臺灣博碩士論文加值系統

研究的目的探討腦性麻痺幼兒家庭，面對孩子罹患腦性麻痺的事實，在心態上的轉變歷程、家庭協助孩子學習成長所面臨的問題、因應策略及尋求社會支持的心路歷程；家庭發展為學習型家庭影響因素，提供教育單位、醫療單位、社福機構等早療相關單位之具體建議，為腦性麻痺患者及其家庭規劃更適切的身心照護措施。

本研究對象以二個腦性麻痺之多重障礙幼兒家庭參與研究，其一為接受完整早期療育服務的家庭，其二為未接受完整早期療育服務的家庭。研究方法為訪談及觀察法，本研究以深度訪談與觀察，了解家庭學習歷程對腦性麻痺幼兒的幫助。本研究主要是以質的資料處理程序進行資料的分析，將各種訪談錄音帶內容逐字轉錄成書面資料，包括直接觀察紀錄(10份)、訪談（26份）、其他文件資料(11份)研究省思(12份)，以供質性研究之資料分析。
主要研究結果為：1.腦性麻痺兒童家庭其心態轉變歷程由否認、爭議、憤怒、洰喪、接納。2.腦性麻痺兒童家庭在協助孩子學習成長所面臨的問題為接納與調適、經濟上壓力與困境、生活照顧、親子互動、社交互動、輔具與無障礙環境、交通等問題；家庭成員在心理調適過程後，欲成為腦性麻痺幼兒家庭學習型家庭的策略是家庭成員除了具有持續不斷的學習活動外，家庭成員對腦性麻痺幼兒的肯定，並培養共學的能力與習慣。3教育、醫療、社福機構相關人員提供腦性麻痺家庭及主要照顧者所面臨的問題及壓力後，對腦性麻痺幼兒家庭成長歷程，給予正確及合理的資源介入及家庭支持服務。
基於上述研究結果，本研究對於對腦性麻痺兒童家長與相關工作者等方面提出建議以期對具有相似經驗者能有所助益，並希冀社會大眾能對領此類領域的議題投入更多關注。

The goal of this research is concerning about the mental change of lifetime experience of cerebral palsy child family, how do they have to tackle everything when facing to the fact that there is a cerebral palsy child and how to assist the child to face every problem, the coping strategies and the seeking of society supports during growing up; The family development is a learning type family influencing factor, provides the proposal to the education institutes, medical institutes, social welfare and charity promotion organization and so on, the pre-medical convalesces coherent institutes, and draws a more appropriate body and mind care measures for the cerebral palsy child.

The object of this research is concerning about two families which have the cerebral palsy children with multi-disorders, one is the family accepted the service of pre-medical convalesces, the other is without accepting the service. Research methods are interview and inspection, this research proceeds with deep interview and observation, to realize the assistance to cerebral palsy child via family learning course. This research proceeds mainly with the datum analyses by the substantial target data processing procedure, and transcripts all the tape recorded content into documents word by word, including the direct observation records (10), the interviews (26), other document materials (11) research attainments (12), for the substantial data analyses.
The main results are: 1. the mental change for the family with a child of cerebral palsy is originally from denial, dispute, resentment, depression, to admission. 2. facing to the problems for the cerebral palsy child family while assisting the child studying and growing are acceptance and adjustment、financial pressure and the difficulty、care attendance、parent-child interaction、public relations interaction、auxiliary equipments and barrier-free environment、and the transportation; Family members after psychological adjustment process, the strategy for the learning type cerebral palsy child family is the family members not only keep learning activity continuously but also approve the child of cerebral palsy, and train up the mutual learning ability and the custom. 3. after the education, the medical service, the social welfare and charity promotion organization related persons provide the face questions and the pressure to the cerebral palsy family and the main nurse, grant correct and the reasonable resources involvement and the family support service to the cerebral palsy child family growth course.
Based on the above results, this research may provide the proposal to the cerebral palsy child parents and coherent workers and expect to facilitate the persons who have similar experience on these affairs, besides, hope to arouse the publics pay more attention to these kinds of subjects in similar field.

目　錄
第一章 緒論-------------------------------------------------- 01
第一節 研究動機與目的---------------------------------- 01
第二節 名詞釋義-------------------------------------------- 04
第二章 文獻探討-------------------------------------------- 06
第一節 腦性麻痺定義、成因與療育------------------ 06
第二節 身心障礙家庭的心路歷程---------------------- 13
第三節 腦性麻痺的相關研究---------------------------- 25
第四節 身心障礙學習型家庭建構的理論基礎------ 32
第三章 研究方法-------------------------------------------- 37
第一節 研究方法的概念形成---------------------------- 37
第二節 研究設計-------------------------------------------- 40
第三節 研究主題與研究參與者------------------------- 42
第四節 資料蒐集方法-------------------------------------- 46
第五節 資料檢證-------------------------------------------- 48
第四章 研究結果分析與討論---------------------------- 55
第一節 腦性麻痺幼兒家庭心態轉變歷程------------ 55
第二節 家庭協助腦性麻痺幼兒成長的心路歷程--- 75
第三節 家庭支持資源脈絡與學習型家庭建構的探討-------------------------------------------------- 90
第四節 家庭學習發展面臨之困境---------------------- 98
第五節 學習型家庭構成與資源脈絡對話------------ 105
第六節 研究者的回顧與省思---------------------------- 109
第五章 結論與建議----------------------------------------- 116
第一節 結論-------------------------------------------------- 116
第二節 建議-------------------------------------------------- 119
參考文獻 --------------------------------------------------------- 122
附錄一 案父母訪談大綱---------------------------------- 127
附錄二 親朋好友訪談大綱------------------------------ 129
附錄三 訪談同意書---------------------------------------- 130
附錄四 研究期程------------------------------------------- 131
附錄五 資料蒐集次數------------------------------------ 132
附錄六 訪談逐字稿---------------------------------------- 133
附錄七 個案服務需求與資源評估-------------------- 136


表 目　錄
表2-1 家庭生活週期與壓力源-------------------------------------- 20
表2-2 國內以量化對腦性麻痺作研究之相關論文------------ 25
表2-3 國內以質化對腦性麻痺作研究之相關論文------------ 27
表3-1 研究對象基本資料-------------------------------------------- 43
表3-2 依據訪談不同對象進行不同的訪談與觀察方式------ 47
表3-3 編碼資料代號表----------------------------------------------- 494
表3-4 專家學者名單-------------------------------------------------- 52
表3-5 研究者理論與實證的對話---------------------------------- 54







圖 目　錄
圖2-1 ABC-X家庭壓力模式------------------------------------- 18
圖2-2 家庭壓力的雙重ABC-X模式--------------------------- 19
圖3-1 研究流程------------------------------------------------------ 40
圖3-2 研究架構------------------------------------------------------ 43
圖4-1 小玲家庭生命發展線-------------------------------------- 59
圖4-2 小竹家庭生命發展線-------------------------------------- 66
圖4-3 Ａ家庭生態與互動關係圖------------------------------- 91
圖4-4 小玲家庭學習圖像----------------------------------------- 96
圖4-5 Ｂ家庭生態與互動關係圖------------------------------- 98
圖4-6 小竹家庭面臨問題發展圖像---------------------------- 103
圖4-7 家庭支持資源脈絡與學習型家庭建構比較--------- 105

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