。
周莉莉、王如華、陳錫洲（2000）。脊髓性肌肉萎縮症。國防醫學，31(6)，759-764。
吳清山、林天祐（2010）。教育白皮書。教育研究月刊，199。
吳清山、林天祐（2010）。APA格式。教育資料與研究，96，147-148。
吳清山、林天祐（1997）。在家教育。教育資料與研究，16，84。
吳清山（2003）。國民教育階段辦理非學校型態實驗教育之挑戰與策略，北縣教育，45，18-26。
吳武典、王華沛（1999）。加強身心障礙者輔助科技建設。特殊教育季刊，72，1-9。
吳武典、張正芬、盧台華、蔡崇建 （1991）。殘障學生對「無障礙校園環境」之需求之評估研究。特殊教育研究學刊，7，23-41。
吳雅萍（2003）。極重度多重障礙學生運用輔助性科技之個案研究（未出版之碩士論文）。國立彰化師範大學，彰化。
吳瓊洳（2006）。我國實施在家自行教育相關法令的內容分析。台東大學教育學報，17(1)，133-154 。

孟瑛如（2006）。資源教室方案-班級經營與補救教學。臺北：五南。
胡幼慧、姚美華（1996）。一些質性方法上的思考。載於胡幼慧（主編），質性研究—理論方法及本土女性研究實例（141-158 頁）。臺北市：巨流。
洪瑜黛（2009）。ICF的認識與現行規劃進度。財團法人罕見疾病基金會會訊，38，6-7。
范蘭妮（2011）。北部地區國中小在家教育巡迴輔導工作現況及滿意度調查（未出版之碩士論文）。國立新竹教育大學，新竹。
孫瑋英（2000）。談重度/多重障礙者在融合教育上的教學調整。國小特殊教育，30，88-92。
教育部（2004a）。特殊教育法。台北：教育部。
教育部（2004b）。特殊教育法施行細則。台北：教育部。
教育部（2004c）。國民教育法施行細則。台北：教育部。
教育部（2006）。身心障礙及資賦優異學生鑑定標準。台北：教育部。
教育部（2009a）。特殊教育法。台北：教育部。
教育部（2009b）。特殊教育法施行細則。台北：教育部。
教育部（2010）。教育部特殊教育通報網。取自：
http://www.set.edu.tw/frame.asp
教育部（2012a）。特殊教育法。台北：教育部。
教育部（2012b）。特殊教育法施行細則。台北：教育部。
教育部特殊教育工作執行小組（2006）。身心障礙學生輔導手冊－肢體障礙類。取自：http://www0.nttu.edu.tw/secenter/93secenter/test/test0305-95pdf/03.pdf
特殊教育相關專業人員及助理人員遴用辦法（1999）。
特殊教育設施及人員設置標準（2008）。
特殊教育學生申訴服務設施辦法（1999）。
特殊教育學生獎助辦法（2003）。
徐淑娟（2004）。裘馨氏肌肉萎縮症患者母親壓力與社會支持之探究（未出版之碩士論文）。屏東師範學院，屏東。
高級中等以上學校提供身心障礙學生教育輔助器材及相關支持服務實施辦法（1999 ）。
高克培、關尚勇（2012）。進行性肌肉萎縮症（肌失養症）的認識，肌肉萎縮症手冊。取自：http://odh.oceantaiwan.com/subject2/sub2-1/sub2-1.htm
陳文彬（2007）。在家教育班教師之部落格－與白血病的邂逅。特教園丁，22(4)，23-27。

陳季員、陳順勝、鐘育志（1996）。裘馨症肌肉萎縮病童父母面臨心理社會壓力的挑戰。行政院國家科學委員會專題研究計畫成果報告（NSC85-2331-13037-027）。
陳英豪（2007）。淺談特殊兒童的在家教育。取自http: //society.nhu.edu.tw/e-j/61/61_50.htm。
陳姿旭（2008）。電腦對在家教育學童之功能角色個案研究—以肌肉萎縮病童為例（未出版之碩士論文）。國立高雄師範大學，高雄。
陳儀糖（2008）。國中肌肉萎縮學生特殊教育需求及支持提供之個案研究（未出版之碩士論文）。國立彰化師範大學，彰化。
陳麗如（2001）。我國轉銜服務相關條文之整述與評析。特殊教育季刊，81，19-27。
陳素珍、蘇本華、陳家玉（2006）。裘馨氏肌肉萎縮症-一個家庭之遺傳諮詢過程。中山醫學雜誌，17(2)，269-277。
許嘉倫（2012）。脊髓性肌肉萎縮症學童運用輔助科技之多重個案研究。（未出版之碩士論文）。國立臺南大學，台南。
莊敏仁（2006）。質性資料分析：訪談逐字稿編碼。音樂藝術學刊，4，69-98。

張小芬（2006）。「特教巡迴輔導教師」之工作現況與工作滿意度調查研究，特殊教育學報，24， 57-83。
張芬芬（2012）。臺北與美國在家自行教育家長的意識型態比較。初等教育學刊，10，57-87
張春興（2000）。教育心理學 （重定版十六刷）。台北: 東華。
張春興（2004）。現代心理學 （初版四十一刷）。台北: 東華。
張英鵬（1993）。給肢體障礙者無障礙的交通環境。國民教育，33（7、8），38-40。
張碧如（2006）。教與學的另類可能: 在家教育自主學習之個案研究 。臺北：五南。
張碧如（2005a）。選擇在家教育歷程與調適之個案探討。台東大學舉辦之 「 2005 年 台 灣 教 育 學 術 研 討 會 」 （ 頁 1-22 ） 。 網 路 發 表 ：http://www.nttu.edu.tw/nttc2005/
鈕文英（2006）。教育研究方法與論文寫作。臺北：雙葉。
彭志宏（2004）。國小普通班中肢體障礙學生融合教育現況研究。（未出版之碩士論文）。國立台東大學，台東。
資策會講師群（2003）。數位學習最佳指引。台北：資策會。
黃秋霞（2002）。探討重度及多重障礙在家教育學生的現況安置輔導問106題。特教園丁，17(4)，1-7
黃藹雯、廖華芳、謝伃鑫、潘懿玲（2009）。「國際健康功能與身心障礙分類系統─兒童及青少年版」及其環境因素之簡介。物理治療，34(6)，394-409。
黃璉華、戴玉慈（1998）。肌肉萎縮症患孩母親的心理社會衝擊。護理研究，6(2)，137-151。
唐先梅、曾敏傑（2008）。罕見疾病家庭的壓力源：一項探索式的質化研究。特殊教育研究學刊，33(2)，47-70。
楊智超（2007）。肌肉疾病的診斷，中華民國肌萎縮症病友協會。取自：http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=82
葉國杏（2001）。國民中小學學區制與家長選擇權。取自：http://web.ed.ntnu.edu.tw/~minfei/curriculum/90eduadmintopic2（full）-16.htm
葉瓊華（2011）。國民教育階段在家教育最近十年現況與發展。中華民國特殊教育學會年刊，45(1)，19 -40。
臺北縣教育局（2005）。臺北縣在家教育輔導手冊。臺北：臺北縣教育局。
鄭秀真（2002）。國立台中教育大學特殊教育論文集：在家教育面面觀。取自：http://www.ntcu.edu.tw/spc/aspc/6_ebook/pdf/9103/10.pdf

廖華芳、黃靄雯（2009）。「國際功能、障礙和健康分類（ICF）簡介及其於台灣推廣之建議」，物理治療，34(5)，310-318。
潘怡彣（2005）。在家巡迴班教師對家長的支持。師友，455，54-55
。
潘淑滿（2003）。質性研究：理論與應用。臺北：心理。
潘懿玲（2007）。輔具評估服務流程。載於吳英黛主編，輔具評估專業技術手冊，313-327。
劉淑美（2006）。想飛的蝴蝶--「一位在家教育肢體障礙學童的輔助性科技運用研究」（未出版之碩士論文）。國立臺灣師範大學，臺北。
羅雅凌（2010）。國小普通班肌肉萎縮症學生學校適應及其困難與需求之個案研究（未出版之碩士論文）。高雄師範大學，高雄。
鐘育志（2001）。肌肉切片在神經肌肉疾患診斷之應用。取自：http://www.kmu.edu.tw/~kmcj/data/9009/4797.htm
嚴嘉楓、林金定、羅慶徽（2009）。世界衛生組織「國際功能、身心障礙與健康分類系統（ICF）規劃與推動」架構之認知態度調查。身心障礙研究，7(2)，144-151。

英文部分
Boone, J. (2000). Home school Alumni. Path of learning: Options for Families &; Communities, 3, 25-30.
Braverman, J. (2001). Meeting the challenges: Pulmonary complications in Duchenne muscular dystrophy. The Exceptional Parent, 31(12), 79-83.
Buchanan, D., LaBarbera, C., Olson, W., &; Roelofs, R. (1979). Reactions of families to children with Duchenne Muscular Dystrophy. General Hospital Psychiatry, 1(3), 262-269.
Bushby, K., Finkel, R., Birnkrant, D. J., Case, L., Clemens, P., Cripe, L., et al. (2010a). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: Diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurology, 9(1), 77-93.
Bushby, K., Finkel, R., Birnkrant, D. J., Case, L., Clemens, P., Cripe, L., et al. (2010b). Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 2: Diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurology, 9(2), 177-189.
Conway, R. N. F., &; Gow, L. (1988).Mainstreaming special students with mild handicaps through group instruction. Remedial and Special Education, 9(5), 34-41.
El-Bohy, A. A., &; Wong B. L. (2005). The diagnosis of muscular dystrophy. Pediatric Annals, 34, 525-531.
Fackelmann, K. A. (1992). Muscular dystrophy: New focus on myoblasts. Science News, 141(11), 167-168.
Firth, M., Gardner-Medwin, D., Hosking, C., &; Wilkinson, E. (1983). Interviews with parent of boys suffering from Duchenne Muscular Dystrophy. Developmental Medicine &; Child Neurology, 25(4), 466-471.
Fitzpatrick, C., &; Barry, C. (1986). Communication with families about Duchenne Muscular Dystrophy. Developmental Medicine &; Child Neurology, 28(5), 596-599.

Hagner, D., &; Helm, D. (1994). Qualitative methods in rehabilitation research. Rehabilitation Counseling Bulletin, 37, 290-303.
Hoffman, E. P., Brown, R. H. Jr., &; Kunkel, L. M. Dystrophin: The protein product of the Duchenne muscular dystrophy locus. Cell 51(6), 919-928.
Hyde, M., &; Power, D. (2004). The personal and professional characteristics and work of itinerant teachers of the deaf and hard of hearing in Australia. Volta Review, 104(2), 51-67.
Kirk, S. A., &; Gallagher, J. J. (2012). Educating excepional children (13th ed.). Belmont, CA: Wadsworth.
Parsons, M. J., Campos, I., Hirst, E. M. A., &; Stemple, D. L. (2002). Removal of dystroglycan causes severe muscular dystrophy in zebrafish embryos. Development and Disease, 129, 3505-3512.
Patterson, P. P., &; Petit, C. (2006). Helping homebound instruction sucessful. The Exceptional Parent, 36 (9), 44-46.
Patterson, P. D., &; Tullis, L. (2007). Guidelines for providing homebound instruction to students with disabilities. Preventing School Failure, 51(2), 29-33.
Ray, B. D. (1989). Home schools: A synthesis of research on characteristics and learner outcomes. Education and Urban Society, 21(1), 16-31.
Scherer, M. J. (2004). Connect to learn: Educational and assistive technology for people with disabilities. Baltimore: United Book Disability and Health (ICF) for rehabilitation management in clinical practice. European Journal of Physical and Rehabilitation Medicine, 44, 329-342.
Wang, C. H., Finkel, R. S., Bertini, E. S., Schroth, M., &; Simonds, A. (2007). Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. Journal of Child Neurology, 22(8), 1027-1049.
Webb, C. L. (2005). Parents' perspectives on coping with Duchenne muscular dystrophy. Child Care, Health and Development, 31, 385-396.
World Health Organization (WHO) (2001). International classification of functioning, disability and health. Geneva: WHO.
Yin, R. K. (1994). Case study research: Design and methods (2nd ed.). Thousand Oaks, CA: Sage.